災害時にオストメイトの生活を守る情報収集・提供アプリ開発にご支援を

 

 

 

ページをご覧いただきありがとうございます。社会医療法人社団高野会　大腸肛門病センター高野病院　院長の高野正太と申します。

 

私たち高野病院は、熊本市で「生きる歓びに寄り添う」をキーワードに、大腸がんなどをはじめとした、大腸と肛門のさまざまな病気への診療を行っています。

 

患者様のなかには、さまざまな病気への手術や事故などをきっかけとして、人工肛門・人工膀胱を保有しながら日々の生活を送る、オストメイトの方々も多くいらっしゃいます。

 

 

2016年4月。患者様とともに乗り越えた、熊本地震。

熊本県で最大震度7を記録した熊本地震は、今でも私たちの記憶に鮮明に残っています。当院でもしばらくの間病院内での診療ができませんでしたが、近隣の避難所で往診をしていました。

 

その際、多くのオストメイト（人工肛門・人工膀胱保有者）も被災していました。オストメイトの方々は、日常生活においてストーマ（手術をしておなかに造った便や尿の排出口）から排泄された排出物をためておくストーマ袋（パウチ）といった装具や、ストーマ用品（伸縮性皮膚保護テープ、消毒剤、消臭剤など）が必需品です。

 

 

夜間に起きた大きな揺れ、それに伴う甚大な被害と、ライフラインの切断。

 

その現場で、今でも決して忘れることができないのは、命を守るために、これらの必需品を家から持ち出すこともできないまま避難され、今後の生活に大きな不安を抱えるオストメイトの方々の姿です。

 

 

災害時のオストメイト支援の仕組みは、当時も「整っていたはず」でした。

 

ストーマは普段は衣服に隠れているため、外見からではオストメイトかどうかは判断できません。また、オストメイトであることを知られたくないために、困りごとを一人で抱え込む方も多く、災害時の支援は遅れがちです。私たちが実施した無記名アンケート調査でも、支援や情報が欲しかったと回答された方が少なくありませんでした。

 

災害発生時には約1か月間、「ストーマ用品セーフティーネット連絡会」という日本国内のストーマ用品メーカーによって結成された団体から、緊急用のストーマ用品が支援物資として各病院へ無料で提供されます。もちろん、私たち高野病院にも提供していただきましたが、「誰が困っていて、どこに避難しているか」の情報が把握できず、せっかく届いた支援物資がオストメイトに行き渡りませんでした。

熊本地震以前、阪神・淡路大震災や東日本大震災などの経験から、日本オストミー協会、日本ストーマ・排泄リハビリテーション学会、日本創傷・オストミー・失禁管理学会等で災害時のマニュアルやガイドブックが整備されていました。

 

しかし、私たち高野病院がオストメイト支援の拠点として活動する中で、被災状況の把握はオストメイト自身がストーマ用品販売店や受診施設に連絡することが必要な仕組み（連絡があった方に対して支援を行う仕組み）が大きな障壁となりました。ご自身の状況を伝えることができないために、支援の手が行き届かずとてもお困りの患者様は、数知れずいらっしゃいました。

 

熊本地震の際は、自宅の倒壊などにより連絡手段が断たれたオストメイトが多数おられました。

 

大きな災害が発生しても、オストメイトから連絡できない場合には、支援の手を差し伸べることすらできない仕組みの中、ストーマ用品販売店の職員が、安否確認と物資提供のためにオストメイト1人1人に電話連絡をしたり、支援物資を車に積んで被災地に出向いたりと、大変な努力をして支援されていました。

 

 

 

当時の悔しさを二度と経験しないために、今できることは何か。

 

災害時、日常生活に不安を抱えていらっしゃるオストメイトは確実に存在するはずなのに、情報収集ができず、緊急支援物資の配布告知や提供ができないという状態や、ストーマ用品販売店の負担が想像以上に大きい体制となっているシステムは危ういと考えたことが、オストメイト向けの支援アプリを開発しようと思ったきっかけです。

被災地域で必要な物資の種類や人数が大まかにでも把握できれば、例えば被災者が行きやすい場所にまとめて物資を届けることも可能になります。そのため、被災者側からも避難状況を報告しやすいシステムがあれば、と考えました。

 

現在は高齢者でもスマートフォン保有率が上がっているので、災害時でも比較的利用可能であるスマートフォンを利用したシステム、かつ、災害時に現場が求めている情報を発信・共有できるシステムを目指して開発を始めます。

 

当初は、このアプリの開発・運営費用の調達手段として、県や市への補助金要請、アプリ会員になった方からの利用料徴取、ストーマ装具メーカー等による製品紹介の広告収入を考えていました。しかし、できるだけ多くのオストメイトにこのアプリを使用していただくために、アプリ利用料は無料とすることにしました。また、コロナ禍と重なったことで行政への面会がなかなか叶わないこともあり、補助金の相談もできませんでした。

 

資金を捻出できないまま、アプリ開発が停滞する状況を打破すべく、今回クラウドファンディングに挑戦し、多くの皆さまとともに「オストメイトまもるモン」（仮称）を作り上げたいと考えています。

 

 

 

