開催にかける想いVol.6 上衣腫家族の会　代表 佐藤聡美

上衣腫家族の会は数ある小児脳腫瘍の種類の中で「上衣腫」と診断されたご本人、ご家族のための情報収集、意見交換を主とした交流グループとして2013年に発足しました。

 

現在110名以上のメンバーがおり、同じ病気を経験している中で普段ではなかなか話せない固有の悩みや、成長するにつれて変化する合併症について相談し合う場となっています。

 

（上衣腫家族の会）

 

私の長男、晴希も2歳の時脳腫瘍になり、突然何も分からない真っ暗な世界に放り込まれたような絶望感を感じました。たった8年前の話ですが、当時インターネットで情報検索しても個人的なブログが2、3出てくる程度しかありませんでした。

 

 

そこで光となり、一緒に道を切り開いていけるきっかけとなったのが、同じ境遇の闘病仲間の存在です。

 

現在はインターネット、SNSや患者会の経験談により情報を集めやすくなってきたと思います。

 

治療内容の改善で生存率は上がったとはいえ、まだまだ確立されていない治療方法。再発、合併症による発達の不安を患児家族は抱えている状況です。

 

今回14年ぶりに日本で開催されることになった小児脳腫瘍シンポジウムは、またとない貴重な機会となります。

 

孤独に悩みがちな小児脳腫瘍の患児家族が国内の仲間のみならず、海外の患児家族やドクターと対面し交流できる「ファミリーデー」は今の国内外の現状を把握し、1人でも未来の子どもたちを救えるよう世界と手を携えていくためにも必要不可欠なものとなるでしょう。

 

活動へのご協力、どうぞよろしくお願いいたします。