2023年11月05日 21:07
マンスリーサポーター（アラジール応援隊）募集しています
🍀マンスリーサポーター募集️🍀のご案内です。日本アラジール症候群の会は毎月継続的に寄付してくださるアラジール応援隊(マンスリーサポーター)を募集しています。https://read…
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支援総額
2,080,000円
目標金額 1,800,000円
- 支援者
- 168人
- 募集終了日
- 2023年6月11日
https://readyfor.jp/projects/alagille2023?sns_share_token=
2023年11月04日 20:00
第50回日本小児栄養消化器肝臓学会
2023年10月21〜22日に開催された【第50回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会】にブース展示させていただきました。 アラジール症候群の専門医が多く集まるこの学会では、…
もっと見る2023年11月02日 20:00
日本アラジール症候群の会に入りませんか？！
日本アラジール症候群の会は、2007年10月に3家族から発足しました。 16年経った現在、21家族が集まっています。 16年間活動を続けてきた中で、100名弱の患者・ご家族と関…
もっと見る2023年11月01日 20:00
ちょこっと縁日2023
2023年10月１日（日）、当会の16周年でもあるこの日に、 NPO法人 しぶたねさんと、NPO法人 つばめの会さん、 そして、一般社団法人 清水健基金さんと一緒に、今年も【ち…
もっと見る2023年11月01日 12:00
第59回日本移植学会総会
2023年9月21日〜23日に開催された『第59回日本移植学会総会』で、ブース展示をさせていただきました。 この学会で、患者会がブース展示を行うことは初めてだったそうで、 …
もっと見る2023年10月31日 17:11
医療講演＆交流会 開催のお知らせ
たくさんのご参加お待ちしております 2023年11月25日（土）、栃木県の自治医科大学附属病院研修センターにて、アラジール症候群を含めた肝臓疾患患者・患者家族、…
もっと見る2023年10月31日 16:25
アラジール症候群 患者実態調査実施中！！
みなさまにご協力いただきましたこのプロジェクトのおかげで、 患者実態調査書の印刷費と郵送代は十分に準備ができました。 そして、実態調査アンケートも６月１２日（月）からスタートし…
もっと見る2023年10月31日 15:28
第32回日本外来小児科学会年次集会
2023年9月9日〜10日に開催された『第32回日本外来小児科学会年次集会』でブース展示をさせていただきました。 たくさんの方々に、当会のリーフレットや会報誌、当会が集…
もっと見る2023年07月24日 19:17
【子どもの希少難病ち家族ケア -子どもアドボカシーの観点から- 】アーカイブ配信のお知らせ
2023年５月21日（日）に、一般社団法人チャーミングケアさんが、当会のクラウドファンディングの応援・特別企画として【子どもの希少難病ち家族ケア -子どもアドボカシーの観点から-…
もっと見る2023年07月24日 19:12
第59回日本周産期・新生児医学会学術集会
2023年7月9〜11日に、名古屋国際会議場で開催された『第59回日本周産期・新生児医学会学術集会』で、ブース展示をさせていただきました。 学科に参加されている医療従事者の方々へ『…
もっと見る2023年06月11日 23:57
【感謝】ありがとうございました！！
【感謝！！】 皆様のお陰で、目標の180万円、さらにネクストゴールの203万円に到達することができました！ご支援してくださった皆様、SNSでシェア・拡散して下さった皆様、応援し…
もっと見る2023年06月08日 07:00
【拡散希望】シェア祭りのお知らせ
6月8日(木) 20時〜22時にシェア祭り開催します！ 6月8日(木) 、20時〜22時に当会の投稿を一斉に皆さんのSNSアカウントでシェアしてください。 当会のFaceb…
もっと見る2023年06月08日 00:17
ありがとございます！！
たくさんの『想い』ありがとうございます。 皆さんのおかげで、第一目標の180万円を達成することができました。 皆さんのおかげです。 本当にありがとうございます。 たくさ…
もっと見る2023年06月07日 20:00
Yahoo!ニュースに取り上げられました！！
2023年６月５日（月）に、たまひよさんの記事が Yahoo!ニュースに取り上げられました！！ https://news.yahoo.co.jp/articles/1477e5…
もっと見る2023年06月07日 07:00
『たまひよ』３回シリーズで掲載していただきました！
2023年６月１日（木）から３日間、たまひよさんで、３部構成の記事を掲載していただきました。 今回のお話は、近畿大学奈良病院 小児科准教授 近藤宏樹先生に監修していただきました。 …
もっと見る2023年06月06日 20:00
【社会課題・SDGs ヒント博覧会】終了しました！
2023年５月30日（火） 〜 ６月４日（日） 天王寺動物園で開催された 【社会課題・SDGs ヒント博覧会】無事に終了しました。 天王寺動物園内にある『ズーミュージアム』にて、…
もっと見る2023年06月06日 07:00
⻑谷川泰浩先生より応援メッセージをいただきました！
⻑谷川泰浩先生より応援メッセージをいただきました！ 長谷川先生は、アラジール症候群の患者さんが最も困っている【痒み】について、丁寧に患者さんにヒアリングし、研究してくださって…
