プロジェクト概要

 

はじめに

 

全国の小児がんやAYAがんの患者さん、経験者、ご家族や支えてくださっている方々が集まり、話し合える交流の場をつくります。


つらかったこと、頑張ったこと、良かったことなどを共有してください。
周りの人にしてほしいことなどを発信してください。

 

皆さまの意見を集めて、大きな声にしていくことで、明るい未来につなげていきましょう。

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

 

 

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd
カープは本学会を応援しています。

 

 

Peace for everyone 〜すべての子どもに笑顔を〜
——広島の地で、はじめて開かれる小児の血液疾患や小児がん・AYA世代がんの全国学会。患者・家族や多くの支援者の方と語り合える場(交流会)を学会の中で開催したい。

 

ページをご覧いただきありがとうございます。檜山英三です。

 

これまで、小児がんやAYA(思春期・若年)世代のがんを中心に診療、研究を30年以上にわたってこの広島の地で行ってきました。

 

日本小児がん学会と日本血液学会を統一し、昨年までその統一した日本小児血液・がん学会の理事長を仰せつかり、今年に中国地方で唯一の小児がん拠点病院のある広島の地ではじめて、小児の血液疾患や小児がんの全国学会を開催させていただくことになりました。


今まで、がんのこどもを守る会や日本小児がん看護学会の力を借りて行ってきましたが、さらにこれを発展させ、さらに開かれた学会を目指して、地元の団体や支援者、医療関係者だけでなく社会の多くの方が参加できるイベントの準備を進めています。

 

その中で、この期に堅苦しい学会の殻をやぶり、患者・がん経験者・ご家族や支援者の方とともに実りのある学会を開催するために、交流会や発表会のブースを設けることにいたしました。

 

今回のクラウドファンディングでは、そのブース設置の一部の費用となる資金を調達したいと考えております!小児(AYA)がんについて皆で考える場を作るために、皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

 

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

▲日本と北米(中央)、欧州(右)との小児がんの国際共同研究の調印式の様子

 


 

小児がんとは?

 

小児がんは、小児がかかるさまざまながんの総称です。

 

主な小児がんは、白血病、脳腫瘍、神経芽腫、悪性リンパ腫、腎腫瘍(腎芽腫、ウィルムス腫瘍)などです。血液のがんである白血病や悪性リンパ腫を除き、大人ではまれなものばかりです。胃がんや肺がんなどは、子どもにはほとんどみられません。

 

神経芽腫、腎芽腫(ウィルムス腫瘍)、肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜などになるはずだった細胞が、胎児の体ができあがった後も残っていて、異常な細胞に変化し、増えていった結果と考えられています。

 

大人のがんとは異なり、生活習慣にがんの発生原因があると考えられるものは少なく、網膜芽腫やウィルムス腫瘍のように、一部に遺伝するものもあります。

 

わが国では年間2,000~2,500人の子どもが小児がんと診断されています。15歳未満の子ども10,000人に約1人の割合です。1~4歳までは不慮の事故、先天異常が死亡原因の1位ですが、それ以降は事故などの病死以外の原因を除けば、がん(悪性新生物)が死亡原因の1位です。小児がんは、1~15歳未満全死亡の15%を占めています。


小児がんは、以前は『不治の病』とされてきましたが、ここ数十年の医療の進歩で、現在では70~80%が治るようになってきました。小児がんは発見が難しく、がんの増殖も速いのですが、成人のがんに比べて化学療法や放射線療法に対する効果が極めて高いのも特徴です。

 

小児がんの治療は、手術治療、薬物療法(抗がん剤治療)、放射線治療、造血幹細胞移植などを組み合わせて行います。

 

子どもは発育途中にあるため、治療の合併症がその後何年も経って影響を及ぼすことがあり、これを晩期合併症といいます。晩期合併症には成長・発達、生殖機能、臓器機能、二次がんに関するものなどがあります。そのため、治った後も年齢に応じた長期にわたるフォローアップが不可欠で、特に就学、就労、妊孕性温存が問題になっています。

 

小児がんでは治癒後も、晩期合併症においてはチーム医療が、生活面や教育面では多方面の方々による社会的なさまざまなサポートが必要とされています。

 

出典:特定非営利活動法人日本小児がん研究グループより
http://jccg.jp/childhood_cancer/

 

AYA世代がんとは?

