自分らしい最期を迎えるための絵本の出版にご協力ください ! !

【第一目標達成の御礼とネクストゴールについて】

2023年5月8日からスタートした本プロジェクトですが、5月20日にファーストゴールの目標金額であった120万円額を達成することができました。

総勢101名という大変多くの方々からご支援を頂きましたことに、チーム大津京一同心より感謝申し上げるとともに、皆様のご期待を改めて感じているところでございます。

今回、絵本の出版に向けて、多くの方々からご支援と温かいお言葉を頂いたことで、我々も背中を押され、セカンドステージに確信をもって臨んでいくことができます。

セカンドゴールは、350万円を目標としております。今回のプロジェクトは、絵本の販売にとどまらず、ダウンロードツールを利用した全国各地で気軽に行える「人生会議（advance care planning：ACP）」の普及啓発です。

そのためにも追加でいただいた資金を元に絵本とツール類の制作費用に充てさせていただきたいと考えております。

※仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己資金を元に実施はさせていただく予定ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

我々が、クラウドファンディングを選択させていただいた理由の一つとして「全国各地で当たり前のように人生会議ができる社会」を目指したいと考えており、その手助けとなる絵本「サイ五郎さんちの人生会議」へのご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

2023年5月22日
チーム大津京　代表　西山順博

「リビング・ウィル」と「人生会議」を知ってほしい

この事例は、ガン末期で余命あと1週間と宣告された70歳代の男性のお話です。

病院での治療もかなわず、残された時間を病院で過ごすのか、自宅で過ごすのか。

男性とその妻は、残されたわずかな時間を自宅で過ごしたいと退院を決意しました。

自宅に戻った男性は、食事や水分摂取も進まず点滴を受けながら１日中ベッド上で過ごし、在宅医の管理のもと入院中とさほど変わらない生活を送っていました。

男性は、何をする気力も体力もない状態でしたが、妻に対して「お風呂に入りたい」とか細い声で訴えました。妻は一瞬驚きました。お風呂に入ることで命が絶えてしまうのでは。でも、夫が一番好きだったお風呂に入れてあげたい。妻は葛藤の末、決断しました。「残された人生に後悔はしたくない」「何とかお風呂に入れてあげたい」と。

ある日、訪問したケアマネジャー、訪問看護師に妻は言いました。「この人をお風呂に入れてあげてください」

それを聞いたケアマネジャーや訪問看護師は戸惑いました。入浴することで血圧が一気に下がりそのまま亡くなってしまうのではと。

「お風呂に入りたいですか」と尋ねてみると、目を閉じたまま黙って頷く男性。しかし、あまりにもリスクが高いため、在宅医に連絡し、男性と妻の思いを伝え相談すると、医師は言いました。「本人たちがそうしたいならお風呂に入れてあげてください」と。

医師に背中を押されたケアマネジャーと訪問看護師は、本人の思いを尊重しました。

極力身体に負担がないよう下着姿のままシーツをタンカー代わりにして浴室まで男性を運び、シーツごと浴槽に浸かってもらいました。

その瞬間、ほぼ会話もできないほど弱り果てていた男性が「気持ちいい」とはっきりした声で叫ぶように言いました。目は瞑ったままでした。ほんの５分程の時間でしたが、入院中入ることができなかった湯船につかることができた男性は、本当に心地よかったと思います。お風呂から運び出し、すぐに着替えて血圧を測りましたが、何とか無事でした。しかし、その二日後、男性は帰らぬ人となりました。

葬儀を終え、数日後、ケアマネジャーが妻に話を聞くため自宅訪問しました。

妻は、涙ながらに言いました。「最期に、主人が大好きだったお風呂に入れてあげられてよかった」

この事例では、事前にリビングウィルや人生会議を行ったわけではありません。

しかし、死を間近に迎えた時に「自分の最期はどうしたいのか」を夫に代わり、一番の理解者である妻が代弁し、夫を支援する医療職や介護職のスタッフにその思いをしっかり伝えた事例です。

十分に意思表明ができなくなった時点で、余命わずかになった本人の思いを代弁できる人が、必ずしもいるとは限りません。そのために、元気なうちから自分の終末期はどうしたいのかを話し合っておくことは有効です。

何も大げさな話は必要ないのです。この事例のように「最期はお風呂にゆっくり浸かりたい」といったことでもいいですし、「大好きなお肉を食べたい」そういったことでもいいのです。自分がしたいこと、落ち着けること、心が和むこと、そんなことを人生会議で話し合ってみてください。