もっと見る2023年06月04日 07:00
吉年俊文先生より応援メッセージをいただきました！
吉年俊文先生より応援メッセージをいただきました！ カナダ・トロント小児病院（SickKids） 吉年俊文先生 カナダ・トロント小児病院（SickKids）で小…
もっと見る2023年06月03日 20:00
そして僕は難病を愛することにした
2023年3月13日（月）『RDD浜松町ビルディング2023』が開催されました。 そこで、患者の父親で、当会の理事の吉田氏が講演しました。 【そして僕は難…
もっと見る2023年06月03日 07:00
応援してくださっている店舗様のご紹介
当会の応援をしてくださっている店舗さまです。 wata焼き菓子 さま 住所：東京都三鷹市新川6-9-11 松ビル１階 電話：070-1461-9194…
もっと見る2023年06月02日 20:00
たまひよさんに掲載していただきました！
2023年６月１日（木）に、たまひよさんで、記事が掲載されました。 ３部構成の１回目です。 【難病アラジール症候群・体験談】 様々な状況や『想い』を多く…
もっと見る2023年06月02日 07:00
応援してくださっている店舗さまの紹介
当会の応援をしてくださっている店舗さまのご紹介です。 株式会社心斎橋ミツヤ 心斎橋本店さま 当会のリーフレットだけでなく、 現在チャレンジ中のクラウドファンディ…
もっと見る2023年06月01日 07:00
応援してくださっている店舗さまの紹介
当会の応援をしてくださっている店舗さまです。 久保鍼灸接骨院 さま 住所 ： 大阪市中央区谷町6-17-6 電話 ： 06 - 6710 - 4221 …
もっと見る2023年05月31日 07:00
実態調査ってなに？②
大切な事だと考えています ご支援・シェア頂ければ幸いです🍀 この【実態調査】は「アラジール症候群」だけではなく、 小児肝臓・消化器・循環器・腎臓など様々な臓器に関する情報になる…
もっと見る2023年05月30日 20:00
RDD大阪 × 難病の日
【RDD大阪 × 難病の日】開催しました。 当会は、2019年よりRDD大阪の実行委員に参加させていただいています。 昨年同様、難病の日と絡め、ハイブリッ…
もっと見る2023年05月30日 14:54
【社会課題・SDGs ヒント博覧会】in 天王寺動物園
2023年５月30日（火） 〜 ６月４日（日） 【社会課題・SDGs ヒント博覧会】in 天王寺動物園 天王寺動物園内にある『ズーミュージアム』にて、ブース展示してい…
もっと見る2023年05月30日 07:00
是松聖悟先生より応援メッセージをいただきました！
是松聖悟先生より応援メッセージをいただきました！ 是松先生はアラジール症候群の専門医ではないですが、患者さんのどんな小さな不安や悩みにでも、いつもすぐに回答してくださいます。…
もっと見る2023年05月29日 07:00
【私たちのことを知ってください！】エピソード２
【私たちのことを知ってください！】エピソード集より 当会では、2021年４月に、１０名の患者さんにご協力をいただき、 患者さんの体験をまとめたエピソード集を作成しました。 …
もっと見る2023年05月28日 07:00
藤澤知雄先生より応援メッセージをいただきました！
藤澤知雄先生より応援メッセージをいただきました！ アラジール症候群の患者さんを長く診てくださっていて、いつも当会の応援をしてくださる藤澤先生より応援メッセージをいただきました。…
もっと見る2023年05月27日 07:00
猪股裕紀洋先生より応援メッセージをいただきました！
猪股裕紀洋先生より応援メッセージをいただきました！ いつも当会を応援してくださっている猪股先生より応援メッセージをいただきました。 熊本大学名誉教授 独立行政法人労働者健康…
もっと見る2023年05月26日 20:00
【私たちのことを知ってください！】エピソード１
【私たちのことを知ってください！】エピソード集より 当会では、2021年４月に、１０名の患者さんにご協力をいただき、 患者さんの体験をまとめたエピソード集を作成しました。 …
もっと見る2023年05月24日 20:00
窪田満先生より応援メッセージをいただきました！
窪田満先生より応援メッセージをいただきました！ 当会のオンラインイベントにもご参加くださったり、アドバイスをくださる窪田先生より応援メッセージをいただきました。 国…
もっと見る2023年05月24日 07:00
佐藤友紀先生より応援メッセージをいただきました！
佐藤友紀先生より応援メッセージをいただきました！ アラジール症候群の患者さんを診てくださっていて、いつも患者さんに寄り添い、患者第一に考えてくださる佐藤先生より応援メッセージを…
もっと見る2023年05月23日 17:52
つばめの会さまより応援メッセージをいただきました！
飲まない・食べない、経管栄養などで成長発達に問題を抱える乳幼児とご家族の会のNPO法人つばめの会さまより、応援メッセージをいただきました。 ↓ ↓ …
もっと見る2023年05月21日 19:12
【チャーミングケア研修 特別企画】開催していただきました！
一般社団法人チャーミングケアさんが、当会のクラウドファンディングの応援・特別企画として 【子どもの希少難病ち家族ケア -子どもアドボカシーの観点から- 】 開催してくださいまし…
もっと見る2023年05月16日 08:00
堀内俊男先生より応援メッセージをいただきました！
堀内俊男先生より応援メッセージをいただきました！ いつも患者さんに寄り添ってくださり、当会の活動を応援してくださる堀内先生より応援メッセージをいただきました。 堀…
もっと見る2023年05月15日 11:55
