私の息子は「ソトス症候群」という染色体異常の障がいで産まれてきました。


生後すぐに心臓の手術をし、乳児期にはてんかん発作を毎日繰り返し、座る事が出来るようになったのは1歳の誕生日を迎える頃でした。2歳の頃には小児がんの肝芽腫も発症し、辛い抗がん剤治療と2回に及び手術も乗り越えてくれました。


今、大きな病もてんかん発作もコントロールされ、穏やかの高校生活を送っています。ただ、障害者手帳の1級です。短下肢装具を付けて、介助者に支えられながら歩く事は出来ますが、長距離や外での移動は全て車椅子を利用しています。

 

サーフクラシックの活動を知ったのは、Facebookで見た息子の療育先で仲良くなったお友達の笑顔でした。すぐに何故に海に入れたのか、こんなに笑顔なのか、聞いてみたら、中谷さんの連絡先を教えてくれました。そして、一番はきょうだい児の小学生の弟がずっと言っていた言葉が母である私に勇気をくれました。「海に行ってみたい!海に入ってみたい!」です。

 

中谷さんの行動力にも驚かされました。連絡をしたら、すぐに来月に是非と言って下さいました。秋の声も聞こえる頃です。初夏の頃に・・・と思って尻込みしていた私に、子どもに待った無しですよ、と勇気を下さいました。


参加してみて、多くの仲間の方が息子を海にという熱い思いがあり嬉しくなりました。車椅子を抱えて下さり、砂浜まで運んでくれました。カヌーで海に浮かぶ息子は泣きもせず、笑顔でとても嬉しそうでした。体幹に緩やかな刺激が入って寝てしまいそうでした。

 

障がい児だから、車椅子だから、という気持ちは中谷さんやサーフクラシックの仲間の方にはありませんでした。


私のように、自分で諦めている多くの障がい児を抱える母に、父に、活動を知って欲しいと思い、グラウンドファンディングを応援したいと思います。多くの方のご理解とご協力をお願い致します。

 

2月8日 田辺富美子

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