プロジェクト概要

 

ページをご覧いただいたみなさまへ

 

このプロジェクトは、9月20日23時までの挑戦となります。

最後まで、みなさまの応援・ご支援をお願いいたします。

 

※なお、銀行振込でのご支援は、15時までのご入金が必要となりますので、ご注意ください。

 

「医療的ケア児を育む家族の"本音のニーズ"を調査するプロジェクト」

 

医療的ケア児を育むお父さん、お母さんのニーズは様々です。そこで私たちは、「民間福祉」の力で、スピード感をもって、そのような家庭をサポートし、一人でも多くのお父さん、お母さんが笑顔にするためにこのプロジェクトを立ち上げました。

 

今回、その第一歩として、本当に必要としていることを明らかにし、社会に伝えていくために市場調査を行います。

 

 

「医療的ケア児を育む家族の本音のニーズを調べたいプロジェクト」を実現させたい

 

はじめまして、社会福祉法人青藍会(せいらんかい)の副理事長、阿武幸美です。

 

私たちは、山口県山口市に本部を置き、地域とともに96年間、医療・高齢者福祉、障がい者福祉、保育の分野で、「地域の方の生活を生涯にわたって支え切ることに最善を尽くす」をモットーに、活動してきました。

 

その中でも近年、障がい児への放課後等デイサービス事業や病児保育に積極的に取り組んでいます。

 

しかし、現在の公的保険制度では、「医療的ケアを必要とする子ども」を受け入れることができない、制度の谷間を目の当たりにしています。

 

そこで、公共福祉で支援の手を差し伸べることができないのであれば、民間の力で救おうと、活動をはじめました。

 

 

 

NICU退院後の医療的ケア児へのサポートが不足している現状


医療的ケアとは、「たんの吸引」や「経管栄養」、「酸素吸入」などの医療的援助のことをいいます。

 

わずか600gで生まれた命も助けることができるほど日本の周産期医療水準が高いため、医療的ケアが必要な子ども(=医療的ケア児)は確実に増えています。直近では、全国で17,000人とも言われ、NICUの入院実数は、2011年から2013年の2年間で約6,000人に増加しています。

 

しかし、医療的ケア児はひとたびNICUを退院すると、地域に行き場がなくなってしまう現状があります。保育園や幼稚園から受け入れを断られてしまったり、通所施設があっても、その多くは親子同伴が基本となっています。そのため、共働き家庭では、母親が仕事を続けられないケースがほとんどなのです。

 

 

また、ここ数年、このような医療的ケア児に対する公的支援を拡充するため、超党派国会議員連盟による政治的な運動があり、私たちは、これで、医療的ケア児世帯を支援するために、公共福祉の力で制度の拡充が充分に実施されると確信していました。

 

しかし、その内容は複雑すぎて算定が困難な「看護師配置加算」や、全く改善がなかったサービス基本報酬など、一言で言うと医療的ケア児世帯を支えるためにサービス提供事業者が活動できるような内容とは程遠いものでした。

 

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

 

 

医療的ケア児世帯を「民間福祉」の力で救う第一歩となる調査活動を

 

お風呂に入れるのが大変と感じている世帯、医療ケア児を少しの間預けたいと思っている世帯、お母さんもフルタイムで働きにでたい世帯。お父さん、お母さんのニーズは世帯により千差万別です。

 

そこで私たちは、一律の公共福祉サービスでは実現できないきめ細やかな「民間福祉サービス」を提供するためにまず、調査を行います。

 

必要な支援は何なのか?個別具体的なあらゆる事例を知ることで初めて、適切な事業・サービスの設計を検討・計画することができると考えています。

 

<調査について>

山口市、防府市の2次医療圏域の医療機関や関係機関の医療・福祉関係者を通じて、医療的ケア児世帯の親御さんに直接面談をさせていただきます。合わせて、医療ソーシャルワーカー様からのヒアリングも行います。

 

その結果は、社会福祉法人青藍会「医療的ケア児を育む家族の笑顔プロジェクト」調査報告書としてとりまとめ、HPを通じて公開していきます。

 

また、調査に加え、医療的ケア児世帯の当事者と一般市民を対象とした「医療的ケア児の民間福祉基金による支援を訴える」講演会及び、シンポジウムを開催します。

 

講演会を通じて、制度の谷間に落ちている方たちの存在を多くの人に伝えることで、「民間福祉基金」による一般市民及び企業からの「社会変革型寄附金募集」の運動に繋げていきます。

 

そして、一律で公平なサービスは税金が原資、世帯ごとの個別支援は心ある個人の皆さま、企業様からの寄附金を原資として支援を行なっていきたいと考えています。

 

 

 

「私、昨日よりも笑顔が増えたかも。」そんなお母さんを一人でも増やしていきたい

 

あるお母さんから最愛の息子さんへの手紙をご紹介します。

 

勇気へ

 

ゆうき。……ママのこと怒ってる?

