製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい

NPO法人両育わーるど 理事長 重光喬之（脳脊髄液減少症患者）

■くすりと生活とのかかわり
「くすりと生活」との関わりは、共通の知人に鈴木さんを紹介して貰ったご縁で、ゲストとしてお話したことが始まりです。鈴木さんをはじめ病状も背景も多様なメンバーに惹かれ、たまにホストなどのお役目をいただきながら、細く長くお付き合いさせて貰っています。

■活動への思い
自身や周囲を見渡しても投薬を通して、治療したり、進行を遅らせたり、症状を緩和したりと、日々薬に助けられていることを実感します。一方で製薬関係者は、医療者以上に縁遠い存在で、私自身このプロジェクトに関わるまであまり考える機会もありませんでした。

医療研究や技術の進歩に伴い、治療や選択肢が増え、平均寿命が延び、人生でできること、生きる時間が増えます。そして、その分だけ人と薬との関わりも増えます。これを一人ひとりの語りを通して伝えていくのが、私たちの「くすりと生活」プロジェクトです。

■製薬企業への期待
私の主な症状は、持病の脳脊髄液減少症に起因する頸部を中心とした慢性疼痛です。盲腸の痛みを半年堪えられたぐらいに、いつも頸部が激痛です。そのため一日の大半を横になって過ごしています。

頓服的な痛み止めも処方されており、オンラインの打ち合わせやその他予定に合わせて服用することである程度疼痛コントロールができています。お陰様で私のQOLは向上していると実感しています。

一方で服用年月の経過とともに効果が減ったり、副作用もあったりするので、選択肢が増えたらありがたいです。また、慢性疼痛患者同士の生活の知恵や、病気と共に働くといった他者の事例を知れる機会があったらいいなと思います。
　

■自分の活動紹介
一見縁遠く感じる障害や難病について考えるきっかけが増えればと対話の場づくりや、制度の狭間で孤立する難病者の就労・社会参加の選択肢を増やす取り組みをしています。難病者の社会参加白書で検索いただけたら嬉しいです。
　

■最後に

誰もがお世話なるであろう薬。一方で作り手のことを私たちは中々知ることはできず、作り手も様々な制約により私たち患者との接点が限られます。双方がお互いのことに少し思いを馳せられたらと取り組んでいます。

より多くの製薬関係者に声を届けるために、ご自身の患者としての声やクラウドファンディングへの応援をいただけるとありがたいです。
　

■参考情報：NPO法人両育わーるど様のウェブサイト：https://ryoiku.org/

　
　
■■■■患医ねっと鈴木から

この度は、熱いめっせーじをありがとうございます。NPO法人両育わーるどさんには、本プロジェクトの開始当初より、ずっと協力をいただいており、感謝しております。今回、お寄せいただいたメッセージでも『”私たち”の「くすりと生活」プロジェクト』とおっしゃっていただいており、とてもうれしかったです。今後もよろしくお願いします（患医ねっと 鈴木）