支援総額
2,080,000円
目標金額 1,800,000円
- 支援者
- 168人
- 募集終了日
- 2023年6月11日
https://readyfor.jp/projects/alagille2023?sns_share_token=&utm_source=pj_share_url&utm_medium=social
2024年06月12日 13:59
患者実態調査締切ました！
いつも応援ありがとうございます。
昨年より、期間を延長して１年間実施した『患者実態調査』を昨日締め切りました。
目標は繋がりのある患者さん１００名の回答でしたが、残念ながら半分にも全く満たない回答数でした。
回答数は少なかったですが、この結果が患者さんの未来につながると信じて、
皆様の想いも乗せて医療者へ届けます！！
このプロジェクトの応援・ご支援ありがとうございました。
2022年10月から2023年12月まで１５周年yearとして、さまざまな場所で啓発を行ってきました。
各所で「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートを実施しました。
思っていた以上に知られていないことに危機を感じました。
このままではダメだと思っています。
今までと同じことをしていても、何も変わらないと思い、
社会的信用度をあげ、持続可能な団体にするために、2024年10月に、17年活動を続けてきた任意団体を、一般社団法人へステップアップすることを決断しました。
さらに、【患者会主導】で、【アラジール症候群研究会】を発足させます。
現在は、小児肝臓医の先生方が所属している『研究班』はあります。
しかし、アラジール症候群は「循環器科」「腎臓科」「脳外科」「耳鼻科」「眼科」など、受診科が多数あるため肝臓医以外の先生方にも【研究】に携わっていただくために、【研究会】を発足します。
現在、その準備中です。
引き続き、応援よろしくお願いします。
リターン
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 78
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 54
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 78
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 54
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
1 ~ 1/ 14
このページを見た人はこんなプロジェクトもチェックしています
吉田麻里（日本アラジール症候群の会）
国立循環器病研究センター 成人先天性心疾患...
小島康幸（昭和医科大学臨床ゲノム研究所）
藤井 努（富山大学附属病院消化器・腫瘍・総合...
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
認定NPO法人シャイン・オン・キッズ
社会福祉法人久美愛園
アラジール症候群応援隊！
吉田麻里（日本アラジール症候群の会）継続寄付
- 総計
- 1人
ひとつの心室で生きていく。フォンタン手術の患者をみんなで支援したい
国立循環器病研究センター 成人先天性心疾患...86%
- 現在
- 3,448,000円
- 寄付者
- 176人
- 残り
- 28日
HBOCで発症する男性のがん「前立腺がん」早期発見を目指す臨床研究
小島康幸（昭和医科大学臨床ゲノム研究所）29%
- 現在
- 2,935,000円
- 寄付者
- 63人
- 残り
- 27日
医療の未来を守り、育てる。膵がん治療の開発・力ある若手外科医の育成
藤井 努（富山大学附属病院消化器・腫瘍・総合...176%
- 現在
- 17,626,000円
- 寄付者
- 352人
- 残り
- 14日
JPA マンスリーサポーター募集｜難病でも安心して暮らせる社会を
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会継続寄付
- 総計
- 20人
ファシリティドッグ ドリーム☆サポーターを募集中！
認定NPO法人シャイン・オン・キッズ継続寄付
- 総計
- 462人
障害のある子どもたちの笑顔のために。久美学園修繕プロジェクト
社会福祉法人久美愛園87%
- 現在
- 2,627,000円
- 寄付者
- 98人
- 残り
- 7日
最近見たプロジェクト
志水正哉
東徹
有限会社アドバンス・クラフト oikawa
kotorinka
はこぶねコミュニティ坂の上零
AnaIza_Project代表 久保
髙田大進吉
最新のAR技術を使って、今までにない若者の選挙促進をしたい！
志水正哉- 支援総額
- 142,000円
- 支援者
- 9人
- 終了日
- 8/27
成立
第３回 引きこもり文学大賞を開催したい
東徹286%
- 支援総額
- 143,000円
- 支援者
- 23人
- 終了日
- 4/29
コロナウィルスに負けないでプロジェクト
- 支援総額
- 160,000円
- 支援者
- 4人
- 終了日
- 6/17
成立
高齢者が気軽に人と接する機会を作りたい！
kotorinka103%
- 支援総額
- 206,000円
- 支援者
- 18人
- 終了日
- 12/14
こだわり生産者の情報を発信して安心安全な食環境を拡げたい！
はこぶねコミュニティ坂の上零- 支援総額
- 165,000円
- 支援者
- 11人
- 終了日
- 4/9
コロナによる大阪の居酒屋閉業を食い止めたい
AnaIza_Project代表 久保- 支援総額
- 130,000円
- 支援者
- 4人
- 終了日
- 12/19
超高速学習デジタルコンテンツ・教育の遅れを取り戻す
髙田大進吉- 支援総額
- 175,000円
- 支援者
- 7人
- 終了日
- 8/4
