実態調査書ってなに？

 

日本アラジール症候群の会　理事　吉田幸司

 

「病名が診断されない不安な日々」

「病名が診断されても先がわからない不安」

我が子の病気と向き合って、本当に不安で辛い日々を送りました。

 

 

 

当時　頼りたい医師にも情報が少なく、インターネットでも情報が出てこない。

「我が子の成長が、将来がどうなっていくのかがわからない」

親として当たり前に夢見ていた、我が子との将来が真っ暗になりました。

 

そんな辛く、かなしい思いをする人を少しでも減らしたい！

 

 

 

【実態調査ってなに？】

・患者の出生体重・出生身長

・いつ首が据わったのか

・いつ寝返りをしたのか

・いつ掴まり立ちをしたのか

母子手帳ベースの成長項目のデータを集めたり

 

「アラジール症候群」と診断がつくまでに通った病院の数や、現在通院している病院名

 

黄疸　心雑音　何がきっかけで受診をしたのか？

 

肝臓・心臓・腎臓などどんな症状があり、どういう診断がされているのか？

 

現在まで処方さてたお薬の情報

 

支援学校や支援級に通っている状況　

 

などなど・・・

 

医療と生活、成長に関する情報を記載しています。

 

 

【実態調査を作ってどうなるの？】

5年前に作成した実態調査が医師側でも活用されています。（当時は35名へのアンケート）

実際に患者を診たことがない医師が多い為、医師から患者への説明に役立て頂いているという事。

（患者として「アラジール症候群」と診断された予後、こどもの成長過程は気になります。その説明資料として医師側でも活用頂いています。）

 

また患者側でも治療方針やお薬の処方など、医師に相談をするツールとして使用されています。

（医師も診たことがない患者の場合、治療方針を決めていくのも大変です。他の患者の治療方針や処方されている薬を知るだけでも大きな手助けとなっています。患者側も知識を得る事で医師と相談しながら治療方針を決める事が出来ます。）

 

前回作成した実態調査書が、「医師と患者を繋ぐ有効な資料」であったと感じています。

 

実態調査書をブラッシュアップし、より多くの患者データを集約することが医師にとっても、患者にとっても、患者家族にとっても大切な事だと考えています。この実態調査は患者・患者家族・医師が少しでも前を向くためのツールとなります。

知らない事が不安となり、知らない事が「守れるいのち」を脅かします。情報の集約・蓄積がとても大切です。

 

このチャレンジがこれからの医療や福祉制度、患者・患者家族の生活の質を向上させる一歩になると考えていますので、ご協力のほどよろしくお願い致します。

 

まだまだ微力な活動しかできない当会なので、皆様の力を是非お貸し下さい。

 

 

 

僕の自己紹介、「想い」「考え」は下記をご覧いただければ幸いです。

講演:「そして僕は難病を愛することにした」