こんなふうにしか生んであげられなかったママを恨んでる?

ほんとは、お外でたくさん走りたかったよね?寝たきりは嫌だよね。

おいしいものたくさん食べたいよね。味のあるもの食べたいよね?

嬉しい時は笑いたいよね。悲しい時はぐずりたいよね。

歌だって歌いたいよね。カラオケでアニメソング、歌いたいよね。

好きな女の子と手、繋ぎたいよね。君もドキドキしたいよね?

お誕生日のロウソク、自分で消したいよね。

ごねんね。でもね、ママはね、勇気、君がいてくれるだけで

とっても幸せなんだよ。君が、ママのところに来てくれて

君を。勇気を抱きしめている時が一番幸せなの。

ママ、勝手かな?

でも勇気がそこにいてくれることが一番幸せなの。

勇気。勇気はママに伝えたいことがあったんだね。

それは、……人は、誰も一人では生きていけないっていうこと。

だから、ママもずっと勇気のそばにいるでしょ?

勇気もママのそばにいてくれる。

これからもそばにいていいよね?

勇気?きっとね、ママだけじゃなくてね、他にもね

勇気を支えてくれる人がきっといるよ。

きっと、これから、たくさんの人が、君のこと支えてくれるから。

安心して。

そしてたくさんたくさん、笑える日が来るといいね。

あ、そうだ。もしも、他の人が勇気のこと支えてくれるように

なったら、ママ、ちょっとおでかけしてもいいかな。

久しぶりに化粧でもしようかな。

あのね、勇気に買ってあげたいものがあるの。それをね

選んでくる。何だと思う?

それはね、おもちゃ。

だってほかのお母さん方は普通におもちゃ買ってあげてるから

うらやましいんだもの。でもおもちゃ買うには働かなくちゃね。

きっといつか、ママも働けるようになるよ。

それを信じる。勇気も信じていて。

勇気。

あらためて。

生まれてきてくれてありがとう。

 

ママより

 

私たちはまず、山口市内、防府市内に住む医療的ケア児のお母さん、お父さんの心の叫びを集め、社会に伝える。そして、本当に求められている介護・医療・福祉サービスを、公共福祉ではなく「民間福祉」の力で提供する運動・ムーブメントを起こしていきます。

 

「少子高齢化」が進む日本では「公共福祉」は、地域の多種多様、細かな福祉ニーズに応えるのが難しい現状があります。

 

だからこそ、法律の制定や制度の創設を待たずとも公益法人が資金を自由意志で自由なタイミングで使い、支援を実行できる、その「スピード」が私たち、「民間福祉」の強みです。

 

人の気持ちを思い、意思と意志は光となって、医療的ケア児の世帯のお母さんとお父さんを支えることができるはずです。私たちの第一歩に力を貸してください。皆さまの応援・ご寄附をお願いいたします。

 

 

 

いただいたご寄附の使い道

 

皆さまからいただいたご寄附は、下記の費用の一部として大切に活用させていただきます。

 

・外部調査機関委託費:600,000円

・管理経費:400,000円
 

 

特定寄附金による税制優遇について

 

本プロジェクトを通じて寄附を行う場合には、以下の税制優遇を受けることができます。

 

<内容>

・個人の場合:2000円以上の寄附をされた方は、寄附金領収書を添えて確定申告を行うことで「所得控除」の優遇措置を受けることができます。一部の住民税についても優遇措置の対象となる場合があります。

 

・法人の場合:「寄附金特別損金算入限度額」の枠が適用され、当該限度額の範囲で損金算入ができます。

 ※詳しくは自治体や所轄税務署、国税庁のウェブサイト等をご覧ください。

 

<寄附金領収書の発行について>

 

寄附をされた方には、後日「寄附領収書」を送付致します。

領収書名義

Readyforアカウントにご登録の氏名を宛名として作成します

領収書発送先

Readyforアカウントにご登録の「リターン/ギフトの発送先ご住所」にお送りします

寄附の受領日(領収日)

Readyforから実行者に入金された日となります。

領収書の発送日

2018年12月ごろを予定しています。
発行までお時間をいただきますが予めご了承願います。

 


最新の新着情報