全国の医療的ケア児と一緒に、「あたりまえ」を増やす一歩を。

参加が確定した全国各地のキッズを順番に紹介していきたいと思います。まずは福井からです。

ゆかりちゃん。彼女は生まれながら心臓に大きな病気を抱えています。手術と長い入院生活を経て、家族が自宅での生活を希望した際には病院の医師から、病気の根治は難しく命はあまり長くないことを伝えられていました。

状態の悪化と回復を繰り返しながら2歳を迎えた頃、家族は大きな決断を迫られました。病院の医師から告げられた余命は半年。再び手術をするかしないかー。成功確率は半々でした。「今の時間を大切にしたい」。迷いながら、また、気持ちはいつか変わるかも知れないことを前提に、家族は手術しないことを決めました。

以来、友達と遊んだり、家族でお出かけしたり、病院では味わえなかった様々な体験を重ね、笑顔いっぱいの日々を送っています。もちろん病気がなくなった訳ではありません。24時間の点滴や酸素吸入は欠かせません。それでも今を生き続け、今月4歳の誕生日を迎えます。医者の告げた余命を大きく超えました。

ところで、ゆかりちゃんには去年、妹が生まれました。お母さんによると、いたずらする時もあれば、かまって欲しくて赤ちゃん返りしたような様子も見られるそうです。また、妹の保育園入園と時を同じくして、ゆかりちゃん自身も地域の保育園に通うための話し合いが進められています。ますますつながりが増えそうなこれからが楽しみです。

今年の秋は家族みんなでディズニーランドへ！旅の途中でどんなことが起こるのかは分かりません。でも、きっと未体験の世界でまた一つ新たな扉を開いて成長した姿を見せてくれるはずです。

ゆかりちゃんの大切な人生の１ページに皆さんも加わってくれることを願っています。応援どうぞよろしくお願いします！