電動車いすの患者さんのワクワクを通し、自分も街もそして社会も変わる

 

 

 

 

本プロジェクトをご覧いただきありがとうございます。「一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所」の代表の畠中一郎です。

 

当財団は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者である私自身の体験をもとに、混乱と絶望の中にあるALSの患者さん、そしてそのご家族と手をとりあい、一緒に様々な困難を乗り越えていきたいという切実な思いを込めて設立されました。

 

 

 

2021年8月、ALSの診断を受けました。左足ふくらはぎに感じた小さな違和感がすべての始まりでした。絶望の淵に追い込まれそうになりながらも、同じ病の患者さんと一緒に困難を乗り越える財団を設立することを決意しました。

 

このため、2022年7月に生まれて初めてクラウドファンディングに挑戦、結果的に400名を超える方から当初の目標をはるかに超えるご支援をいただき、財団を設立することができました。同年11月には、様々な情報を共有するためのウェブサイトも開設しました。（ウェブサイトはこちら：https://p-als.com )

 

▼第一回 クラウドファンディングはこちら▼

 

次は患者さんの気持ちに寄り添い、日々の暮らしを変えていく手がかりとするため、2023年は次のプロジェクトを実施することを決意しました。

 

 

▼公式Youtubeはこちら

https://www.youtube.com/@futureofhumanityinstitute8314 

 

 

 

2023年、財団事業第一弾「電動車いすレンタル事業支援プロジェクト」

世界で広く信頼されている電動車いすのメーカー、スウェーデンのペルモビール社との連携により、患者さんの自立空間の拡大と、ご家族の介護負担の軽減を目的としています。

 

なぜ電動車いすのレンタル事業から始めるのか？

電動車いすは、患者さんの自立・社会参加を促すツールになると考えているからです。手動の車いすは長時間独力で動かすことが難しく、介助者の手を必要とします。電動車いすは、患者さん自身が自分の意志で行動することを容易にします。

 

 

個別に見れば使用に様々な制約がある場合もありますが、電動車いすは、患者さんの行動の自由度を変え、考えを変える機能を持つ希望のツールとなり得ます。病のためどうしても引きこもりがちになってしまう患者さんの思考を明るいものに変え、ひいては社会への復帰の道を開いてくれるものと考えます。

 

そして電動車いすの利用が進み、より多くの患者さんが街に出ることで、各地域でインフラ向上を求める声が高まり、バリアフリー化を大きく後押しするものになると考えられます。財団ではいち早くその可能性に着目し、できるレベルから確実な支援策を実行していこうと考えました。

 

財団設立後に、なぜさらにクラウドファンディングを行うのか？

 

確かに財団は設立できましたが、今後効果的に様々な活動を展開していくためには、公益財団化を目指し、企業、団体などを巻き込んで活動を大きくする流れを作ると同時に、税優遇策等を活用し、企業等から比較的大きな額の支援を積極的に募っていくことが必要です。

 

一方、そこに至るまでには少なからぬ時間がかかります。

 

その間にも難病患者さんやご家族の生活面、精神面での困難は続いているため、すばやく対応できる活動については、都度クラウドファンディングを行い、資金的なバックアップ体制を整え、目の前のニーズに確実に応えていくことが必要だと考えています。

 

 

ALS患者にとって電動車いすとは

 

ALSを患うと、脳からの指令が身体の各部署の筋肉に届かなくなるため、徐々に身体の自由が利かなくなってしまいます。でもペルモビール社の電動車いすは、リフト機能による立位や、リクライニング機能による横わたる姿勢まで、手元の簡単な操作で患者さんが自力で体位を変えられ、身体に不自由な部分が増えても、それをそれを補助することが可能です

 

 

例えば、患者さんは、健常な人に比べ座っていても疲れやすく、しばしば横になって休むことが必要です。ペルモビール社の電動車いすは、場所があれば好きな時に横になり、回復を待って次の行動をすることができるようになります。

 

 

財団では、製品やソリューションの専門家として長い経験・知見を持つペルモビール社と一緒に、患者さんやその家族が直面する様々な福祉課題に取り組むことが、利用者のモビリティ改善にとどまらず、各種制度や社会そのものを根底から変える最初の一歩になると考えました。

 

 

 

電動車いす普及の課題

 

電動車いすは、患者さんの社会参加・自立を促すために有効なツールであるにもかかわらず、普及に向けては下記のような課題があります。これらの課題を乗り越えるために、まずは「レンタル事業」を支援することからスタートする必要があると考えています。

