音を失いそうな弟を助けてください

▼これまでご支援いただいた皆様へ

もう秋も終わりに近づき、そろそろ冬の気配がしますね。コロナの感染者数も少しずつ増えてきてインフルエンザもあるしで大変な冬になりそうです。

新着情報も一週間に一度は更新目標にしていたのですが、先週私の方が体調を崩して倒れておりまして、更新できませんでした。いつも目を通してくださる方、本当に申し訳ございません。11月末締め切りの仕事に追われており、休みがあまりとれず、最近ご支援いただいた方への返信も滞っておりますがメッセージは全て目を通しております！いつも力をもらっています。あと少しで終わってしまうので気合を入れてその日のうちに返信します！

▼弟がこれまでの病気の変遷をまとめてくれました

弟の治療の方は、現在コロナの影響で滞っており、次回の治療は11月26日までないとのことですので、今回は弟が難聴発症から大腿骨頭壊死になるまでの話をまとめてくれたのでお伝えしようと思います。このプロジェクトには、突発性難聴になった方もご支援いただいております。皆様も弟と同じようなご経験をするかもしれませんので、もしもの時の参考にしていただければ幸いです。

▼2018年突発性難聴発症から…

前回お話ししたとおり、弟は『遅発性リンパ水腫』を発症する前に突発性難聴を発症しました。突発性難聴発症から大腿骨頭壊死になるまで、耳鳴りの感覚などを弟がまとめましたので、弟の言葉のまま記載いたします。

同じような耳鳴りがされた方はすぐに病院へ行ってくださいね。また赤字にした部分は弟が最初に感じた大腿骨頭壊死のサインです。弟は気づかずそのままステロイド治療を続けていましたが、本来であれば副作用ケアの治療を受けるべきでした。弟と同じようなステロイド投薬・鼓膜内注射をされている方は特に副作用に注意して治療を受けていただければと思います。

 

※以下弟のまとめた文章です。

2018年12月

突発性難聴発症。最初はボーンとゆう火照ってるような、詰まったような聞こえになった。次第に悪化し、最終的にはピキーンとゆう電磁波のような耳鳴りになる。

 

2018年12月〜2019年5月

メチコバール、アデホス、イソバイドの3種類を服用するも効果なし。並行して高濃度ステロイドの鼓室内注射を受ける。これといって効果はなかった。

 

2019年5月〜2019年9月

薬の効果を感じられず、服用を中止。原因は不明であるが、それ以降聞こえが8割ほど回復した。

 

2019年10月〜2020年3月

突発性難聴が再発する。前回同様ピキーンとんう電磁波のような耳鳴りが続く。3種類の薬の服用を再開し、並行して鼓室内注射、ステロイド剤の服用を行う。2月ごろから足の付け根に痛みを覚えるが、特に気にせず通院を続けていた。3月頃にそれまで続いていた電磁波のような耳鳴りが止まり、強い耳詰まり感になる。これ以降、耳の聞こえは変動せず現在に至る。

 

2020年5月

足の痛みが続くため整形外科を受診。MRIを撮ったところ特発性大腿骨頭壊死と診断される。原因はステロイドの多用である可能性が高い。

 

▼あと少しでクラウドファンディング終了します

今回弟がまとめた内容は、私も初めてしる話が多くこれまで1人でよく頑張ってきたんだなと改めて知ることができました。耳の病は見た目に明らかに不調がわからない本当に孤独な病です。しかしステロイド投薬などの耳の治療は体のいたるところに変調をきたします。ステロイドの副作用として怒りっぽくなったり、食欲増進し太りやすくなったりします。1人でも多くの方が耳の病で苦しむ方への理解を深めていただきたいです。

 

8月末からはじめたクラウドファンディングもあと2週間程度で終わります。

始まって以来、毎週ご支援が続き、支援のない週は1度もありませんでした。皆様の途切れることのない温かいご支援の力でここまでやってこれたんだと本当に思います。特に、最後まで私の投稿に目を通してくださる皆様の、言葉にならない優しい応援にどれほど励まされてきたでしょうか。心から感謝しております。あと少し温かく見守っていただければ幸いです。引き続きよろしくお願いいたします。