支援総額
目標金額 1,800,000円
- 支援者
- 168人
- 募集終了日
- 2023年6月11日
RDD大阪 × 難病の日
【RDD大阪 × 難病の日】開催しました。
当会は、2019年よりRDD大阪の実行委員に参加させていただいています。
昨年同様、難病の日と絡め、ハイブリッドで開催した今年のテーマは、
【つたえる ひろがる つたわる】
「ヘルプ」の対語でもある「サポート」を広げることこそヘルプマークをはじめとした各障がい者マークの認知度向上に繋がると考え「サポートマーク」を考案された、【特定非営利活動法人 日本サポートマーク普及協会】さんにお話ししていただきました。
その後、
「ヘルプ」を求める人と「サポート」する意思を持つ人、様々な立場から率直に話し合いました。
意思表示をすることで、救われる人がいる。
意思表示をしなくても、助けてくれる方は多くいますが、
サポートを受ける側は、意思表示をしてくれているだけで安心してその場を過ごすことができる。
色々な意見があり、大変勉強になりました。
日本サポートマーク普及協会さん
RDD JAPAN事務局の皆さま
ご参加くださった皆さま
ありがとうございました！！
※ RDDとは、
希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。（RDD JAPANより）
リターン
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 77人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 54人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
15,000円＋システム利用料
あたたかいご支援をありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
15,000円＋システム利用料
記念Tシャツで応援を！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
- 支援者
- 13人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
20,000円＋システム利用料
あたたかいご支援ありがとうございます！
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
20,000円＋システム利用料
記念グッズで応援を！
感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ １枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
30,000円＋システム利用料
あたたかい応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
30,000円＋システム利用料
オリジナルグッズで応援を！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ １枚
④オリジナルトートバック Lサイズ
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
50,000円＋システム利用料
あたたかい応援をありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
50,000円＋システム利用料
オリジナルグッズでの応援に感謝！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
100,000円＋システム利用料
全力での応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
100,000円＋システム利用料
オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
300,000円＋システム利用料
感謝いたします！
感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
300,000円＋システム利用料
ホームページにお名前掲載させていただきます
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