このアプリの一番の目的は災害時のオストメイトの安否確認および避難場所、支援の必要性の把握、情報分析と支援状況の確認ができることです。

（※本アプリのサービスには、医師による診断等の医行為（医療行為）は含まれません。）

 

また、できるだけ多くのオストメイトの方々へ、そして操作もなるべく簡単にできるよう、スマートフォン向けのLINEアプリ（無料）として開発します。また、スマートフォンを持っていない方や操作が苦手な方等のために、オストメイト本人でなくても情報が送受信できるよう、本人会員・家族会員・施設会員のカテゴリーで登録を可能にします。

​
アプリの完成・リリース後は、まずはスマートフォンにアプリをインストールして会員になっていただきます。平時はオストメイト関連のイベント情報や、商品情報、災害時の備えやQ&A等のお役立ち情報、トイレマップ、相談窓口を発信します。

 

災害時は、被災地区の会員に対して登録していただいた住所などを利用して一斉に安否確認のメッセージを送信します。

 

メッセージを受け取った会員の方は、普段ストーマ用品を購入している販売店に対して位置情報の送信や所在地の入力などで避難場所と同時に緊急支援物資の必要性などを発信します。販売店では、その情報を確認して顧客であるオストメイトへの支援を速やかに開始できます。

 

 

 

 

被災状況に応じた、適切で遅滞のない支援物資の提供をするために、まずは熊本県内での運用を行い、軌道に乗れば次は九州、最終的には全国で利用できるアプリにできればと考えています。
 

 

日本オストミー協会や関係学会、装具メーカーを中心に構築されてきた災害時支援の仕組みを、より実行力のあるものとするために。このアプリがオストメイトの被災状況を素早く把握し、必要な支援物資を必要な場所へ届けるための一助となります。皆さまのご支援を、よろしくお願いいたします。

 

 

 

高野　正太

院長

 

当院は長年オストメイトの方々の支援を行ってきました。私も熊本オストミー協会の会合に伺い、コロナ禍の前は一緒に食事をしながら談笑するなど交流を深めてきました。この笑顔を災害時でも守ってゆかなければなりません。

 

今回、当院のチームがオストメイトの方々の支えになるべくプロジェクトを立ち上げました。持続可能な支援を続けるため、ご協力のほどお願いします。

 

---

福永　光子

消化器外科部長

 

2016/4/14　仕事帰りに、職場の仲間と体力作りにバドミントンをしていた中、熊本地震前震に遭遇。急ぎ職場に戻り、そこから本震明け、診療継続困難となった当院から関連病院へ患者さんを移送した怒濤の3日間の後、避難所などを聴診器片手に数名の医師で回り始めました。私は個人的に炊き出しなどのボランティア活動にも参加していましたが、オストメイトからSOSを受けたのは数名程度で、常日頃から災害時の備えをされているのだと考えていましたが、実際には多くのオストメイトが困っておられました。オストメイトの被災状況を素早く把握出来る仕組みが必要と考え、このアプリの開発を始めることにしました。

 

私の思いに賛同してくれた大腸肛門病センター高野病院、熊本市に本社をもつIT企業様、装具販売店様等々のご協力をいただきながら、オストメイト支援アプリ「オストメイトまもるモン」は、あと少しでリリース出来るところまで参りましたが、安定導入・安定稼働が保証されなければ、その役割を果たすことが出来ません。このプロジェクトを、ご家族、ご友人、知人の方などにも是非ご紹介いただき、お一人でも多くの皆様からのあたたかいご支援をいただければと思います。

 

---

横田　香織

皮膚・排泄ケア認定看護師

 

災害は予兆もなく突然起こります。私も熊本地震の時は無我夢中だったのを思い出します。避難後、命の安全が確保された後には生活の不安が訪れます。オストメイトはストーマ装具を使用します。装具交換の場所や必要な物品の確保など、様々な心配事も多いのです。

 

災害の最中でオストメイトを支援できる体制の構築は非常に重要であり、このアプリはオストメイトにとって不安の軽減とともに、かけがえのない物になると思っております。皆様のご理解とご支援をよろしくお願いします。

 

 

 

皆さまからいただくご支援は、上記のアプリ開発費用、安定した運用のためのシステム運用費、より多くの方に活用していただくための広告宣伝費などとして、大切に活用させていただきます。

 

 

第一目標金額を超えていただくご支援に関しましては、第二目標金額として500万円を設定し、アプリの機能追加や3年間の運用にかかる費用として、2025年末にかけて活用させていただく予定です。追加の300万円の内訳は、下記のとおりです。

 

アプリの改良にかかる費用　40万円／3年間の運用費（サーバー費用その他）・事務費　165万円／アプリの認知度向上のための広告宣伝費　40万円／クラウドファンディング手数料　55万円

 

 

 

・アプリ開発や運用のスケジュールについては、開発や運用を進める中で前後する可能性もございます。大きな変更が生じる場合には、新着情報などにてご連絡いたします。

 

・本アプリは治療アプリではなく、医療機器プログラムとしての開発とはなりません。

 

・ご支援のお手続き時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合がございます。あらかじめご了承ください。

 

・本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。