一般社団法人健やか親子支援協会様より応援メッセージをいただきました！
小児希少難病の子ども達とそのご家族のために、直面する困難や課題の解決の一助になることを目的に活動されている【一般社団法人健やか親子支援協会】さまより応援メッセージをいただきました。…
もっと見る2023年05月11日 07:30
実態調査書ってなに？
日本アラジール症候群の会 理事 吉田幸司 「病名が診断されない不安な日々」 「病名が診断されても先がわからない不安」 我が子の病気と向き合って、本当に不安で辛い日々を送りました…
もっと見る2023年05月09日 13:00
しぶたねさんより応援メッセージをいただきました！
病気のある子どもの「きょうだい」を支援されている NPO法人しぶたねさんより、応援メッセージをいただきました。 ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ しぶ…
もっと見る2023年05月08日 14:59
水田耕一先生より応援メッセージをいただきました！
水田耕一先生より応援メッセージをいただきました！ アラジール症候群の専門医でもあり、いつも当会や患者さんに寄り添ってくださる水田先生より応援メッセージをいただきました。 …
もっと見る2023年05月01日 22:20
武内一先生より応援メッセージをいただきました！
武内一先生より応援メッセージをいただきました！ 【日本アラジール症候群の会の患者実態調査を応援します】 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会副代表 佛教大学…
もっと見る2023年04月26日 17:25
清水健さまより応援メッセージをいただきました！
いつも当会や難病患者さんを応援＆ご支援してくださる フリーアナウンサー 清水健さまより 応援メッセージをいただきました。 ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ …
もっと見る2023年04月20日 14:48
応援しています！！
第126回日本小児科学会学術集会でのブースにお立ち寄りくださった 国立循環器病研究センターの塚本泰正先生が、私たちと同じreadyforで、クラウドファンディングに挑戦されています…
もっと見る2023年04月20日 13:55
第126回日本小児科学会学術集会でブース展示してきました！
2023年4月14〜16日に、東京（グランドプリンスホテル新高輪）で開催された【第126回日本小児科学会学術集会】で、患者会ブースの展示をさせてもらいました。 …
もっと見るリターン
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 77人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 54人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
15,000円＋システム利用料
あたたかいご支援をありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
15,000円＋システム利用料
記念Tシャツで応援を！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
- 支援者
- 13人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
20,000円＋システム利用料
あたたかいご支援ありがとうございます！
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
20,000円＋システム利用料
記念グッズで応援を！
感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ １枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
30,000円＋システム利用料
あたたかい応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
30,000円＋システム利用料
オリジナルグッズで応援を！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ １枚
④オリジナルトートバック Lサイズ
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
50,000円＋システム利用料
あたたかい応援をありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
50,000円＋システム利用料
オリジナルグッズでの応援に感謝！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
100,000円＋システム利用料
全力での応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
100,000円＋システム利用料
オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
300,000円＋システム利用料
感謝いたします！
感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
300,000円＋システム利用料
ホームページにお名前掲載させていただきます
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