 

AYA世代とは

 AYA(Adolescent and Young Adult)世代とは、思春期から若年成人期を指します。年齢の定義はさまざまですが、主に15歳以上40歳未満の年齢層を対象としています。

 


AYA世代の“がん”の特徴

 AYA世代のがんは、全てのがんの約2%程度を占め、年間20,000人程度が発症していると推計されています(2018年の予測全がん罹患数は1,013,600人)。罹患するがんの種類が年代ごとに大幅に変化するという特徴があり、15歳未満の小児に発生する、いわゆる「小児がん」と比べて、罹患率も年齢の上昇に応じて少しずつ高くなっていきます。

 

 「AYA世代に発生するがん」(AYA世代がん)は、小児がんと比較して一般的に治療成績が悪く、生命予後が不良です。この原因として、AYA世代では、小児がんと成人がんのいずれもが少数ずつ発生しますが、それぞれの患者さんの数がきわめて少ないため、最適な治療法が確立していないということが一因です。

 

 また、AYA世代がんは発見が遅れることが多く、しばしば難治で治療方針の決定にも高度の専門性が要求されます。

 

小児・AYA世代のがん種の内訳

出典:国立がん研究センターがん登録サービス「がん登録・統計」より
https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/child_aya.html

 

 

小児やAYA世代特有の問題とは?
——小児やAYA世代は、学校生活や就職、仕事、結婚、妊娠、子育てといった、生活環境、社会環境が劇的に変化する独特の年代です。

 

小児やAYA世代では、それぞれの時期における特有の問題があります。下記にはその一部を記載していますが、ここでは語りつくせないほど多くの問題に直面することもしばしば…。患者の方々同士でその情報の交換をする場や、先輩の立場からシェアできる情報などをしっかり紡いでいくことが必要です。

 

<AYA世代がん患者の日常における課題>

■高校生~大学生・進学
 義務教育ではないため、小学校や中学校のような“院内学級”がありません。勉強の内容がとても難しくなる時期で、短期間の入院でも大きなハンデとなります。治療期間が長くなる病気も多く、休学せざるを得ないこともあります。これらの影響で、進学が難しくなる可能性があります。学業と病気の治療の両立を目指すことはとても大切です。ITを用いた学習システムの整備や、地域医療機関と連携し外来管理を中心とする治療を選択することも考慮されます。

 

■就職、免許の取得
 AYA世代前半の思春期は、心身が成熟して親から自立していく過程ですが、病気の治療や後遺症が、進学・就職・免許の取得等に影響を与え、人生設計や将来の夢の変更を余儀なくされる可能性があります。心理面のサポート、必要な情報の供給、精神的ストレスの軽減は重要です。

 

■結婚、妊娠、パートナーの妊娠
 自分の子供を作る能力のことを“妊孕能(にんようのう)”といいます。がんの治療を開始すると、妊孕能が低下したり、失われたりする可能性があります。将来の挙児希望の意思を確認し、妊孕能を温存するための支援を行うことはAYA世代がんの治療では重要な取り組みです。

 

参考:小児・若年がん長期生存者に対する妊孕性のエビデンスと生殖医療ネットワーク構築に関する研究

 

■仕事、子育て
 この年代でのがん治療は、家庭生活、社会生活への影響がとても大きいものです。患者さん本人や家族の負担を軽減するためには、日常生活への影響を最低限にする必要があります。地域医療機関と連携して外来治療への移行をスムーズに行い、入院期間を可能な限り短縮する取り組みが必要とされます。

