希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

支援総額

2,080,000

目標金額 1,800,000円

支援者
168人
募集終了日
2023年6月11日

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2023年10月31日 15:28

第32回日本外来小児科学会年次集会

2023年9月9日〜10日に開催された『第32回日本外来小児科学会年次集会』でブース展示をさせていただきました。

 

 

 

たくさんの方々に、当会のリーフレットや会報誌、当会が集約作成した資料などを配布させていただきました。

 

 

 

 

 

また、今回も「アラジール症候群を知っていますか?」アンケートを実施しました。

130名の方がアンケートにご協力くださいました。

 

 

 

⚫︎現在患者を診ている・・・・・・・・・・・2名

⚫︎過去に患者を診たことがある・・・・・・・9名

⚫︎病名は知っているが患者を診たことはない・25名

⚫︎病名を初めて知った・・・・・・・・・・・94名

 

 

生後1ヶ月検診や保護者が異変に気づいて駆け込む医療者が集まるこの学会で、

94名の方が「アラジール症候群」という病名を知らないことがわかりました。

啓発が足りていないことを今回も実感しました。

もっともっと頑張って啓発を続けて、たくさんの医療者に知ってもらわないといけない!と思った結果でした。

 

リターン

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
77人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
54人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


あたたかいご支援をありがとうございます

あたたかいご支援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

15,000+システム利用料


記念Tシャツで応援を!

記念Tシャツで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚

支援者
13人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


あたたかいご支援ありがとうございます!

あたたかいご支援ありがとうございます!

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

20,000+システム利用料


記念グッズで応援を!

記念グッズで応援を!

感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


あたたかい応援ありがとうございます

あたたかい応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

30,000+システム利用料


オリジナルグッズで応援を!

オリジナルグッズで応援を!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ  1枚
④オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


あたたかい応援をありがとうございます

あたたかい応援をありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

50,000+システム利用料


オリジナルグッズでの応援に感謝!

オリジナルグッズでの応援に感謝!

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


全力での応援ありがとうございます

全力での応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

100,000+システム利用料


オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


感謝いたします!

感謝いたします!

感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

300,000+システム利用料


ホームページにお名前掲載させていただきます

ホームページにお名前掲載させていただきます

感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。

① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ  1枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

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