支援総額
目標金額 500,000円
- 支援者
- 105人
- 募集終了日
- 2024年5月26日
ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症に罹患している鴇田光晴さんの無料配信を行いました。
本日は鴇田光晴（ときたみつはる）さんをゲストにお迎えして配信をお届けしました。
鴇田さんが罹患されているのは「ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症（そうじょうしきゅうたいこうかしょう）」
腎臓系の指定難病で、寛解と再燃を繰り返す疾患だそうです。
むくみによる体重増加や倦怠感、咳などの症状から受診。そのまま緊急入院となり、三か月半もの長期入院治療を経験されたそうです。人生が「ハードモード」から「スーパーハードモード」になったと仰っていたのがとても印象的でした。
難病であり、特効薬もなく、情報が少ない中、患者会で得られた情報はとても役立っているそうです。同時に、国の制度などについて、難病者にとっては仕事や日常生活で選択肢が少なく、不自由な選択を迫られていることも感じているそうです。
また服用している薬に関して、「副作用のデパート」という感想を目にしたことがあるとのこと。確かに副作用はきつかったけれど、もう少しポジティブな側面の発信もあれば良い…とも述べられていました。
そして…なんと、鴇田さんは７枚ものレポートを書き起こして収録に臨んでくださいました。対談の中では全てをお伺いすることは出来ませんでしたが、収録後にご自身で「Drug And Life」という曲を作ってくださり、私たちに共有してくださいました。これまでたくさんのゲストをお迎えしましたが、曲を作ってくださった方は初めてです。私たちとしても、とても嬉しく、感動の回となりました。
鴇田さん、そして配信をご覧下さった皆様、ありがとうございました。
4月12日ホスト（インタビュアー）松本広海
■次回の配信は4月19日(金) 12時～13時です。
リターン
1,000円＋システム利用料
リターンなし 気軽に応援プラン ▶▶お礼のメールのみ送付
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします
- 支援者
- 19人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年7月
3,000円＋システム利用料
本気で応援プラン ▶▶お礼のメールと報告資料の送付
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
●対談の無料配信のご案内をお送りします
- 支援者
- 22人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年8月
5,000円＋システム利用料
めっちゃ応援プラン ▶▶お礼のメールと報告会への招待
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
- 支援者
- 27人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年8月
10,000円＋システム利用料
本気で活用プラン ▶▶報告会招待とアーカイブ閲覧可能
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 37人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
100,000円＋システム利用料
本気で協働プラン ▶▶報告会招待と鈴木による講演会開催の権利
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常150,000円相当の代表鈴木による講演を1回行います（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 4
- 発送完了予定月
- 2025年3月
300,000円＋システム利用料
めっちゃ協働プラン ▶▶報告会招待と患者数名による研修会開催の権利
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常400,000円相当の代表鈴木ら患者数名が同行する研修・ワークショップを企画、運営いたします（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 2
- 発送完了予定月
- 2025年3月