 

<AYA世代がん患者をとりまく制度上の課題>

■「AYA世代がん」の社会保障制度の欠如
 公費負担制度という観点でも「AYA世代がん」はサポートされていないという問題があります。小児がんに対する「小児慢性特定疾患」は18歳未満が対象で、18歳以上には適用されません。重症な状態となった患者さんに適用される介護保険も40歳以上が対象となっており、AYA世代に発生するがんの経済的負担が問題となっています。

 

 

専門診療科・職種の垣根を超えた医療従事者の年に1回のシンポジウムを開催。
——皆様から頂いたご支援で小児血液・がん学術集会において、AYA世代がんの子どもたちに関わる方々との発表会や交流会などのイベントを開催したいと考えています。

 

私たちは、現在、広島大学病院の中で小児がんの子どもたちと共に闘っています。

 

これまで多くの患児たちと関わる中で、小児がんを発見した子ども、現在治療中の子ども、闘いを終えた子ども、そして闘い終えて大人になった"元小児がん患児"とそのご家族たちなど、様々な方々と意見交換を重ねてきました。

 

その中で

小児がんに関わる多くの方々が、病気について語り合うことができる場所があったらいい

と思うようになり、もっといえば、

病院を飛び越えて、社会に小児がんという病気を知ってもらいたい

という思いが日々日々強くなっています。

 


 

今回、広島の地で、患者の子どもたちとそのご家族がつながっていくための場づくりを実現したいと考えております。参加していただく皆様が楽しんでくださるように、心からのおもてなしができるよう、メンバー一同立ち上がりました。

 

患者さん(元患者含む)やそのご家族、そして小児がんをまだ知らない方もともに語り合える温かい時間を作りたいと考えております。

 

▲広島大学病院が取り組むがんと戦う子どもたちのための環境づくりを示した一枚。

 

今回のクラウドファンディングでいただいたご支援は、交流会や発表会の会場確保、ケータリングによるランチ提供のために使わせていただきたいと考えております。

 

交流ランチをしながら、困っていること、悩んでること、ずっと打ち明けたかったこと、聞いてみたかったこと、医療情報などお互いに本音で語り合える場を作りたいと考えております。

 

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

▲交流する子どもたちの様子。

 

シンポジウムについて

■会 期
2019年11月14日(木)~16日(土)
 
■会 場

広島コンベンションホール
〒732-0057 広島市東区二葉の里3丁目8-4 広島テレビ内

広島県医師会館
〒732-0057 広島市東区二葉の里3丁目2-3

 
■会 長

第61回 日本小児血液・がん学会学術集会
会長:檜山 英三(広島大学病院 小児外科(旧外科学第一))

第17回 日本小児がん看護学会学術集会
会長:祖父江 育子(広島大学大学院 小児看護開発学)

第24回 公益財団法人 がんの子どもを守る会 公開シンポジウム
理事長:山下 公輔(公益財団法人 がんの子どもを守る会)

 
■テーマ
Peace for everyone すべてのこどもに笑顔を
 
■事務局

第61回 日本小児血液・がん学会学術集会
広島大学病院 小児外科(旧外科学第一)
〒734-8553 広島県広島市南区霞1丁目2-3

第17回 日本小児がん看護学会学術集会
広島大学大学院 小児看護開発学
〒734-8553 広島県広島市南区霞1丁目2-3

 
■運営事務局
株式会社 コンベンションリンケージ
〒531-0072 
大阪市北区豊崎3-19-3 PIAS TOWER 11F 
株式会社コンベンションリンケージ内
TEL:06-6377-2188 / FAX:06-6377-2075 
E-mail:jsphoannual@c-linkage.co.jp
 
■公式ホームページはこちらから

 

 

「私も小児がん(AYAがん)です」
「私も小児がん(AYAがん)でした」

——患者さん同士が胸をはってこれからも生きていくためのネットワークを作りたい。

 

わたしたちの生きている社会で「小児がん(AYAがん)」という言葉を耳にしたことがある方はどれほどいらっしゃるでしょうか?

