支援総額
目標金額 1,800,000円
- 支援者
- 168人
- 募集終了日
- 2023年6月11日
医療講演＆交流会 開催のお知らせ
たくさんのご参加お待ちしております
2023年11月25日（土）、栃木県の自治医科大学附属病院研修センターにて、アラジール症候群を含めた肝臓疾患患者・患者家族、支援関係者、医療関係者の方を対象にした医療講演会と交流会を開催します。
（アステラス製薬「スターライトパートナー」助成を受けての開催）
今回は自治医科大学附属病院の移植外科の皆様のご協力のもと開催させていただきます。
午前の部では、近畿大学奈良病院・近藤宏樹先生に「アラジール症候群について」、
自治医科大学附属病院・眞田幸弘先生に「胆道閉鎖症・肝臓移植について」のご講演をいただきます。
アラジール症候群は10万人に1人、胆道閉鎖症は1万人に1人と言われる難病です。
アラジール症候群は、肝臓の中の胆管が減少することによる胆汁うっ滞や心血管系の異常など複数の症状を併せ持つことが多く、肝移植の適用となることもあります。
胆道閉鎖症では、肝臓と十二指腸をつなぐ胆管が生まれつき、または生後まもなく塞がってしまうことにより胆汁が出せなくなり、肝移植の適用となることがあります。
ともに難しい疾患のため、専門医であるお2人に、
症状や現在の研究状況などについて詳しくお話を伺います。
ランチ交流を挟んだ午後の部では、
患者同士・患者と医療者・支援者の方と自由に交流していただく交流会とします。
また今回は、肝臓移植経験のある社会人ユニット「ALIVE149」さんとのコラボイベントでもあります。胆道閉鎖症による肝臓移植を経験し、その後社会人として活躍されている“移植の先輩”も参加されますので、質問や交流ができる貴重な機会となります。
今回、オンラインとリアルのハイブリッド開催といたしますので、遠方の方でもzoomにてご参加いただけます。
一人でも多くの患者さんやご家族、「アラジール症候群って何だろう？」と関心を寄せてくださる医療者の方にご参加いただけますよう、周知にご協力をよろしくお願いいたします。
●「ALIVE149」さんについて
ALIVE149は肝移植を経験した当事者４名で立ち上げたチームです。
肝疾患を抱えた移植前後の患者・ドナー・ご家族などを対象にしたネットワーク作りや、生活・仕事・ライフイベントの記事やオンラインを用いた交流会を企画・開催しています。
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【日本アラジール症候群の会・ALIVE149共同開催／医療講演会・交流会】
▪️日時：2023年11月25日（土）11:00〜15:00
▪️会場：自治医科大学医学部付属病院研修センター
▪️参加費：無料
▪️定員：会場10〜15組（最大25名）／オンラインは人数制限なし
▪️プログラム
＜午前の部＞
10:30 受付開始
11:00〜12:15 医療講演会
12:15〜12:25 質疑応答
12:25〜12:30 記念撮影
・・・ランチ交流・・・
＜午後の部＞
13:00 受付開始
13:30〜15:00 交流会
▪️参加申込：以下のフォームよりお申し込みください。
下記のQRコードからも読み込みできます。
▪️申込締切：現地参加ご希望の方は 11月5日（日）20:00
オンライン参加をご希望の方は11月22日（水）20:00
お申込みいただいた方には、11/23（木）までにご連絡させていただきます。
＊この活動は、アステラス製薬「スターライトパートナー」助成を受けて実施しています＊
【本件に関するお問い合わせ先】
日本アラジール症候群の会
リターン
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 77人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 54人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
15,000円＋システム利用料
あたたかいご支援をありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
15,000円＋システム利用料
記念Tシャツで応援を！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ 1枚
- 支援者
- 13人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
20,000円＋システム利用料
あたたかいご支援ありがとうございます！
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。
＊いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
20,000円＋システム利用料
記念グッズで応援を！
感謝の気持ちを込めて以下を送らせていただきます
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ １枚
④ オリジナルトートバック Sサイズ
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
30,000円＋システム利用料
あたたかい応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
30,000円＋システム利用料
オリジナルグッズで応援を！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念Tシャツ １枚
④オリジナルトートバック Lサイズ
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
50,000円＋システム利用料
あたたかい応援をありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
50,000円＋システム利用料
オリジナルグッズでの応援に感謝！
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ オリジナルトートバック Sサイズ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
100,000円＋システム利用料
全力での応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
100,000円＋システム利用料
オリジナルグッズで全力応援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ オリジナルトートバック Lサイズ
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
300,000円＋システム利用料
感謝いたします！
感謝の気持ちを込め、ホームページにお名前を掲載させていただき、御礼の手紙を送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
300,000円＋システム利用料
ホームページにお名前掲載させていただきます
感謝の気持ちを込め以下を送らせて頂きます。
① リーフレット
② 御礼の手紙
③ 記念会報誌
④ 記念Tシャツ １枚
⑤ ホームページにお名前を掲載させていただきます
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
