難病患者の私が動ける間に。難病問題を解決する第一歩を切り開く

 

 

 

 

 

 

はじめまして。細田ちひろです。私は、日本に10万人に2人ほどしかいないと言われている難病、大脳皮質基底核変性症（CBD。以下CBD）患者です。

 

今では330以上の病が難病指定されていますが、CBDは7番目に難病指定された、歴史の長い病です。しかし、10万人に２人ほどしかCBD患者がおらず患者母数が少ないということもあり、詳しい医師が少なく、症状に気付く人が少なかったり、この病気に関する研究や治療薬の開発が進まないという現状があります。

※参考元：公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター「大脳皮質基底核変性症（指定難病7）」

 

そこで、一人でも多くの仲間を増やし、この状況を打開したいと思い、昨年4月に一般社団法人大脳皮質基底核変性症-CBD-協会「みらいの鐘」を設立いたしました。CBDなど脳神経難病に悩む患者、そして介護にかかわる人たちが情報交換、悩みを共有しながら、CBDへの認知度を高める活動を展開していきたいと思っています。

 

その活動の一つとして、今回、CBDについて知ってもらう講演会を全国で開催することにいたしました。第1回は沖縄でこの2月に開催します。

 

 

講演会によってCBDの認知度を上げ、CBDの可能性がある方が少しでも早く症状に気づき、治療を開始したり、悩みを共有することによって症状や負担を軽減できればと思っています。また、患者仲間を増やし、この病に関する研究を加速させたいと考えています。

 

難病は決して一部の人の悩みではありません。ストレスと脳は密接な関係があり、ストレスの多い現代社会の状況を考えれば、誰しも直面する可能性のある問題であり、日本社会全体で取り組んでいくべき問題と言えます。

 

少しでもこの難病が抱えるさまざまな問題の解決につながるきっかけをこの講演会によって見つけていきたいと思っています。どうぞ皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

2歳の頃よりピアノを習い始め、小学校の4年生の頃、器楽クラブで光り物のトランペットに憧れ、練習を開始しました。中学生になっても、ピアノとトランペットを続け、高校、大学は音楽学校をトランペット科として卒業。

 

大学3.4年の時には横浜市の消防局音楽隊のポートエンジェルスに籍を置いてトランペットをやっていました。ちょうど横浜みなとみらい博が開催されており、毎日演奏したりパレードや演技をしていました。

 

 

大学卒業と同時にアパレル会社の取締役秘書として、楽器演奏とは180度違う仕事を始めました。 音楽しか勉強をしてこなかった私にとって、取締役からの仕事依頼になれるのは、それまで毎日何時間もしていた楽器の練習よりも厳しかったです。

 

結婚し、出産のために退職しましたが、妊娠中にたくさんの不安が私を襲いました。 結婚してからは「細田さんの奥さん」と呼ばれることが増え、出産すると「◯◯ちゃんのお母さん」と呼ばれるようになる……

 

私は、ひとりの女性として生きていきたい！　さらには、生まれてくる息子のことばかりを考え、子離れできない母になってしまうのではないだろうか？　何事も思い立つと没頭して、他に興味がなくなってしまう熱血タイプの私。親として、女性として、誰かに喜んでいただけるような人間になりたい！などなど、色んな想いがあり、出産した翌月からエステティシャンとして働き始めました。

 

「綺麗にしてくれてありがとう」。マッサージ後に、お客様からいただくその一言がとても嬉しかったです。その後、女性として斬新なアイディアで溢れ、亡くなる日の前日まで楽しく仕事をこなしていたココ.シャネルさんに憧れを抱いていた私は、シャネル化粧品での美容部員を経て、女性のためのプライベートサロンを始めました。小さなサロンでしたが、毎日、仲良くなったたくさんのお客様のマッサージやネイルの施術をさせていただき、幸せな毎日を送っておりました。

 

しかし、ある日、左半身が麻痺して動かなくなっていることに気付きました。

 

 

 

ネイルを塗る際、お客様の手を持つ私の左手が痛みがないのに、いきなり左手がだらりと落ちてしまうことが増えたり、歩いている時に一歩目の脚がすくんでしまい、歩き始めることができないなど、何かが変だな？　と感じ始めていました。

