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▶︎12月に開催されるイベントの詳細はこちら(アメリカ自閉症治療センター部長によるセミナー)

※リターンにチケットございます。

自閉症患者と家族の明るい未来のために。

 

こんにちは、一般社団法人カラフルビーズ自閉を抱く会代表の奥平毅とマリです。

 

私たちの娘の佳子、“よっちゃん“は重度自閉症者です。世界で多くの自閉症者を回復させてきたアメリカ発祥のサン-ライズプログラムを用いて、2014年から2人のボランティアと共に娘の療養を行なっています。

 

サン-ライズプログラムとは

主に自宅で実践し、親が主体的となり、愛情と敬意を持った態度で自閉の子ども(大人)に接するプログラムです。

サン-ライズの開発者であるカウフマン夫妻は、1才半の時に重度の自閉症と診断された息子の為にこのプログラムを開発しました。3年間根気強くプログラムを実践した結果、息子さんは完璧に回復されました。

 

カラフルビーズ自閉を抱く会はアメリカの自閉症プログラム「サン-ライズプログラム」の考え方と方術を日本で初めて、正式に講座として案内するために立ち上げた団体です。2016年12月より、5人〜6人のチームで、重症自閉症のよっちゃんにサン-ライズプログラムを実践してきましたが、現在、自閉症の症状の驚異的な改善に貢献できています。

 

今回、サン-ライズプログラムスタートアップと呼ばれる、米国より講師を招いての約一週間の基礎集中講座を日本国内で開催したいと考えています。そのためには、本部に手付金を支払う必要があり、団体にとっては非常に負担の大きい支払いです。そこで、クラウドファンディングに挑戦し、私たちの想いを知っていただくとともに、皆さまから資金を募らせていただきたいと思います。どうかご協力お願いします。

 

私たちの想いの後押しをお願いします。

 

自閉症の娘と家族の葛藤

 

自閉症とは?

自閉症は、主として神経生物学的疾患で、遺伝的、神経伝達物質、神経学的異常が主病因です。脳の神経のつながりや構成が異なっており、対人関係やコミュニケーションの障害、行動や趣味の偏りが見られます。

 

重度の自閉症のよっちゃんは現在23才です。彼女が自閉症と診断されたのは、21年前、1歳半のときでした。現在、68人に一人といわれる自閉症は、当時1万人に1人の病気といわれていました。

診断されて間もないころから、娘の症状の改善を考えて、さまざまなことをやってきました。幼いころから水泳、ピアノ、学習塾へやり、家でも私たちがつきっきりで学習ドリルなどをしました。

 

私たち両親は彼女の症状の回復を望み続けていました。しかし、努力の甲斐なく、娘は年を重ねるにつれて、不安定な毎日を過ごすようになりました。10代後半にもなるとパニック、大泣き、自傷,他傷と不眠などさまざまな問題行動が目立つようになり、精神安定剤とPMS(月経前症候群)の薬を飲んでいても、全く効果がありませんでした。   

 

錯乱状態にある娘を目の前にして、回復への強い希望は、ただただ戸惑い辛い気持ちに変わっていきました。願いは、何一つ叶えられない中で、自分たちに対しても、途方のない無力感があり、自信を失いました。

 

悩む時期もありました。

 

サン-ライズプログラムとの出会い


親としてまだ諦めの気持ちはありませんでした。娘は支援学校を卒業前でしたが、その後でも、彼女の可能性をできる限り少しでも伸ばしてあげたかったのです。しかし、日本国内で思うようなサポートを受けられる場所がなかったので、海外に目を向けることにしました。


調べてみるとアメリカでは、自閉症のためのプログラムが驚くほどたくさんありました。その中の一つに、私たちとって、とりわけ興味深いものがありました。それがサン-ライズ プログラムだったのです。

 

内容は非常に効果的で、またその手法はいたってシンプルで、楽しくやれるというものでした 。当時よっちゃんは、家ではiPadの絵のアプリでひたすら画面を次々塗りつぶすことが好きでした。それに対して私も側で同じようにスケッチブックを使ってページを塗りつぶして、彼女と同じ行動をして楽しみました。こうすることによって、私たちは彼女の世界に入っていき、寄り添うことで絆を作って、彼女の周りを信頼する力を育てることが目標でした。

 

