成立

国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！

高木伸幸（国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会）

支援総額

2,880,000円

目標金額 1,500,000円

支援者: 303人

募集終了日: 2020年2月28日

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2020年01月21日 07:50

開催にかける想いVol.6 上衣腫家族の会　代表佐藤聡美

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上衣腫家族の会は数ある小児脳腫瘍の種類の中で「上衣腫」と診断されたご本人、ご家族のための情報収集、意見交換を主とした交流グループとして2013年に発足しました。

現在110名以上のメンバーがおり、同じ病気を経験している中で普段ではなかなか話せない固有の悩みや、成長するにつれて変化する合併症について相談し合う場となっています。

（上衣腫家族の会）

私の長男、晴希も2歳の時脳腫瘍になり、突然何も分からない真っ暗な世界に放り込まれたような絶望感を感じました。たった8年前の話ですが、当時インターネットで情報検索しても個人的なブログが2、3出てくる程度しかありませんでした。

そこで光となり、一緒に道を切り開いていけるきっかけとなったのが、同じ境遇の闘病仲間の存在です。

現在はインターネット、SNSや患者会の経験談により情報を集めやすくなってきたと思います。

治療内容の改善で生存率は上がったとはいえ、まだまだ確立されていない治療方法。再発、合併症による発達の不安を患児家族は抱えている状況です。

今回14年ぶりに日本で開催されることになった小児脳腫瘍シンポジウムは、またとない貴重な機会となります。

孤独に悩みがちな小児脳腫瘍の患児家族が国内の仲間のみならず、海外の患児家族やドクターと対面し交流できる「ファミリーデー」は今の国内外の現状を把握し、1人でも未来の子どもたちを救えるよう世界と手を携えていくためにも必要不可欠なものとなるでしょう。

活動へのご協力、どうぞよろしくお願いいたします。

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リターン

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3,000円

感謝の気持ちを込めたサンクスメール

1.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます（寄付控除の対象にはなりません）

支援者: 160人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年6月

5,000円

歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD

1.「菅原英介」様のCD（お孫さんを小児脳腫瘍で亡くされた歌手、菅原洋一様のご長男です。）
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様、菅原洋一様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者: 9人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年6月

10,000円

ファミリーデー協賛者コース① イベント内容をまとめた冊子

1.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
2.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
3.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者: 19人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

10,000円

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う！コース

1.当日撮影した、ファミリーデーの様子が分かる動画
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます（寄付控除の対象にはなりません）

支援者: 64人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

30,000円

ファミリーデー協賛者コース② プログラム冊子へのお名前掲載（ご希望されない場合はお申し出ください）

1.プログラム冊子へのお名前掲載（ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください）
2.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
3.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
4.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者: 9人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

30,000円

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う！コース

支援者: 8人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

50,000円

ファミリーデー協賛者コース③ 公式Webページのお名前掲載（ご希望されない場合はお申し出ください）

1.公式Webページのお名前掲載（ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください）
2.プログラム冊子へのお名前掲載（ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください）
3.イベント内容がイメージできる、当日会場でお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者: 4人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

50,000円

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う！コース

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

100,000円

患者家族と共に小児脳腫瘍と闘う！コース

支援者: 3人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年8月

200,000円

【企業様にも】ファミリーデー協賛者コース③ 閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介

1.閉会式でお名前・企業名を読み上げ、ご紹介（ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください）
2.公式Webページのお名前掲載（ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください）
2.プログラム冊子へのお名前掲載（ご希望されない場合はご支援完了後のアンケートにてお申し出ください）
3.イベント内容がイメージできる、当日皆様にお配りする冊子
4.歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
5.感謝の気持ちを込めたサンクスメール

活動を応援してくださる菅原英介様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2020年6月

300,000円