 

痛みもないため、まさかこれが治療法の無い難病であるとは、思いもしませんでした。難病と分かったのは、一緒にいた友人が私の歩行テンポが異常に遅い！と、整形外科へ連れて行ってくれたのがきっかけでした。

 

整形外科での診断は、異常無しでしたが、医師が脳神経系の難病を疑い、すぐに神経内科の診察を受け、その結果、大脳皮質基底核変性症（CBD）と呼ばれる難病だということがわかりました。

 

難病の始まりはこのように痛みは全くなく、少し動きにくいだけでした。見た目は普通なので、今でも体調の良い時には特に、私の身体が不自由なことは見ただけではわかりません。まだまだ続けたかったサロンでしたが、お客様にご迷惑をおかけするようになってはいけないので辞める決心をしました。

 

 

その後、可動域を超えて、手足が変形してしまうジストニア、自分の意思に反して勝手に手足が動いてしまうミオクローヌス、全身の硬直、痙縮、振戦、激しい倦怠感や脱力など、他にもたくさんの症状が次々と出始め、発症してから11年たった今では自力で立ち上がること、歩くことなど意識しなくても普通にできるはずの動きが難しくなってきました。痛みに関しては可動域を超えて関節が折れてしまう痛みや、剣山でザクザクと刺されるような、経験したことのない痛みに悩まされています。

CBDは、硬直や痙縮を緩めること、脱力から解放することなど、それぞれに対しても対処療法しかなく、苦しい症状の治療としては、申し訳程度に軽くなる他の病気で使われている薬を試すことしかありません。 CBDの発症は40〜80歳と言われていますが、私が発症したのは41歳の頃でしたので病院へ行くと今でもとても若い方なのです。

 

CBDを発症した方の中には、私と同世代であれば親世代の介護をされている方、お仕事をされている方、まだまだお子さまに時間をかけていらっしゃる方もいるかもしれません。生活をしながらの介護は大変なことだと思います。逆に、我が家のように80歳にもなる母が、動けなくなる私を抱え介護してくれている場合もあります。母にはとても感謝しております。

 

 

 

 

一般社団法人大脳皮質基底核変性症-CBD-協会を設立した理由は、私と同じCBDの患者様、介護なさっているご家族のために少しでも役に立ちたいという想いからでした。

 

日本では330以上の難病が指定されていますが、CBDは7番目と早い段階で指定された難病ですが、10万人に２人ほどしかいないので、その内容を誰も知りません。脳神経内科の医師の中でも、あまり知られていない難病です。

 

患者数が少ないため、この病に詳しい医師が育たず、研究されていないことが原因で、CBDだと判断のできる医師もとても少ないのです。また、患者数が少ないためにスピード感をもって治療薬をつくろうと研究している医薬品メーカーも少ないのが現状です。

 

その結果、大きな病院に行けば、このツライ症状から解放されると祈りながら病院へ行っても、他の病と間違われている方、判断できる医師がいないために、結局は大病院をたらい回しにされた挙句、病名はつかずという患者様もたくさんいらっしゃるのではないかと思います。

 

そこで、この協会では、自らが難病患者である私が細かい症状や現状をお話させていただくことにより、もしかしたら自分も？　最近、このような症状の友人がいる…などと気づいていただくきっかけづくりをして、仲間を見つけていきたいと思っています。また、患者のご家族の皆様にとっては介護者同士での不安や悩みの情報交換の場にしていただきたいと思っております。 

 

そのため、今回、全国で講演会の開催を開始することにしました。その第一弾が今回皆さまにご支援をお願いする沖縄での開催です。

 

 

 

 

病の進行が最近は特に早いため、私には時間があまりありません。筋力がどんどん落ちてしまい、立っていること、座っていることさえもできない日も増えてきてしまいました。ですから、私がまだ動けるうちに、遠方から全国行脚を開始しようと思っています。

 

全国を回り、CBDを患っている私が多くの皆様にお話させていただくことにより、気づいた方が早目にお薬を飲むことができれば、寝たきりではなく自力で生活する期間を伸ばすことができるはずです。

 