 

医学の進歩した近年でさえ、依然として子どもの亡くなる病気の原因では最多です。大切な子ども時代に治療のため長期入院生活を余儀なくされ、治療を終えた後も、抗がん剤や放射線治療による「晩期合併症」や社会的な問題など、生きていくうえでハンディがたくさんあります。

 

患者本人だけではなく、家族や兄弟だってたくさん我慢して過ごしています。今回のシンポジウムの開催が叶えば、たくさんの人の応援があること、たくさんの人とつながれること、同じ思いを共有すること、知らなかった世界を知ることが可能になります。今回の交流会を通じて、小児がん経験者がこの世の中で自分らしさを探るきっかけになっていけばと思います。

 

皆様のご支援をよろしくお願いいたします!

 

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

▲サニーピアキャンプ2018の様子。広島大学病院・広島原爆赤十字病院の患者さんや公益財団法人がんの子どもを守る会広島支部、広島北ロータリークラブの方々を含む総勢100名余りでの交流イベントでした。

 

<プロジェクト発起人からのメッセージ>

 

第61回 日本小児血液・がん学会学術集会
会長檜山 英三
(広島大学病院 小児外科(旧外科学第一))

 

令和元年11月14日(木)~16日(土)に第61回日本小児血液・がん学会学術集会を広島の地で開催させていただきます。

 

広島の地であることもあり、『Peace for everyone、すべてのこどもに笑顔を』をテーマとさせていただきました。「日本小児血液・がん学会」も二学会が合併し、さらに「日本小児がん看護学会」「がんのこどもを守る会」との合同開催も通年の形で開催されるようになり、学術集会としての意義も『こどもの笑顔に向かって』という原点を見失うことなく、先に進んでいくことを考えています。

 

また、今年度からはプログラム委員会も刷新され、令和元年の記念すべき学会として位置付けます。まず、学術的には令和2年から3年に向かってシークエンシャルなテーマを掲げて論議することも検討し、一方では、開かれた学術集会を目指して、患者、経験者、家族、さらに支援していただける方が積極的に参加できる学会を企画したいと考えています。

 

患者家族や小児血液疾患や小児がんの支援していただける方に開かれた学会として、医療関係者のみならず、広い範囲で討論できる場を提供することに取り組みたいと思っています。さらに、AYA(思春期若年成人)がんへの取組も求められているところであり、成人がんや希少がん領域の学会や専門家を交えた合同シンポジウムや教育講演を企画することを考えています。

 

イベントにおいては、大きなイベントはできずとも、心からのおもてなしと参加される皆様に楽しんでいただける企画を考えたいと思っています。既に決定しているイベントの中には、地域支援ということで多大なるご支援をいただいている広島東洋カープの球団本拠地である「MAZDA Zoom-Zoomスタジアム広島」見学等もあり、他にも広島の地を楽しんでいただける企画を検討中です。

 

昨年の第60回までに学術集会から多くを学ばせていただきましたが、第61回も何とか成功裏に進め、第62回に引き継げる学術集会といたしたく、末筆ながら皆様の絶大なるご支援をお願いいたします。

 

 

Readyfor の支援だけで、受け取れる学会限定リターンです

 

今回、10,000円以上のご支援には、交流会への参加チケットとランチ券を1名様分お届けします。ぜひ、ご支援を通じてつながりを増やして行きたく、資金提供だけでなく足を運んでいただけますと幸いでございます。会場では、車いす対応可能、託児所もご用意しております。

 

ご参加されない場合は、広島カープと学会のコラボレーションによるグッズ(ピン)と交換できます。小児がんやAYAがんとともに生きる社会のシンボルにしていただけえばと考えています。

 

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd
カープは本学会を応援しています。

 


最新の新着情報

このプロジェクトを支援する
(※ログインが必要です)