 

課題1.電動車いすは購入するのに金銭的な負担が大きい

 

1つ目の課題は、電動車いすの購入にかかる金銭的な負担の大きさです。相場として40~50万円以上かかります。各種補助を活用できたとしてもある程度の自己負担が必要で、患者さんやその家族にとって、たやすく出費できる金額ではありません。

 

また、介護保険を使うことができたとしても、介護ベッドやヘルパーさんの費用などの方が優先度が高く、保険の枠を使い切ってしまうため、なかなか電動車いすの活用に踏み切れないという事情もあります。

 

購入以外の方法があれば、電動車いすの活用はより身近なものになります。

 

 

 

課題2.保険の承認を待っている間に病状が悪化し、利用を予定していた電動車いすが役立たなくなってしまうことが多い

 

麻痺の進行が速い場合、現行の保険制度の下では患者さんに適した電動車いすを適切なタイミングで使えないというケースもあります。

 

つまり、保険の承認が下りるまでに時間がかかるため、待っているうちに病状が悪化してしまい、やっと車いすが来た時には、患者さんがそれを活用できない状態になっている、という深刻な状況があります。

 

例えば、ジョイスティック（車いすの操作レバー）型の場合、手が自由に動かせることが必要ですが、申請当初は手が動かせても、待っているうちに麻痺が進行し手が動かせなくなってしまい、車いすが届いた時にはせっかくの車いすが使えないという悲劇が起きかねません。

 

患者さんに合った電動車いすが、使用したいと思った時にすぐ手元に届く仕組が必要です。

 

 

課題3.病状が悪化してからでは、電動車いすの操作に慣れるのに時間がかかる

3つ目の課題は、電動車いすの使用に慣れるためには一定の期間が必要であることです。

 

麻痺の進行が速い場合、麻痺の進行のスピードに、患者さんが電動車いすに慣れるスピードが追いつかないことが多々あります。

 

例えば、ジョイスティックの操作一つをとっても、道の状況に合わせて速度を変えたり、また座位を変化させたりする必要があり、走行の安全にも留意しながら不自由な身体でバランスよく操作できるようになるには、ある程度の時間がかかります。

 

ただ、比較的病状が軽度の時に電動車いすの使用を始められれば、操作の習熟は早くなります。

 

またその後、麻痺が進み、より手厚い機能を持った電動車いすへの乗り換えが必要になっても、操作の困難度や心理的な抵抗は少なくなるので、結果として患者さんが自分の意志で動ける時間をより長く持つことができます。

 

「電動車いすが、使ってみたいと思ったときにすぐに手に入る」ことが大切なのです。

 

 

課題4.車いす利用のためのインフラが整っていない

欧米の主要都市に比べて、日本では街中で電動車いすの利用者を見かけることは多くはありません。歩道の狭さ、使いにくさから、外に出ること自体を諦めてしまっている人が多いことも一因です。

 

しかし逆に、より多くの電動車いす利用者が街を移動するようになれば、どうでしょう。電動車いす利用者はもとより、それを目にする人達にも気付きが生まれ、改善のための多くの提案が寄せられるようになり、街のバリアフリー化への道筋ができると考えます。

 

 

P-ALSで取り組む、具体的事業内容

 

上記課題意識に基づき、私たちは、電動車いすのレンタルは、患者さんやご家族の負担を軽減でき、患者さんの社会復帰を支える活動であると考えました。当財団は、経済的事情など様々な理由で通常の電動車いすのレンタルが利用できない患者さんを対象に、ペルモビール社が展開する電動車いすレンタル事業の費用を、最長一年間にわたり負担することを財団の事業として実施致します。

 

支援の対象となられた患者さんやその家族には、「モニター」として実際に街中を走行し、感じたこと、気づいたことをレポートしてもらい、その内容を財団のホームページで皆さんと共有しつつ、今後の電動車いすの開発・改善に生かし、また地域へのはたらきかけに反映させていきたいと考えています。

 

この事業をより早く押し進めるために、あらためて下記の内容でクラウドファンディングを行いたく、ご支援くださるようお願い申し上げます。

 

 

 

 

電動車いすのレンタル事業は、ALS患者さんの不自由を思うことから始める活動ではありますが、多くの方に「老化」や「介護」を考えるきっかけを作ることも視野に入れています。

 

私は、ALSの診断を受けた直後から「ALSの症状は老化の先取りではないか」と考えてきました。ALSになると身体の自由を失い、呼吸や嚥下、さらに呼吸に支障が出てきますが、これらは老化に伴う多くの症状と共通しています。

