製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい

『製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい』

 

 

▼患医ねっとの紹介

 

患医ねっとは、自身が身体障がい者であり、がんの罹患経験のある代表鈴木信行が2011年に立ち上げた団体です。病気がある立場の方、医療者、そして製薬企業をつなげ、「日本のよりよい医療環境を実現させていきたい」という想いから、講演、研修、イベントなど、幅広く活動しています。

特に、製薬企業の方に対する講演や研修は、のべ100回以上の実績があり、ほぼ全社がリピートするほど、高い評価をいただいています。
これらの活動の中で、よりよい医療環境を実現させるために必要だと考え運営を始めたのがweb配信事業「くすりと生活」です。

 

 

▼現況の課題

 

実は…薬の開発に不可欠なはずの患者の「声」が届きにくい…という業界の構造があります。

 

製薬企業では、高い倫理性と透明性を確保し、製品の適正使用を促すための業界基準に基づき、患者さんへの直接的な広報・宣伝活動を法的・自主的に規制しています。

そのため、製薬企業の従業員は、患者さんのニーズに合った製品を研究、開発、販売したいという思いを持ちつつも、自由に患者さんに直接お会いしてお話を伺うことが難しい立場にあるのです。

特定の部門が、基準に基づいた適切な方法で医療者や患者さんのお話を聞くことはありますが、そこで得られた情報は内容によっては、国への報告、届け出などが必要となる場合もあります。

患者さんの声に触れられるよう、多くの企業では、患者さんによる講演会を従業員向けに企画するなどの工夫をしていますが、年数回の機会にとどまり、また講演者の選出にも苦慮しているのが現実です。

 

 

▼目指す社会の姿

 

患者の生活を知ることから始まる「助け合い」を助けあっていきたい

 

患者さんのさまざまな日常生活を知ることができる機会をもっと多く作り出したい。

患者さんが本音で話せる「場」があり、多くの人が聴いて共感することができる。日常生活での課題や希望を、根底から引き出すことで生まれる「新発見」をみなさんと共有する。 

 

 

▼本事業の狙いと内容

2022年にweb配信「くすりと生活」をスタートさせました。本事業では、インタビュアーが、病気のこと、治療のこと、家庭・家族のこと、生活のこと…を、日々くすりを飲んでいる患者さん（ゲスト）から聴かせていただきき、その様子を収録、編集の上、動画配信しているものです。
インタビュアーは、製薬企業の方が担当する場合もありますが、多くは患者さん、あるいは障害がある当事者が担当します。そのため、より本音、共感が得られ、日常生活での実態をご覧になれます。

まさに「患者の生活や経験を共有・発信できる場（プラットフォーム）」です。

　
毎回30～40分程度、オンラインで行う対談が動画としてアーカイブ化されており、患者さん（ゲスト）のお名前、疾患名の一覧から、動画にアクセスすることができます。現状、協賛いただいた企業の社員の方が、この過去のアーカイブ動画をパソコンやスマートフォンなど、様々な機器、場所で、自由な時間に閲覧できます。

これらの動画は、製薬企業の方のチェックを経て配信しますので、製薬企業が懸念する禁止にあたるリスクはありませんし、患者は、自らの経験や考えなどを話してもらうことに特化しているため、不確かな医療情報を配信することもなく、安心してご覧いただけます。

さらに、毎回違う疾患、患者さんをゲストにした新規動画を、毎週1本ずつ追加しつづけています。

この新規動画は、毎週金曜日の12時～13時に配信しています。
その際にはどなたでも、患医ねっとホームページ(https://kan-i.net/)より、ご覧になれます。この配信の際には、ゲストにもリアルでご登壇いただき、即座に回答します。よって、患者さんの話はより深く、ご理解いただけます。

 

 

▼これまでの実績

これまでに70回を越す様々な疾患を持つ患者さんの対話を配信しました。まさに十人十色な話がありました。同じ疾患であっても生活や困難と感じる点は様々。くすりや製薬企業への期待も人それぞれ。

配信後の視聴者アンケートでも、「新発見」や初めて聞く内容があったという反響を得ています。

　　　　　　　(写真：対談の様子)

《これまでに配信した動画（疾患名等）の一部》

※上記の画像をクリックすれば最新情報＆過去の一覧をご覧になれます
※ゲスト名と疾患名の一覧であり、実際の動画は見られません（協賛企業・協賛個人のみが閲覧可能）

　

▼本事業の課題

(1)報酬の不均衡　～急務である協力者とゲストへの適正な報酬の確立～

本活動を開始した2年ほど前に患医ねっとは事業への協力者を募り、現在では15名ほどの方と運営しています。その多くは、病気のある方々であり、自分たちの経験や考えが、製薬企業のみなさんに役立ってほしいという思いから参加しています。
また、ゲストとして登壇いただく患者さんも、自らの意思によって、社会のお役に立ちたいという気持ちで協力してくれています。

しかし、ゲストの方や動画編集などに協力してくれている方に正当な報酬を払えておりません。
もし、適正報酬が実現すれば、病気があることで就労が難しい方の新しい就労の形になります。 

