プロジェクト概要

▼自己紹介

 

医療的ケア児・ハンデっことその家族が楽しく笑顔に溢れて過ごせますように

 

はじめまして,ヒナPaPa(山本英作)です.2006年,長女のヒナ姫は出産時のトラブルにより重症仮死で産まれ,医療的ケアはもとより,植物状態で呼吸器も必要な状態となってしまいました.当然ながら当初は辛くて苦しくて,外のまぶしい世界を見るのが本当に嫌でした.

しかし,そんな親を尻目に,娘は精いっぱい生きようと頑張ってくれました.そして,幸いに多くの方々にそんな娘を理解し,見守って頂けたおかげで,本当に豊かで楽しい生活を送ることができました.

そのヒナ姫は201612月に空に帰ってしまいました.

ただ,今でも同じように頑張っている子たちはもちろんたくさんいます.

「その子たちとその家族たちが多くの方々に囲まれ,より楽しく,笑顔に溢れて過ごせる日常となるように応援したい」と考え,医療的ケア児とハンデっこの親の会「にじいろペース」に参加させて頂くようになりました.

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

医療的ケア児・ハンデっこの存在をご存知ですか?頑張っている子たちの存在をぜひ身近に感じて欲しい!

 

医療技術の向上に伴い急激に増加し,医療的ケアが必要な子の数は10年前の2倍にも達しています(*).そしてここ2-3年では以前よりもメディアで取り上げられることも多くなりました.しかしながら,医療的ケア児とハンデっこの暮らしは社会的にもまだまだ存在を知らない方も多く,支援の手が届かないまま,多くの家族が懸命に暮らしています.そのような頑張る子供たちの存在を身近に感じて欲しいと,茨城県牛久市で医療的ケア児とハンデっこの親の会「にじいろペース」として20188月に活動を開始しました.

https://www.facebook.com/pg/nijiiropace/

その活動の1つとして,201810年に「生きる」をテーマにした写真展を市役所の展示スペースで開催したところ,一般の方々にも好評だったため,市内の図書館,そして隣町のつくば市のショッピングセンターでも同様の写真展を行いました.しかし,有志による手作りでは限界があります.こうした写真展にもっと多くのご家族に参加頂き,そしてもっと多くの皆様に訪れて頂き,そして頑張っている子たちの存在をぜひ身近に感じて欲しいと感じています.

平成29年度厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業「医療的ケア児に対する 実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究(田村班)報告」(https://www.arai21.net/wp-content/uploads/2018/06/⑦厚労省科学研究H29年度研究報告.pdf

 

 

▼プロジェクトの内容

 

皆さまから頂いた支援で写真のパネルを作成し,様々な場所で写真展を開催したい

 

今回のプロジェクトでは,みなさんからご支援いただいて,より多くの子たち(40人程度を想定)の写真のパネルを作成したいと考えています.

まずは20199月に茨城県阿見町の茨城県立医療大で開催されます茨城県母性衛生学会にて展示を予定しております.その後,作成したパネルを用いて,つくば市内を皮切りに茨城県内等数か所で医療的ケア児・ハンデっことの楽しい生活を紹介する写真展を開催致します.

2回写真展のテーマは「家族」で,医療的ケア児・ハンデっことの日常生活にスポットを当てて紹介します.身近で接する機会が無いと,なかなかイメージができないと思います.医療的ケアと聞くと,「凄く大変なんじゃないか?」「常に命の危険があって緊張ばかりなんじゃないか?」とマイナスなイメージを持たれてしまうかもしれません.そういう方にこそ写真展で医療的ケア児・ハンデっことの日常生活を見て頂きたいです.もちろん大変なことも多いのも事実ですが,健常な子の家族と同じように日常生活を思い切り楽しんでいます.

なお,今回の写真展では「Team笑父」ともコラボし,医療的ケア児・ハンデっこと父親の関りという珍しいテーマにもfeatureしたコーナーの設置も企画しています.

 

Team笑父」(チームエフ):

つくば市のデイケア施設で繋がり,更にママ友繋がりで拡がった父親たちの集まりです.母親が中心となることが多い医療的ケア児・ハンデっことの関りに父親もしゃしゃりでることで,より楽しい生活となるよう活動を開始しました.具体的には,父親だからこそできる子どもたちとの接し方の情報交換をしたり,仕事と育児のバランスのとり方などの相談をしたり,更には,よりアクティブな家族イベントを開催したり.また,この活動を広めていくことで,孤立してしまう医療的ケア児・ハンデっこを持つ家庭,そして父親を少しでも減らしたいという大きな野望も持っています.

https://www.facebook.com/Team笑父-チーム-エフ-602026623541631/

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

医療的ケア児・ハンデっこが暮らしやすい社会は,健常な人たちにも絶対に暮らしやすい社会になる

 

このプロジェクトにより,これまで医療的ケア児・ハンデっこという言葉は知っていてもよく分からなかった方々に認知・理解して頂けるきっかけとなってほしいです.医療的ケア児・ハンデっこを持つ家族の多くが最も望むことは,「存在を知ってもらい,変な特別視をすることなく,普通に接してもらいたい」ということ.その上で,もちろん医療的ケア児・ハンデっこの生活には多くの支援を頂かないと苦しい場面もあります.しかし,医療的ケア児・ハンデっこが暮らしやすい社会は,健常な人たちにも絶対に暮らしやすい社会になると信じています.そのための小さい一歩ではありますが,全てはこの一歩から始まります.

 

 

▼リターンについて

 

写真展のパネルでの記名やオリジナルハンドタオルあります

 

今回,3,000円以上のご支援には写真展の様子を撮影した写真を添付したサンクスメール,5,000円以上のご支援には写真展にて「協賛者様」としてパネルに記名させて頂きます.また,10,000円以上のご支援には「にじいろペースオリジナルハンドタオル」お送りします.更に30,000円以上のご支援には「にじいろペース」のメンバーが感謝をこめて選んだ牛久市・つくば市のお土産とお手紙をお送り致します.

 

 

2019/9/1までに、にじいろペースがテープ類の文具やパネルを購入する。

2019/9/15までに、写真,チラシ,ポスターの印刷を行う。

 

写真の印刷について

印刷完了予定日:2019/9/15

印刷数:160

進捗状況:未着手(着手予定日:2019/9/10

印刷方法:外部委託(委託先決定済み(名称:カメラのキタムラ、URLhttp://www.kitamura-print.com/digicameprint/


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