 

老化は、「病気ではない」「年を取れば体の自由が利かなくなるのは当たり前」などと言われ続け、社会課題の中で重視されなかった結果、心身の不具合を抱えた高齢者をしっかりと支える仕組ができておらず、多くの家庭が経済的、精神的に重い負荷を負っているのはご存知のとおりです。

 

そのような状況において、私は、ALS患者の立場から、以下のように考えました。

「ALSを通して、『老化』によって引き起こされる身体的な問題についてよりよく理解し、『生活の質』（Quality of Life）や老後の生きがいなどについて個々人が考えるきっかけになるのではないか」

 

「ALSの患者や家族の苦労を通して、社会全体が高齢化社会に向けた目指すべきソフト、ハード両面でのインフラについて、先取りして考える機会を作れないか」

 

電動車いすの普及を行うことは、その仮説検証の一歩であり、老化の問題に対して広く社会の理解を求めるメッセージでもあります。

 

日本全国のすべての患者の方々、電動車いすの利用を求めておられる方々全員をすぐにお助けすることはできませんが、一歩ずつ確実にこのメッセージを社会の中で、大きく育てていかなくてはならないと考えています。

 

財団設立直後の活動としてこの事業を選んだのは、「老化を考える」という壮大なテーマに対して、財団の考え方とコミットメントを示したいと考えたこと、そして生まれたての財団であっても、患者さんのお役に立つ活動ができるということを実証したいという理由によります。

 

皆様の温かいご支援を何卒よろしくお願いいたします。

 

 

 

 

 武藤将胤

 一般社団法人WITH ALS代表理事

 同じALS活動家仲間として、P-ALS畠中一郎さんの挑戦を心より応援いたします。介護保険の問題など様々な制約で、本当に必要としている人に理想の電動車いすが届いていないという現状があります。

 

レンタルという新しい選択肢により、理想の電動車いすを諦めず自分らしいライフスタイルを送れる人が増えることを切に願っています。

 

僕自身もペルモビールF5VSに出会ったことで、音楽ライブなどでスタンディングでパフォーマンスしたり、自分らしい挑戦を続けることができています。

 

僕にとっては欠かせない相棒のような存在になっています。このプロジェクトを通じて、あなたにとっての相棒に出会えることを願っています。皆様ご支援どうぞよろしくお願い致します。

NO LIMIT, YOUR LIFE

 

---

 

 松下和彦

 ペルモビール株式会社社長

 私が尊敬する畠中さんが、ご自身のALSと向き合いながら日本の直面する社会課題を自ら変えるべく財団を設立され、リーダーシップを発揮されていることを心から応援いたします。

 

その一環として難病や障害を抱えている方、また高齢者で介助が必要となった方々向けに、必要なタイミングで必要な電動車いすをレンタルできる仕組みの創造は、世界の先進諸国ではすでに確立されている事例がありますが、日本の各種保険、補助制度の下ではまだまだチャレンジングな課題であります。

 

この意義ある活動をクラウドファンディングによりまず一歩、世に出していくことは電動車いすメーカーとしても、また日本人としても期待し、応援するものです。ご覧になった皆様のご協力をお願いします。

 

---

 

NPO法人ASrid

理事長　西村由希子

 「ALSと告知されたとき、私の頭の中に浮かんだのはALSの正式名称でなく、”Augmented Life Support（人生をサポートするための拡張）”でした」

そう畠中さんが話されたとき、私は得も言われぬ感動を覚えました。

 

病気や症状の受け止め方は人それぞれで、どれも間違っていない、正しいと私は思います。ですが、畠中さんの言葉によって、ALSという文字が病名ではなく希望の塊のように感じたのです。

 

私達は、希少・難治性疾患領域には「生きづらい」「治りづらい」という2つの「つらさ」が存在すると考えています。P-ALSは、この「生きづらさ」に焦点を当て、「生きやすさ」に変えるためのチャレンジを続けていかれる団体です。

 

P-ALSには、皆様にご支援・ご協力いただける素晴らしいチームがあります。ぜひ、P-ALSのチャレンジを知って下さい。見守って下さい。加わって下さい。

 

 

 

当財団は、3つのミッションを掲げています。この3つのミッションは私のALS患者としての原体験・思いから設定しています。財団ホームページでも記載していますので、ぜひご覧ください。

 

▼ホームページはこちらから▼

 

 

● 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

● 本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、こちらのページの「支援契約」にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

● ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。