支援総額
目標金額 1,000,000円
- 支援者
- 189人
- 募集終了日
- 2020年11月30日
ダンサーJUNKOさんの足こぎ車いすCOGYと生きる備忘録⑭
障害者は先駆者かも【過去の記録◆2013年5月10日】
障害認定を受けた直後には、「遺伝するの？」とよく訊かれたので、「遺伝はしません。遺伝要因は全くないとは言えませんが」と答えていました。
気にする方には、「よく知られた病気でも遺伝要因はあるでしょ。外見や頭脳や性格も含めて、『なにが伝わっても自分には少しも問題はない』と言い切れる人はいないはず」と伝えました。
わたしの障害は親族に同病者がいません。
念のため検査をしましたが子どもたちには遺伝していません。
うちは３代続きで身体障害があるけれど、亡くなった父とわたしと息子の病名はぜんぶ違います。
息子の障害は主人からの遺伝なのですが、母親にも遺伝子がないと発症しないそうです。
インターネットでも同病者がみつからない病気なのに主人とは赤の他人のわたしまでが同じ遺伝子を持っていた、というわけ。
だから、希少難病でも実は数が多いのではないかと考えています。
過去に行われた核実験の回数や、食べ物に含まれる有害物質の量をおもえば、遺伝子が無事なひとは誰もいないはず。
レイチェル・カーソンの『沈黙の春』は1962年に出版されています。
核実験が始まったのは1945年で、回数は、公表によると半世紀の間に2379回［当時］。
「その結果が現れるのは二世代後」としても遺伝性の難病が増えるのなら、障害とともに生きる者の経験は今後に役立つでしょう。
◇注：自分を差すときには「障害者」という表記を使っています◇
★1,000円支援コースできました(1,000円で30人の方のお手元にCOGYのパンフレットが届きます)。
次の目標は350万円(COGY1台追加寄贈)！
◆COGYに関する相談は以下の連絡先へ◆
どちらも、「香取さん」の名前を伝えれば話が通るそうです。
１．(特非)希少難病ネットつながる プロジェクト問合せ先
https://rdnet.jp/act/cogy-global/
TEL 050-5873-4653
FAX 03-6657-9941
メール cogy-global@rdnet.jp
２．開発会社(株)TESS 問合せ先
http://www.h-tess.com/toi.html
TEL 022-353-9707
FAX 022-353-9708
メール info@h-tess.com
リターン
1,000円
COGY寄贈へ、ひとくち寄付
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
- 支援者
- 17人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
3,000円
下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
- 支援者
- 77人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
10,000円
報告レポートに感謝を込めてお名前掲載
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・寄贈報告レポートに寄付者様のお名前掲載（希望者のみ）
・RDneTオリジナルＣＤ「つながり」
- 支援者
- 67人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
30,000円
報告レポートに感謝を込めてお名前掲載
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・寄贈報告レポートに寄付者様のお名前掲載（希望者のみ）
・RDneTオリジナルＣＤ「つながり」
- 支援者
- 9人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
50,000円
名前をのせて思いがつまったCOGYに
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・寄贈報告レポートに寄付者様のお名前掲載（希望者のみ）
・RDneTオリジナルＣＤ「つながり」
・寄贈するCOGYにお名前もしくは企業・団体名（ロゴ）掲載（サイズ小）
- 支援者
- 11人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
100,000円
名前をのせて思いがつまったCOGYに
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・寄贈報告レポートに寄付者様のお名前掲載（希望者のみ）
・RDneTオリジナルＣＤ「つながり」
・寄贈するCOGYにお名前もしくは企業・団体名（ロゴ）掲載（サイズ中）
- 支援者
- 6人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
300,000円
名前をのせて思いがつまったCOGYに
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・寄贈報告レポートに寄付者様のお名前掲載（希望者のみ）
・RDneTオリジナルＣＤ「つながり」
・寄贈するCOGYにお名前もしくは企業・団体名（ロゴ）掲載（サイズ大）
- 支援者
- 3人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
50,000円
COGYお試し＋応援コース
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・COGY１カ月間無料レンタル
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
100,000円
COGYお試し＋応援コース
・下町の難病おじさん香取久之から感謝の御礼メール
・寄贈報告レポート（PDFにてメールで送付）
・COGY１カ月間無料レンタル
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年3月
