難病と闘う未来ある子供達を支援したく皆様のお力をどうかお貸し下さい

▼自己紹介　難病と闘う未来ある子供達を支援したい！！どうか皆様お力をお貸し下さい！！　　　　　　　　　　　　　　

ページをご覧くださり、ありがとうございます。

このプロジェクト代表の遠藤真です。私は東北の田舎育ちで、幼いころから高校まで剣道一筋の3兄弟の長男です。両親は早くに離婚して、母子家庭で育ちました。現在は、私自身難病（繊維筋痛症）を患い、また発達障害や知的障害をもつ２児の父でございます。　　　　　

親子共に障害に悩まされておりますが、コミュニケーションが上手く取れなかったりしますが、笑顔を絶やさない家族です。

線維筋痛症」とは、３ヶ月以上の長期にわたって、身体のあちこちの広い範囲に痛みが出没し、身体の強いこわばりとともに、激しい疲労感、不眠、頭痛やうつ気分など多彩な症状を伴いますが、病気の原因はまだよくわかっていません。通常、さまざまな検査を行っても、特別な異常がみられないことから、わが国では線維筋痛症の診断が遅れることがしばしばで、関節リウマチより多い病気ですが、命にかかわる病気ではありません。現在のところ線維筋痛症を完治させる治療法がなかなかないため、日常生活への影響が大きく、しばしば社会生活が著しく困難となることが大きな問題となります。

 ※また、若年性繊維筋痛症といった小さな子供達が罹患する病気で、今も多くの辛い症状と闘病しているお子さん達がおります。

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

私が繊維筋痛症に罹患して入院している際に、一人の車イスに乗っている小さな子供に会いました。　　　　　　　　　　　　　　　　　お話しをすると男の子は、まだ若干5才で若年性繊維筋痛症を罹患しているとお聞きしました。私も繊維筋痛症になって身体に激痛やシビレなど様々な症状が発生して、あまりの苦しさに一時は服薬自殺などして自ら生命を絶とうと絶望を感じておりました。　　　　　　しかし、私は38歳で罹患しましたが、この男の子はなんと産まれて間もなく罹患したんだそうです！！しかも、こんな小さな身体で激痛や五体不満足で車イス生活しているなんて！！かわいそうすぎて思わず号泣してしまいました。

入院中には、沢山の患者さんにお会いしました。自分よりもまだまだ辛い方々がいるんだと実感しました。

そこで、私は決心しました難病でお辛い思いをなされている様々な方々や未来ある子供達の為に繊維筋痛症友の会を通して寄付をして支援したいと思いました。心から子供達の笑顔が見たくなりました。　　　　　　　　　　　　　　　　

※「繊維筋痛症友の会」より寄贈を行うことおよび名称掲載の許諾を取得しております。

▼プロジェクトの内容

集まりました資金の使い道

以下のような関連資料の作成と、繊維筋痛症友の会に寄付をして活動資金として大切に活用させて頂きます。

・難病の会の交流会の開催（お外カフェや野ばらランチ会）など

・難病相談ピアや会報の制作など

▼プロジェクトの展望・ビジョン

繊維筋痛症友の会を支援するにあたり、未来ある子供達の気持ちを皆様により知って頂く為には、

我が国の慢性の痛み対策（繊維筋痛症）は、諸外国と比べても大幅に立ち遅れています。この状況を変えるために、「慢性の痛み対策」を単なる提言ではなく、きちんと立法化し、患者のより良い生活や治療環境の整備につなげていくため、会を通して呼びかけていこうと思います。