希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい！！

2023年10月１日（日）、当会の16周年でもあるこの日に、

 

NPO法人 しぶたねさんと、NPO法人 つばめの会さん、

そして、一般社団法人 清水健基金さんと一緒に、今年も【ちょこっと縁日】を開催しました。

 

 

『ちょこっと縁日』とは、感染するリスクを抑えるために外出を我慢している子どもやそのご家族が、病児だけでなくきょうだいたちも一緒に安心して楽しめる手作りのお祭りです。

 

 

 

今年は、「認定 NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク」さんの”いのちの輝き親の会奨励賞”と

「横寺敏夫 患者と家族の支援金」の助成を受けて開催することができました。

 

 

バリアフリーの会場で、車椅子やバギーのまま参加してもらうことができました。

また、ゲームは何度も気が済むまでやり放題！！

こどもだけでなく、大人も必死になって遊んでいました。

 

 

 

 

 

 

 

また、有限会社 秋村泰平堂さんが、300個の提灯を提供してくださり、

会場を提灯でいっぱいにしてくださいました。

 

 

 

 

学生さんの盛り上げ方も素晴らしく、

参加してくれたこどもやご両親だけでなく、スタッフもみんなが楽しめた1日になりました。