RUNWAYforKIDZ
2014.3.2
o.mo.i.de diary vol.5

Naoko.s mother

Run wayは大変心に残るイベントでした。
娘の奈央子は生まれながらにして難病を持って生まれて来ました。
それもテレビのドキュメンタリー番組で見るだけの病名だったのです。
その当時は筋ジストロフィーとは分かっておりましたがウールリッヒ型までは分からない時代でした。
自宅近くの杏林大学病院で筋ジストロフィーと告げられた時は涙が溢れるだけで、
その私の様子を告知された先生が無言で見つめていたのが忘れられません。

 

しかもレントゲンの結果、脳も半分空白の状態で24時間預ける所も紹介できると言われました。
それでは親として奈央子に手助け出来ることがひとつも無いのかと悲しい気持ちでいっぱいになりました。
しかし私の腕の中に居る奈央子を見ていると、
どうしても言われている事に納得がいかずマイナスな事ばかりから少しでもプラスを引き出してあげる為に応援しなくてはと思うようになりました。

そこに辿り着く迄には頭の中が真っ白で余り記憶の無い時期が暫く続いていました。
しかし人間というのは時間が経つとその様な環境にも慣れてくるせいか冷静に物事を考えられるように成るのですね。
それと奈央子の上に二歳違いの姉が居ることが私の頑張りの素となりました。

最初に心に決めたのは普通に暮らすと云うことです。
「普通に暮らすことなんか出来ないじゃないか」
と言う人も居るでしょうが、
奈央子と家族の中で出来る事を重ねて生きて行くと言う事です。
そして体が思うように行かなくても心で奈央子の周りの人を支える事は充分出来る事を伝えたかったのです。
しかも心で支えると言うことは誰にも負けない位の力を発揮出来ることを伝えたかったのです。

 

親は障害が有ると何も出来ないと思い込み守ることが最善と思い込みがちです。
ところがこの度のイベントを通して思ったことは自分の子供に大きな夢を持って暮らしていらっしゃることです。お子さんの存在を尊重している様子に感動しました。
また集まった皆さんが初対面でも暖かい雰囲気をお持ちの方ばかりで、まるで一つの家族のような気持ちにさせられました。
不思議ですね。イベントに携われた方々や参加者の心が一つとなったお陰ですね。
こんな素敵な人達が沢山居ることが嬉しかったです。
そしてこのまま皆さんと繋がれたら頑張る源と成りそうです。

有り難う御座いました。

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