希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

支援総額

2,080,000

目標金額 1,800,000円

支援者
168人
募集終了日
2023年6月11日

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2024年06月12日 13:59

患者実態調査締切ました!

いつも応援ありがとうございます。
 

昨年より、期間を延長して1年間実施した『患者実態調査』を昨日締め切りました。

 

 

 

 
目標は繋がりのある患者さん100名の回答でしたが、残念ながら半分にも全く満たない回答数でした。
 
回答数は少なかったですが、この結果が患者さんの未来につながると信じて、
皆様の想いも乗せて医療者へ届けます!!
 
 
このプロジェクトの応援・ご支援ありがとうございました。
2022年10月から2023年12月まで15周年yearとして、さまざまな場所で啓発を行ってきました。
各所で「アラジール症候群を知っていますか?」アンケートを実施しました。
 
 
思っていた以上に知られていないことに危機を感じました。
このままではダメだと思っています。
今までと同じことをしていても、何も変わらないと思い、
社会的信用度をあげ、持続可能な団体にするために、2024年10月に、17年活動を続けてきた任意団体を、一般社団法人へステップアップすることを決断しました。
 
さらに、【患者会主導】で、【アラジール症候群研究会】を発足させます。
現在は、小児肝臓医の先生方が所属している『研究班』はあります。
しかし、アラジール症候群は「循環器科」「腎臓科」「脳外科」「耳鼻科」「眼科」など、受診科が多数あるため肝臓医以外の先生方にも【研究】に携わっていただくために、【研究会】を発足します。
現在、その準備中です。
 
引き続き、応援よろしくお願いします。

リターン

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
77人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
54人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


あたたかいご支援をありがとうございます

あたたかいご支援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


記念Tシャツで応援を!

記念Tシャツで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚

支援者
13人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


あたたかいご支援ありがとうございます!

あたたかいご支援ありがとうございます!

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


記念グッズで応援を!

記念グッズで応援を!

感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


あたたかい応援ありがとうございます

あたたかい応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


オリジナルグッズで応援を!

オリジナルグッズで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ  1枚
④オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


あたたかい応援をありがとうございます

あたたかい応援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


オリジナルグッズでの応援に感謝!

オリジナルグッズでの応援に感謝!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


全力での応援ありがとうございます

全力での応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


感謝いたします!

感謝いたします!

感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


ホームページにお名前掲載させていただきます

ホームページにお名前掲載させていただきます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

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