重症心身障がい児と家族のための新たな拠点をつくりたい！

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皆さまのおかげで、公開から1週間で目標の100万円を達成することができました！うりずんスタッフ一同、心より感謝申し上げます！ありがとうございました！

 

今回は、はじめてのチャレンジでぜひ目標を達成したいと願い、目標金額100万円を設定しました。しかし、新うりずんに必要な備品は他にも沢山あります。そこでこの度は、子どもたちの安全を確保し職員の腰の負担軽減にもなる介助用電動リフトの設置費の一部や、子どもたちに楽しい時間を過ごしてもらうための音響機器の購入費、そして、利用者家族や地域の人々が気軽に集える「地域交流スペース」で使うイスやテーブル、食器購入費の一部などに充てられるよう、新たな目標300万円を目指すことといたしました。

 

子どもがどんな障がいを持っていても、子どもと家族が普通に暮らしていける社会を目指す「新うりずん」の立ち上げに向け、皆さまのさらなるお力添えを何卒よろしくお願い申し上げます。

 

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝以下も是非ご覧ください＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

 

 

新しい施設（新うりずん）で、多くの重症心身障がい児のお預かりしたい！

子どもと保護者に、希望と安らぎを与えられる施設をつくります。

 

はじめまして！こんにちは、認定NPO法人うりずん理事長の髙橋昭彦と申します。私は栃木県宇都宮市で小児科医をしながら重症障がい児と家族の支援施設（うりずん）を運営しています。出身は滋賀県ですが、自治医科大学を卒業したご縁で大学の地元の栃木県で活動しています。

 

重症心身障がい児の数は年々増え続けています。より多くの子どもと家族の支援を行うため、多くの方々の支援を得て、新しい施設（新うりずん）の建設を計画中で、2016年4月の開設を目指しています。新しい施設ではこれまでの3倍ほどのお子様を支援できます！

 

しかし新施設では子ども用イスや支援に使う冷蔵庫、おもちゃ代など合わせて100万円が足りません。

子どもたちのために、皆さまのお力をお借りしたいです。

 

（うりずんは、みんなの笑顔があふれる、とっても明るい場所です！）

 

（現在のうりずんの内観です。日差しが入り室内は明るいです。

子どもが楽しい気持ちになるように壁や天井も工夫しています）

 

 

一人でも多くの子どもを救いたい、その一心でここまで来ました。

 

医療の進歩によって多くの幼いいのちが救われる一方、人工呼吸器、痰の吸引、経管栄養などの「医療的ケア」が必要な重症心身障がい児の数は増え続けています。片時もそばをはなれられない介護のきびしい現状に、何とかしたい、と思って2008年より日中の一時預かりを始めました。日中のお預かり施設はとても不足していて、既存施設は常に満員状態で、より多くの支援を可能とする新施設の建設が急務となっていました。

 

お預かりスペースが限られているので、利用希望者の方々に待機をお願いせざるを得ない時は本当に辛いです。一人でも多くの子どもたちをお預かりしたいので、ほんとうに断腸の思いです。

 

新施設（新うりずん）では、既存の日中一時支援、居宅介護に加え新たな支援事業（制度に基づく正式事業名は「児童発達支援」、「放課後等デイサービス」、「居宅訪問型保育」）も行っていく予定です。これら追加事業によってうりずんを利用できる子どもたちの数は約3倍となります。

 

（みんな一生懸命お話しを聞いています！）

 

（動物と触れ合う機会もつくっています。きりんさんに餌をあげようね）

 

 

子どもの楽しそうな声、保護者の安堵した便り、家族揃っての笑顔。

全てが原動力で、もっともっと子どもと保護者の支えとなりたいと感じます。

 

楽しかったことは、子どもたちの笑顔に接した時です。うりずんでは子どもと家族を支援する他のNPOなどと協賛でクリスマス会や動物園見学など様々なイベントも行っていますが、子どもや家族がたくさん集まって、楽しいひと時を過ごしている姿を見る時ですね。

 

（ぺたぺた。ぐんぐん成長して、大きくなってね）

 

嬉しかったことは、厳しい介護を強いられてきたご利用者のご家族から「久しぶりに友だちとランチに行けた」「きょうだいの運動会に参加できた」「次の子どもを妊娠･出産できた」などの嬉しい便りを聞くときです。

