プロジェクト概要

希少難病の子どもたち人のための真の祈りコンサートを開催します!

 

はじめまして、中村仁則と申します。RDRDサポーターズは多発性膿疱腎という難病当事者の私、中村仁則と同僚の加藤和人とで立ち上げた希少難病の家族を繋ぐ団体です。加藤がまず、ALDの患者さんのお母さんと知り合うことで希少難病というものの存在を知り、毎週木曜日に難病の方の話を聞く勉強会を始めました。すると同僚である中村も難病の持ち主であることがわかり、他の支援者とも協力して設立することとなりました。

 

7月12日に東京品川の荏原文化センター大ホールで希少難病の

ための真の祈りコンサートRDRDフェスタ@荏原を行います。

開催に向けての費用をご支援頂けないでしょうか。

 

中村と加藤

(設立メンバーの加藤、中村です。)

 

希少難病の実態を少しでも多くの人に

知ってもらうため、この活動を始めました。 

 

希少難病というのは、現在7000~8000種類もあると言われています。病名が確定されたり、患者の数が多い病気は患者会的な団体がありますが、病名もつかない方、ほんとうに日本で数人しかいない場合は、患者会もありません。また、患者会がある難病もほとんどの場合、他の難病の患者との交流というのはありません。


RDRDサポーターズは、難病の種類、程度を超えて色々な病気の人が集まれる場所の提供をしています。それにより、患者さんや家族は自分だけが辛いんじゃないことに気づき、人生の生きがいを持つことが出来たり、生きる勇気を持てたりしています。また、患者さんや家族の方の悩みやお話を聞き、それをデータベース化することにより、これからの未病、予防、早期発見、適切な対応のお役に立つようにしています。

 

(RDRDサポーターズのメンバーで)

 

今回のコンサートについて

 

難病になっても、それと闘いながら明るく元気に生きている家族がいる!唄っている仲間がいる!それをみんなに知ってもらいたくて、彼らの勇気と元気をもらいたくて、このコンサートを開催することにしました。

 

難病当事者である、ウエルドニッヒ・ホフマン症の車いすの歌姫朝霧裕さん、筋ジストロフィーと闘い、歌う小澤綾子さんニーマンピック病C型の疑いの野口希さんが、それぞれの方がサポートの方を入れて歌います。また、アイザックス症候群りんごの会代表和田美紀さんは、ウクレレの演奏に合わせてバルーンアートをご披露します。さらに、車いすのダンサーJUさんの創作ダンスを披露します。

 

サポーターとして、慶応大教授加藤真三先生の講演、耳つぼ治療の第一人者飯島敬一先生のお話、だれでもできる耳ひっぱりの歌中林彩さん、伊勢神宮ホームページのテーマソングを吹く横笛奏者横笛ことさん等の方々が出演します。

 

RDRDfesta@ebara

 

”難病だからと言って特別じゃない!少し出来ることが少ないだけ、少し生きる時間が少ないだけ、やりたいことを精一杯やって、明るく幸せに生きている彼らに勇気つけられ自分たちも今を大切に生きよう。今やれること、やりたいこと、みんなで繋がって小数点以下に興味を持ち、自分の希望とチャンスを無視しない!”

 

このイベントには、鹿児島や奈良、大阪 全国各地から難病家族の出演者が駆けつけます。ところが、その旅費が馬鹿になりません。ぜひ、彼らの旅費・交通費を軽減したいと思います。

出演する人達と参加するみんな、そしてあなたにも当日は、下のリンクからインターネット中継でこのコンサートの模様を配信します!

http://ustre.am/Wtan

 

引換券について

 

・RDRDバッチ

 

・RDRDフェスタの入場券(1回のみ無期限)

 

・RDRDTシャツ

 

・RDRDフェスタの入場券(10名まで1回のみ無期限)


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