意思伝機器の展示会場を作りたい

▼自己紹介

私たちの歩み

 

 

はじめまして。札幌在住の杉山逸子と申します。

私たちの団体「iCareほっかいどう」は以下の２つの活動を行っています。

（1）重度障害者のコミュニケーション機器導入支援

（２）医療的ケア児のための放課後デイサービス

 

コミュニケーション機器導入支援では10年以上、前身の団体の時から数えると20年以上にわたって、意思伝達支援機器を必要としている人たちのサポートを行ってきました。気管切開などで声を失い、体を自由に動かすことができないALSなどの人たちは、パソコンやiPadを使って会話をしたり、メールやインターネット等を使って社会参加をはかります。そうした機器の導入のお手伝いをするのが私たちの仕事です。

 

 

しかし機器の導入といっても簡単なことではありません。患者さんが何に困っているのか、何をしたいのか、体のどの部分を動かすことができるのか等々を知って、支援している人たち（医師、看護師その他たくさんの医療者の皆さん）と連携して機器を選びます。導入前の練習、機器の設置、トラブルへの対応、その他もろもろの細かい作業が続きます。

 

 

毎年100人以上の患者さんのサポートを行っています。体のどこかにほんの少しでも動く場所があれば、その機能を生かして機器を使うことができます。体が動かなくなったら視線を使って文字の入力を行うことができます。周りの人と会話をする、看護師さんを呼ぶ、コミュニティラジオに出演する、出版する、などこれまで病気のためにできなかったことができるようになり、社会生活の幅が広がります。意思を伝えること、コミュニケーションできることがこんなにも大切なことだったとは！

 

 

 

 

放課後デイの運営

また同様に声を出すことができず、体を動かすことができない重症心身障害児のための放課後デイを７年前に始めました。開設当初は医療的ケアを必要とする放課後デイは札幌にはほとんどなく、小さなNPOが始める事業としては無謀だったかもしれませんが、その後市内にデイが急速に増えてきました。これまで私たちが意思伝達支援で培ってきたパソコン、iPad、スイッチなどの知識をデイで生かし、子どもたちの学びや遊びを支えています。

 

 

 

体が自由に動かなくても、集団でゲームをすることもできます。例えばスイッチを動かして、点数を競います。こんな風に↓

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

放課後デイの利用が増えてきて狭くなったために移転を考えていたのですが、道内の意思伝達支援をもっと広げるために、機器展示ルームも作ろうということになりました。「意思伝の機器ってどういうもの？」「実際に試してみたい」「病状が進んだ時のために次の世代の機器を知っておきたい」「相談がしたい」等々のニーズにこたえる常設の機器展示会場を作ります。

少し広めのところを探していましたが、理想的な物件が見つかりました。同時に子どもたちの活動も広がります。

 

 

 

▼プロジェクトの内容

新事務所（事業所や展示ルーム）の内装工事のための費用に使わせていただきます。

• 工事中の様子

 

ばおばぶをイメージしている大きな「樹」は手作りで作成中。

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

進行性難病の患者には情報提供のスピードがとても重要です。少しでも早く必要な情報を患者さんに届けるためにに、いつでも機器に触れられる展示場が不可欠です。「あそこに行けば、いつでも意思伝達支援機器を見たり試したりすることができる！」ことが必要です。

これまでも毎月１０件程度の新規の相談があり、時には重い機器を持ってご自宅や病院・施設を訪問したり、可能な場合には事務所に来て機器を試していただいたりしています。時には相談室になり、北海道の意思伝達支援が大きく広がるきっかけになると嬉しいです。

 

 

呼吸器をつけて生きる決心をした方や、呼吸器の導入を迷っている方、意思疎通にとても困っている方々へ、ご本人の身体や声の代わりに使える機器があることを伝えていきたいと思います。

 

 

 

＊使用している画像はすべて（患者、ボランティア等）ご本人の許諾を得ています。

　子どもたちの場合は保護者の許可をいただいています。