自分の力で一歩前へ。足こぎ車いすCOGY(コギー)を届けたい!
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支援総額

5,091,000

目標金額 1,000,000円

支援者
189人
募集終了日
2020年11月30日

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2020年11月10日 05:30

ダンサーJUNKOさんの足こぎ車いすCOGYと生きる備忘録⑭

 

障害者は先駆者かも【過去の記録◆2013年5月10日】

 

障害認定を受けた直後には、「遺伝するの?」とよく訊かれたので、「遺伝はしません。遺伝要因は全くないとは言えませんが」と答えていました。

 

気にする方には、「よく知られた病気でも遺伝要因はあるでしょ。外見や頭脳や性格も含めて、『なにが伝わっても自分には少しも問題はない』と言い切れる人はいないはず」と伝えました。

 

わたしの障害は親族に同病者がいません。

 

念のため検査をしましたが子どもたちには遺伝していません。

 

うちは3代続きで身体障害があるけれど、亡くなった父とわたしと息子の病名はぜんぶ違います。

 

息子の障害は主人からの遺伝なのですが、母親にも遺伝子がないと発症しないそうです。

 

インターネットでも同病者がみつからない病気なのに主人とは赤の他人のわたしまでが同じ遺伝子を持っていた、というわけ。

 

だから、希少難病でも実は数が多いのではないかと考えています。

 

過去に行われた核実験の回数や、食べ物に含まれる有害物質の量をおもえば、遺伝子が無事なひとは誰もいないはず。

 

レイチェル・カーソンの『沈黙の春』は1962年に出版されています。

 

核実験が始まったのは1945年で、回数は、公表によると半世紀の間に2379回[当時]。

 

「その結果が現れるのは二世代後」としても遺伝性の難病が増えるのなら、障害とともに生きる者の経験は今後に役立つでしょう。

 

◇注:自分を差すときには「障害者」という表記を使っています◇

 


★1,000円支援コースできました(1,000円で30人の方のお手元にCOGYのパンフレットが届きます)。
次の目標は350万円(COGY1台追加寄贈)! 

 

◆COGYに関する相談は以下の連絡先へ◆

どちらも、「香取さん」の名前を伝えれば話が通るそうです。

 

1.(特非)希少難病ネットつながる プロジェクト問合せ先
https://rdnet.jp/act/cogy-global/
TEL 050-5873-4653
FAX 03-6657-9941
メール cogy-global@rdnet.jp

 

2.開発会社(株)TESS 問合せ先
http://www.h-tess.com/toi.html
TEL 022-353-9707
FAX 022-353-9708
メール info@h-tess.com

リターン

1,000


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COGY寄贈へ、ひとくち寄付

・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール

申込数
22
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

3,000


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下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール

・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート(PDFにてメールで送付)

申込数
93
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制限なし
発送完了予定月
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1,000


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