相互理解がとても大切です。

 

驚いたことに、2か月が経ったころには、悩みだった娘の問題行動(パニック、大泣き、自傷、他傷、不眠など)が嘘のように減ったのです。全くなくなったのではありませんが、10から3程になりました。そして、2013年末、娘にそれまで飲ませていた薬を全部止めて、このプログラムを本格的にやろうと決心したのでした。

 

その後、アメリカの自閉症治療センター (ATCA)へ行き、サン-ライズのスタートアップ(5日間の基礎プログラム)を受けました 。そのときから、私たちの自閉症の世界への見方が変わりました。

 

当時18歳だった自閉症の娘に対し、一番深刻な悩みは、毎日の大泣き、パニック、自傷、他傷でした。パニックが始まると、親である私たち夫婦も動転し、「またパニックが始まる!なんとしても止めなくては!」と必死でした。いつも心はモヤモヤ、心配ばかり、私たちも疲労困憊していました。

 

しかしプログラムに出会ってからは、娘の行動のすべてをまず受け止めることを知り、娘が錯乱状態にあっても、なぜそのような行動をとるのか、落ち着いて理由をまず探るのです。そして、娘には「困っているあなたの役に立ちたい」という態度を示しました。そうする事によってお互いが冷静になり、パニックもすぐ止むようになりました。穏やかで幸せな気持ちで一緒に過ごす時間がとても多くなり、娘と家族を取り囲む生活全体も安定しました。

 

サン-ライズプログラムに出会って、私たちの生活は大きく変わりました。

 

日本でも先進的な治療を。


現在、日本でこのプログラムを受けることはできず、方法はアメリカに渡って英語で受けるのみです。いまやサン-ライズプログラムの考え方や手法は、世界中に広がりつつあり、イギリスでは15年も前から、最近5年間ではフランス、オランダ、ポルトガル、シンガポール、フィリピン、マレーシア、ベトナムなどでスタートアッププログラムが開催されています。

 

世界中の多くの自閉症者の家族が、サン-ライズプログラムによって救われているのです。そこでこの度、カラフルビーズ自閉を抱く会は、日本でプログラムを受けられるようアメリカの自閉症治療センターと契約を結びました。

 

来年、基礎の講習として、米国より講師を招へいし、約一週間の集中講座を開催します。イベント自体はまだ先ですが、12月31日までに手付金としての支払いが100万円必要です。どうか皆さま、このプロジェクトを日本で開催するためにも、ご支援のほどよろしくお願いします。

 

カラフルビーズ自閉を抱く会のメンバーです!

 

<イベント概要>

日時:2019年9月12日(木)〜16日(月)

場所: 佐世保市内(会場未定)

主催者:カラフルビーズ自閉を抱く会

イベント内容:

サン–ライズスタートアッププログラム(米国より講師を招いての約一週間の基礎集中講座)を提供する。自閉症、自閉症スペクトラム、広汎性発達障害者、アスペルガー症候群や他の発達障害者の親、専門家、親戚、ボランティアに対する5日間の基礎トレーニングプログラムを行う予定です。

 


まずは相手を理解するところから

 

まず、「子供の可能性は無限大であること」を信じて欲しい、それに、障害の有無に関係なく、「親は子供にとって一番の支えであること」をあらためて認識してほしいのです。わたしにとって、子どものことを何も理解できないことが、一番の悩みでした。

 

例えば、なぜ自閉症の子たちは、意味の分からない反復行動や同じ言葉を繰り返すのか、なぜパニックを起こすのか、なぜ他人の行動に合わせられないのか。ところが、サン-ライズプログラムのおかげで、彼らの行動を理解できるようになりました。


また、病院や学校、障害者施設などは、障害者本人のサポートがメインです。「障害者の親」にはほとんど支援の目が向けられていません。ところが、サン-ライズプログラムでは、親も非常に厚いサポートを受けられます。私たち親が彼らとどのように過ごせばよいのか指針が得られるのです。その結果、子どもと接することが楽しくなり、子どもと心でつながることで信頼関係が強まります。笑顔や喜びの連鎖が子どもの自己肯定感を育み、それが自然と子どもの成長につながるのです。

 

どうか皆さま、私たちの活動の後押しをお願いします。

 

よっちゃんと家族との1枚。

 

 


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