希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

支援総額

2,080,000

目標金額 1,800,000円

支援者
168人
募集終了日
2023年6月11日

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2023年11月04日 20:00

第50回日本小児栄養消化器肝臓学会

2023年10月21〜22日に開催された【第50回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会】にブース展示させていただきました。

 

 

アラジール症候群の専門医が多く集まるこの学会では、

現在実施中の『アラジール症候群患者実態調査』についての進歩状況や今後のことなど、

アラジール症候群や当会のことを真剣に考えてくださっている先生方とお話しさせていただきました。

 

 

 

 

このような機会があるのは当たり前ではなく、

真剣に考えてくださる医療者がいてることはとてもありがたいことです。

疾患を研究をしてくださる方々がおられることで、私たち患者は助かっています。

 

 

また、今回はアラジール症候群の専門ではない先生方もたくさん参加されていた学会のため、

アラジール応援隊が、しっかり啓発をしてくれていました。

 

 

 

 

今回のアンケートは『アラジール症候群を診たことがありますか』

81名の先生方が回答にご協力くださいました。

 

現在患者を診ている・・・・・・26名

過去に患者を診たことがある・・33名

患者を診たことがない・・・・・22名

 

アンケートにご協力くださった先生方の都道府県別では

 

東京都・・・・・・・・24名

宮城県・・・・・・・・9名

大阪府・・・・・・・・7名

神流川県・・・・・・・5名

長野県、佐賀県・・・・4名

岩手県、茨城県、群馬県、愛知県・・・各3名

千葉県、奈良県、福岡県・・・・・・・各2名

北海道、秋田県、山形県、埼玉県、静岡県、鳥取県、岡山県、愛媛県・・・各1名

その他の県は0名でした。

 

 

今回、ハイブリッド開催だったために参加されていない都道府県の先生方がおられたこと、

医療施設や専門医がいないがために患者を受け入れられない地域など、

さまざまな原因を今後、詳しく調査する必要があることに気づきました。

 

 

 

診療に地域格差が生じないようにするためには、

患者の声が必要になります。

今、実施している実態調査もとても関わってくることなので、患者さんにはご協力いただきたいことです。

 

 

 

 

今回、娘の運動会と日程が重なってしまったため、1日目をメンバーにお任せしました。

運動会後に駆けつけて合流できた時はお互いに嬉しかったです。

 

リターン

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
77人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
54人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


あたたかいご支援をありがとうございます

あたたかいご支援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


記念Tシャツで応援を!

記念Tシャツで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚

支援者
13人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


あたたかいご支援ありがとうございます!

あたたかいご支援ありがとうございます!

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


記念グッズで応援を!

記念グッズで応援を!

感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


あたたかい応援ありがとうございます

あたたかい応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


オリジナルグッズで応援を!

オリジナルグッズで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ  1枚
④オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


あたたかい応援をありがとうございます

あたたかい応援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


オリジナルグッズでの応援に感謝!

オリジナルグッズでの応援に感謝!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


全力での応援ありがとうございます

全力での応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


感謝いたします!

感謝いたします!

感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


ホームページにお名前掲載させていただきます

ホームページにお名前掲載させていただきます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

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