子どもを看取った家族の体験談をケアブックにまとめたい！

子どもを看取った経験のある家族にアンケートとインタビューを行い、体験談をまとめるケアブックを作りたい！

 

　はじめまして、ＮＰＯ法人療育ファミリーサポートほほえみの福峯静香と申します。平成１４年に重い脳障害をもった長男を出産し、その約２年後、肺炎でその子を亡くしました。長男と同じような重い障がいを持つ子どもと、そのご家族を支援する為、平成１７年にほほえみを立ち上げて、ファミリーサポートを行っています。

 

　　　　　　　　　　　　　　（ＮＩＣＵにいた時の長男：宙（そら））

 

　このプロジェクトでは、私達ほほえみのメンバーと、子どもを亡くした経験のある方や専門家の有志数人で、「子どもを看取る家族のケアブック」を作成します。

 

アンケートやインタビュー、編集作業などはボランティアで行いますが、編集にかかる費用、冊子を印刷する為の費用、医療現場へ郵送する為の費用、６０万円が足りません。皆様のご支援いただけませんか。

 

（児童ディでのサポート（福峯））

 

子どもを看取った経験のある家族へのアンケートを実施し、

体験談を冊子にまとめたい！

　「子どもを看取る家族のケアブック」は、子どもを看取った経験のあるご家族へのアンケート（目標２０家族）を実施し、その中から数家族（５家族程度）の体験や想いをインタビューで聞き取り体験談として冊子にまとめます。

 

　これは、医療者に子どもを看取る家族の気持ちを知っていただき、今後そのようなご家族をケアする際に役立てていただきたいという目的で作成するものです。

 

（送迎サポートの様子）

 

今までの活動の中に、大切な人とお別れをしたこどもたちの１６のエピソードをまとめた冊子を作成したことがあります。

 

　ほほえみは、重い障がいや病気をもつ子どもとその家族のファミリーサポートを行っています。見守り・預かり・送迎・病院・ピアサポート（相談支援）の付添いなどを行っていますが、その他、親子通園の運営などを行っていた時期もあります。（＊親子通園の運営は現在は行っていません）

 

（町受託事業親子通園の様子）

 

　重度の子どもたちと付き合っていますので、残念ながら活動を通して多くの子どもたちを看取ってもきました。そしてその子どもを看取られたご家族とその体験を分かち合う中で、今回のケアブックの作成の必要性を感じました。　

 

　これまでにも、きょうだいを看取ったこどもたちを始めとする、大切な人とお別れをしたこどもたちの１６のエピソードをまとめた冊子を作成したこともあります。これは、時に「グリーフの天才」と称されるこどもたちから、大人が学べることがたくさんあるのでは、という想いから作成した冊子です。

 

（「だいじょうぶっていっているよ ～大切な人とお別れをしたこどもたちの１６のエピソード～」の表紙）

 

子どもを看取る家族の想いを多くの人々に知ってもらいたい！

 

　私自身が子どもを看取った経験から、その経験をする前と、その後では、思いがけない心境の変化があり、そのような思いは、経験したものでなければわからないものであると考えています。

 

　今回、「子どもを看取る家族のケアブック」を作る理由は、子どもを看取った家族には、あの時ああすればよかった、こうすればよかったという想いや、こんなことをしてもらって嬉しかった、こんなふうにいわれて辛かったなど、様々な思いがあり、その思いを医療者に伝えることで、今後同じような体験をするご家族の支援につなげたいと思ったからです。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　（病院での付添いサポートの様子）

 

　ケアブックは、お子さんを亡くされるご家族のケアに携わる医療現場の方がた、そして、そのような辛い体験をされるご家族の為になると思っています。

 

　皆様のご支援をどうぞよろしくお願い致します。

 

引換券について

 

・お礼のサンクスメール

・つまようじ絵のポストカード

・「子どもを看取る家族のケアブック」に名前が載る権利

・グリーフブック　「だいじょうぶっていっているよ ～大切な人とお別れをしたこどもたちの１６のエピソード～」

・「子どもを看取る家族のケアブック」完成版