辞めたいと思ったことは、一度もありません。だだ、運営資金の確保には頭を痛めている現状があります。重症障がい児の支援にはマンツーマンの支援スタッフを配置する必要があります。しかしながら公的な補助は限られており、賛助会員や寄付者となって支えてくださる方々のおかげで活動を続けています。

 

（うりずんにも図書館ほしいなぁ。たくさん読書して、賢くなあれ！）

 

（紫陽花の鑑賞会です。四季折々のお花を感じて感性豊かに育ってね）

 

 

「この家族にひと時の安らぎを提供したい」

これは、一人の医師が一人の少年に出逢い、施設をつくるまでの物語です。

医療的ケアが必要な重い障がいをもつ子どもを日中お預かりし、家族にひと時の安心と休息を提供すること、これを「レスパイトケア」と言います。現在うりずんが行っているこの「レスパイトケア」活動のはじまりは、現理事長の髙橋と、ある人工呼吸器をつけた子ども（T君）と家族との出会いがきっかけでした。

在宅医をしていた髙橋がある日T君の家を訪れると、お母さんが体調を崩して寝込み、代わりにお父さんが仕事を休んで子どもの介護をしていました。人工呼吸器、気管切開、経管栄養など医療に依存する子どもたちは退院し、在宅生活を始めると、父親は働きに出るため、母親が一人で介護を担う場合が多いのです。

 

（絵本の読み聞かせに耳を傾けるTくん）

 

たんの吸引や栄養補給等は急を要します。そのためお母さんは片時もT君のそばを離れることができず疲れ果てていました。代わりにT君の介護を担えるのは、お父さんしかいなかったのです。

 

「この家族にひと時の安らぎを提供したい」障がい児家族の苦労を痛感した髙橋は開業した診療所の一室でT君の預かりを始めました。これが重症心身障がい児レスパイトケア施設「うりずん」誕生のはじまりでした。

 

（Tくん、トナカイ仕様の高橋理事長との2ショット！）

 

障がいをもつ子どもが産まれる可能性は、どの家族にもあるのです。

 

障がい児と家族だけが苦労するような社会ではなく、障がいがあってもなくても誰もが共に助けあえる暖かい社会をつくる、そのためにうりずんの活動があるのだと思っています。新施設（新うりずん）は、こうした髙橋の思いとうりずんの活動に共感した多くの人々の支援によってつくられます。建築費、設備費、備品購入費のほとんどは支援者からの寄付・助成金などによるものです。

 

（一緒にお餅つきをしようね）

 

（筆をもって、お絵かきに挑戦です！）

 

 

施設「うりずん」では、障がい者ではなく一人の「人」として接しています。

その気持ちが、地域活性化にも繋がると思います。

 

新施設では、一人でも多くの重症障がい児と家族の支援をしていきますが、地域に開かれた交流の場となることも目指しています。そのため子どもたちの支援ルームだけでなく、地域の人々が気軽に立ち寄れる「地域交流スペース」も作ります。

 

より多くの重症心身障がい児のお預かりができれば、24時間休むことのできない介護を強いられている一人でも多くのご家族に、ひと時の休息と安心を届けることができます。また、新施設は地域に開かれた交流の場として、障がい児者に優しい地域づくりの拠点となることを目指しています。

 

（足に絵の具を塗って、お絵かき。きれいな桜！）

 

地域の人々が悩みを話したり、うりずんの子どもたち（利用者）と交流することで、重症心身障がい児の存在や子どもたちが家族と地域で普通に生きるための支援が必要なことなどを知ってもらい、地域の人々が自然に障がいのある人々と交流することで、障がいがあってもなくても共に助け合えるような、暖かい地域づくりに役立ちたいと願っています。

 

新施設は全国から同じ志を持つ支援者や障がい者・家族が集い、互いに学んだり協力しあえるネットワークづくりの拠点ともしていきたいと思っています。

 

（元気いっぱいに過ごしています！）

 

 

＝新うりずん＝

 

完成予定日：2016年4月

場所：栃木県宇都宮市

それに備えて買う備品：支援用子ども用イス、冷蔵庫、電子ピアノ、玩具

 

（こちらは今のうりずん施設、外観です）

 

＝引換券＝

 

■サンクスメール

 

■紙のお礼状

 

■サンクスタオル

 

■道の駅うつのみや「ろまんちっく村」の入浴券

 

■寄付の木に飾る、葉っぱ形プレートにお名前掲載

 

■新施設の開所式(落成パーティー)へ招待