不自由な生活にはなりますが、起きて生活すること自体がリハビリとなりますし、仲間が増えてくれば治療薬は必ず必要性があると認められて、研究が進むことになります。 鶏が先か卵が先か？よく言われることですが、残念ながら医療の世界はまず、患者が増えなければ医師も薬も増えません。

 

ですから、気づいていない患者の仲間を増やすことから始めなければ……スピードを上げて進めなければならないと思います。

 

 

第１回は沖縄で2月に開催します。私と協会メンバーで沖縄まで向かい、会場をお借りしてお話をさせていただきます。私の症状が進行しているため、行きづらくなる前に私の住まい（神奈川県）から遠方となる場所から優先的に開催することにしました。

 

また、私にクラウドファンディングを紹介してくれた琉球交響楽団のメンバーである私の高校、大学時代の友人の二人（二人でコンフォルトというグループです）が沖縄にいるということも関係しています。（琉球交響楽団も過去にクラウドファンディングに挑戦されました）

 

その私の高校、大学時代の友人には沖縄講演会で演奏していただきます。本番ではピアノ・打楽器がお手伝いして下さるそうで、4名での演奏になります。

 

 

今回のプロジェクトでは開催に必要となる旅費、会場費、お手伝いをしてくださる方へのお礼、プロジェクトをお知らせするチラシ作りなどで必要になる費用を集めたいと思っています。

 

2020年の2月15日(土)に協会メンバーと飛行機で沖縄に行き、2月16日(日)に「Cafe＆SpaseBijaビージャ」にて講演させていただきます。そして、翌日の17日(月)に飛行機で沖縄から東京に戻ります。

 

「Cafe＆SpaseBijaビージャ」での沖縄講演会は、会場が14時半の、講演スタートが15時からで2時間半程度です。

 

 

 

まずは、少しでも多くの人にCBDという難病を知っていただくこと。その中で、もしかしたら私も？と思われる方を探すこと。 これが今回の講演会の目的です。

 

私は発症してから５年後には寝たきりで動けなくなると言われているCBDを患ってから、すでに丸11年が経ちました。 今年12年目です。もちろん、最近は驚くほどのスピードで症状が進行しています。 でも、一人でもたくさんの仲間を探すことを今は一番にやらねばならないことだと考えています。

 

何故、早い時期に難病指定されていたのにも関わらず、今まで薬の開発がされないままだったのか？　世間の皆様に周知されていなかったのか？　理由としては、世間に伝わる程の仲間がいなかった、そのために医師もいなかった、などたくさん理由があると思いますが、今、私が始動するのは使命だと考えています。

 

ストレスの多い現代社会。そのストレスを受けるのは脳です。その脳のちょっとしたダメージが難病を引き起こしているのだと思います。いざ研究を進めたら、とても簡単に治ってしまう病気なのかもしれないのです。

 

この活動は、私のためだけではありません。きっとこれから増えてしまうであろう、ストレスによる脳神経疾患について知ることにより、これから難病の発症が起こってしまうかもしれない多くの方のために、今こそ動き始めなければ、今までと何も変わらないと思うのです。

 

これから難病を発症してしまう方が、一人で悩まないために、介護される方が不安な日々を過ごすことを少しでも減らすことができるように、活動してまいりたいと思います。

 

私の経験でお役に立ちたい！と心から強く思っております。どうぞ皆さまの温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

最終的な私の活動目標は、CBDの完治です。 まだまだ研究されていない、この病の原因解明、研究をしていただいたら、もしかするととても簡単に治ってしまう脳の誤作動なのかもしれません。 それが分かれば、この病にならずに済みますし、もしCBDが治るお薬が出来たら、発症しても怖くありません。

 

通常、新薬の開発に要するのは約10年の研究期間と30億円の資金だそうです。それでも世に出るのは1,000分の３というのが日本の統計とのことですから、私の患っているCBDの研究開発まで、なかなか届かないであろうことは十分に理解しています。

 

でも、誰かが声を大にして動き始めなければ、この脳神経系の疾患を持った私たちは、ずっとこのまま、たらい回しにされた挙句寝たきりとなり、笑顔が減ってしまいます。

 

ですから、私は神様から課題を出されたと思い、CBDの完治を目指して行動していきます。