私たちは、そのお手伝いがしたいのです。自分らしく人生を終えていただくために・・・。

プロジェクトの内容とリターン

＜注意事項＞

・サイトへのお名前掲載リターンに関する条件の詳細については、リンク先の「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。https://legal.readyfor.jp/guidelines/terms_of_service_index/terms_of_service/#betten

・「サイトへのお名前掲載」はこの事業を継続している限り、無期限で継続させていただきます。ただし、将来的に事業の運営が難しくなった場合でも、支援者様への返金は致しかねますのでご了承ください。

・ご支援確定後の返金やキャンセルはご対応致しかねますので、何卒ご了承ください。
・本クラウドファンディングへのご支援は、税制優遇の対象になりません。
・リターンは3000セット用意してありますが、万一品切れになりそうな場合はすぐに追加発注いたします。その場合、到着が少し遅れる場可能性がありますが、遅延の可能性がでた時点でメールでご連絡した上で、必ずお送りいたします。

実現したいこと

プロジェクトの展望・ビジョン

プロジェクト実行者　

チーム大津京　代表　西山 順博　

「人生会議」の前に、「人生会議」に、「人生会議」の後に、絵本やツールをご活用いただき、全国各地で「人生会議」が開催されるきっかけになればと願っています。

絵本作者（今川 ゆみ）からのメッセージ

　チーム大津京さんの「地域の在宅療養」の活動を知ったのは私が大学生の頃で、当時の私はリビング・ウィルのことを聞いたこともない美術系の学生でした。

　私の周りでもリビング·ウィルを知っている人はほとんどおらず、いずれは向き合う「自分の最期を考えることの大切さ」について、多くの人に知ってもらえるお手伝いができればと考えました。

チーム大津京の西山先生に取材をさせていただき、分かりやすく親しみやすいツールを目指して卒業制作として提案したのが、この絵本が生まれたきっかけです。

　その後、私が学校を卒業してから月日が流れ、今では「リビング・ウィル」だけでなく「人生会議」というワードが新たに出てきて、家族や身近な人に自分の考えや価値観を伝える重要性も高まってきていると感じました。

　絵本を出版するにあたり、「人生会議」というワードを軸に、改めてどのような絵本やツールとして伝えていくと良いのかを考え、内容も再構成しています。

イラストやテキストについては医療観点でチェックをしていただき、第4話に「リビング・ウィルと人生会議」を追加するなど、時間をかけて何度もやり取りを重ねながら、新たな絵本とツールとして作り上げました。

　絵本の中に出てくるリビング·ウィルの内容を表現したカードは、様々な項目のカード1枚ずつ手に取れる仕様にすることで、自由に選択してもらいやすくしています。

全体的に明るくやさしいデザインを心がけ、人生の最期を考えたり、家族といっしょに話し合ったりする時間が、少しでも暗く辛いものにならないようにという思いを込めて、 サイ五郎さんという動物が主人公のイラストを使ったデザインにしました。 

　この絵本やツールをとおして、自分や家族の「人生の最期をどのように迎えたいか」について身近に考えてもらうきっかけとなれば幸いです。

応援メッセージ

■ 北澤 彰浩 様　｜伊豆保健医療センター地域ケア部 部長

　だれもが人生の最期に迎える旅立ち。旅立つためには準備が必要ですよね。そう、旅じたく。旅じたくが出来てなかったら不安で心配でおちつかないですね。普通の旅じたくならだれでも出来るのに、何故か出来ない旅じたく。それが人生の最期の旅立ちのための旅じたくです。そのために必要な「リビング・ウィル」や「人生会議」についてわかりやすい説明がここにあります。

　あなたもサイ五郎さんと一緒に始めませんか「旅じたく」を。

■ 中井 昭宏 様・松田 香純 様

　病室とは違いご自宅で生活を過ごされている人にとって、人生の最期は少し縁遠いものとお考えの方も少なくないと思います。日々訪問診療、訪問看護にて関わらせていただいている患者さんさえも、最期については漠然と考えられているお宅も少なくありません。実際の話、がん末期のご婦人の例では、徐々に衰弱されてきていましたが「主人の足が悪く、病院に見舞いに来てもらえないし迷惑かもしれないけど自宅に居たい。」と話され、ご主人からは「見舞いに行けないから、できたら最期まで自宅に居らせたい。」と私たち医療者には伝えておられましたが、ご本人さんのご姉妹が久しぶりに来て、少し弱った姿を見て「このままではダメだ。」と救急搬送依頼、入院、そのままご主人とは会えずに数日後に亡くなられたということもありました。他にも在宅で過ごされる患者さんのさまざまな最期を経験してきました。