※参考資料（現状の動画1本あたりの費用と所要時間）
ゲスト（約3時間）：5000円
運営スタッフ（約10時間）：7000円
これらの費用の大部分は患医ねっとの他事業の利益を充当させています。
　

 (2)視聴体験機会の増加へ 

動画は必ずしも環境の整った場所で閲覧するとは限ません。現状、対談の動画は音声でのみ対話している内容を聞けますが、ここに字幕をつける作業を発注する金銭的余裕がありません。
もし、字幕もつけられるようになれば、通勤途中などのちょっとした時間の合間に、もっと気軽にアクセスできるようになります。
　

(3)企業向けの価値あるアイデアが未活用

対談の中では、企業が行える新規事業へのアイデアやくすりへの改良ポイントの案などが多く聞かれます。
しかし、現状は可視化できていないためにそれぞれの話の中で聞き流されてしまっており、せっかくの有用な意見を取り上げられません。
もし、本事業が長期的に継続し、テキスト化したうえで、解析を行えれば、製薬企業だけではなく、多彩な企業の新規製品開発へのよりよい情報リソースになります。

 

▼クラウドファンディングで実現したい内容

(1)ファーストチャレンジ：適正費用の配分へ

「本事業の継続を安定させたい」病気がありながら協力いただいているみなさんへの最低限の報酬を確保したいです。みなさんのお力で、まずは半年（25本分）の動画の撮影と配信をさせてください。（2024年7月～12月）

(2)セカンドチャレンジ：もっと見やすい動画へ

「字幕の付いた動画の配信へ」みなさんのお力で、もっとみなさんが見やすく、わかりやすい動画を制作できるよう、お力を貸してください。セカンドステップ達成により、(1)で制作する動画に字幕を付けられます。字幕データを集約・解析することで、企業の新規製品開発へ価値のあるよりよい情報リソースが作り出せると考えています。

 

▼本事業が及ぼす社会的な影響

本事業は製薬企業の方にも協力いただいています。
そこで、企業へ及ぼしている影響について、感想・意見をお寄せいただきました。 

 

(1) これまでの活動からの確信

・患者は『くらし』を知ってもらうことで医療へ貢献したい

・患者からは感謝の気持ちが伝わってくる

・共創活動（PPI（Patient and Public Involvement））に繋がっている

 

(2) この活動「ならでは」の特色

《患者だからこそ話せるエピソードがある》

• 患者だからこそ話せるエピソードがある
• 患者視点だからこその課題がある
• 心を豊かにする「何か」がある

 

《事業化アイデアの提供　〜疾患を「個性」に〜》

• 企業にとっての事業化アイデアがある
• 疾患横断的な共通点や違いを見出せたりできる
• 疾患ではなく「個性」になる日への願い

 

《自分の経験を伝えることが社会貢献になる世界》

• 経験を伝えることが社会貢献になる
• 自己有用感、生きがい、存在意義が生まれる
• 患者同士の対話と経験共有の促進になる

 

(3)現在ご協賛いただいている企業の方と、患医ねっとスタッフとの対談

→下の画像をクリックいただくと13分ほどの対談動画をyoutubeで見られます

 

(4)いつも配信を見てくれているのっさんの感想

→下記のバナーをクリックいただくと55分ほどの配信を聴け、前半で感想をおっしゃっています

 

▼実際の配信動画をご覧いただけます

クラウドファンディング期間に合わせて特別配信を行う予定です。

過去に登壇いただいたゲストにお越しいただき、実際に配信した動画や、印象深かった内容を、実際に共有しながら、本事業に対する意見や感想をいただく予定です。詳細は「活動報告」にて告知していきます。

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

「患者の声を広く届ける機会の創出ができると世界はもっと分かり合える。」 

この活動を通じての将来の大きな展望は「患者の声を尊重し、制約なく発信できる環境の確保」です。 前述した通り、現状は製薬企業と、患者さんの情報のやり取りには禁止事項なども多く存在し、やりとりが難しい現状があります。それは、患者さん側からすれば、自由な発言の場が限られていることになります。

例えば、◯◯製薬のくすりを使ったら…みたいな話をすると企業に迷惑がかかるので言えないといったものです。本事業が長期に継続することで、知って欲しいのはそこではなく、生活やくらしがどうなっているかなのに…というコミュニケーションギャップを埋める取り組みに発展し、企業と患者さんの壁をなくすことができると考えています。

この「くすりと生活」では、患者さんの生活に目を向け、制約なく話せる環境を作り、患者の声を広く届ける機会を創出していきたいのです。

 

▼患医ねっと　代表　鈴木信行の紹介

 

鈴木信行プロフィール：

詳細は【→こちら】

 

▼注記

当方の都合や何らかの影響で9月末までに下記の計画が遂行できなかった場合の対応法
・4月～9月に合計22本の動画が配信できなかった場合　→　全員に返金いたします
・9月末までにイベントが開催できなかった場合　→　リターンに報告会招待があるコースへの支援者に返金いたします