   いろいろな場面でこの絵本やカードがあったら最期が変わっていたな、と思います。

   具体的でわかりやすい絵本・カードを「考えておいてね。」と実際に手渡せることで、今まで口頭で確認してきたことに対してすぐには返答できなくても、目で見てゆっくり考え、気づき、意思表明のきっかけの機会になること。冷蔵庫、電話の傍に置くことで他の親族、ケアマネ、ヘルパー、救急隊員等多職種とも共有することが可能になると確信しています。

　そうなれば、今後の訪問診療、訪問看護の方針も定まり、より良い在宅生活を有意義に過ごしてもらうお手伝いができると想像が膨らみました。周りの訪問看護師さんにもぜひ勧めたいと思います。

■ 村田 久枝 様　｜大阪警察病院 薬剤部長、天王寺区薬剤師会 副会長

　私は、長年、急性期病院で薬剤師をしています。

　亡くなった父は、アルツハイマー型の認知症で、大腸がんを患っていました。大きかった父が、少しずつ物忘れがひどくなり、痩せてきて、私は、娘として薬剤師として「最期」を意識するようになりました。元気な父と、少しとぼける父と、しんどくなってきた父と、長い月日の中で、父と交わした言葉を思い出しながら、母と治療方針を相談しました。母も私も納得して看取れたのは、我が家なりの人生会議のおかげかなと思っています。

　近年、厚労省は、「人生会議」という愛称で、ACP（Advance Care Planning）の認知向上を図っています。大切な人の最期を考えることは勇気のいることかもしれません。

　とてもやさしいタッチで描かれているサイ五郎さんと一緒なら、自分の事も大切な人の事もゆっくりと考えていただけると思います。

　ぜひ、この絵本を手に取って、人生会議のきっかけにしてください。

■ 小嵜 善通 様　｜成安造形大学 学長

　この度、地元大津市で在宅医療を支援されている「チーム大津京」の皆さまと共創する形で、本学の卒業生が在学中に卒業制作として取り組んだ絵本が出版されることを聞き、たいへん喜んでおります。

　このような取り組みがクラウドファンディングを通して社会にさらに広がりますよう、大学としても願っております。 

■ ふぉれすと 様　｜Instagram　→ toiro_otsu　

  「もしものとき」のこと、自分のことでも家族のことでもできることなら考えたくないですよね。でも、「もしものとき」も大事な人生の時間です。あなたや大事な人の人生を最期まで大事にするために、とてもわかりやすく、かわいい絵本で一緒に考えてみませんか？

　寝たきり生活9年目の私もやってみました！この絵本は最期のことだけじゃなくて、日々の生活で大事にしたいことも考えることができました。家族の団欒にもおすすめです。

■ A. N. 様　｜上智大学 総合人間科学部 教育学科

　この絵本を読んで「もしものとき」がいつくるかわからないということを改めて感じることができました。日本では、タブーとされている話題が多く臓器提供もその一つなのかもしれません。

　しかし、さまざまな最期の迎え方があることを知り、もしものときに最期まで「自分らしく生きるため」にも絶対に考えないといけないことであると思いました。

　自分そして家族と人生会議をしっかり開き、大切な家族の「もしものとき」についても話し合いたいと思いました。

■ 大草 真弓 様　｜成安造形大学 教授

　この絵本は、作者の今川さんが成安造形大学の卒業研究として2018年に制作したリビング・ウィル絵本「もしものとき、どう生きたい？」をベースに編集されたものです。今川さんは、在学中にも医療連携プロジェクトに参加するなど、社会課題との向き合い方を考えていた学生でした。卒業制作のテーマに迷っていた時に、西山先生とチーム大津京のリビング・ウィルの啓発活動に出会い、資料提供やアドバイスを受けながら一気に絵本として描きあげました。

  　卒業制作展で完成した絵本を見ていただいた西山先生からのお声掛けで、就職後に仕事の合間を縫って第4話の人生会議部分を追加して、出版の準備をすすめてきました。できるだけたくさんの方にこの絵本を手にとって読んでいただけますよう、みなさまのお力添えをお願いいたします。