国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！

『ISPNOファミリーデー』の企画、応援をして下さる皆様、有難うございます。

私は、日本小児がん研究グループ（JCCG）の観察研究の中で行われている「脳腫瘍の遺伝子解析」を担当している小児科医の一人です。2016年に脳腫瘍の分類（診断名）が改訂されたことや、最近は一部の患者さんには分子標的治療も選択肢となる場合もあることから、診断や治療のために遺伝子解析を行う重要性が増してきました。

この研究のもとでは、全国の病院（研究参加施設）から患者さんの情報と手術検体が、中央事務局一か所に集められます。そして、複数の病理専門医による診断と、（対象となる症例には）遺伝子解析を行い、結果を返却しています。2015年に登録された脳腫瘍の症例数は年間50例未満でしたが、2016年は150例、2019年には300例を超えました。

この登録数の増加は、このような診断の体制づくりに尽力してきた医師達、各病院の現場で患者さんと向き合っている医師達、中央で診断や解析にたずさわる人々、膨大なデータを管理している事務局の人々の仕事の積み重ねの結果であり、今日もそれに支えられています。

そして何よりも、研究に参加して下さった患者さん、ご家族のおかげです。この結果は、登録された患者さんそれぞれの診断や治療に役立てられる可能性があります。さらに、集積されたデータや検体は、将来の臨床や基礎研究にも役立てられる可能性もあります。

医療者が仕事を続けられる動機の一つには、患者さんやご家族との経験、交流にあると考えています。私が病棟で働いていた頃「長生きしたい」と言った○○君の病名は脳幹部グリオーマでした。もし、そんな場面がいつかまた来た時に、「絶対に大丈夫」と言える日がくることを願っています。

小児がん、小児脳腫瘍を取り巻く多くの課題が、少しでも解決の方向に近づいて欲しいと思います。できれば、より加速的に、進歩のある持続可能性をもって。そのためには、多くの人からの関心と資金が必要です。

family dayが開催され、参加される皆様、そして参加されない患者さんやご家族、小児がんの未来ためにも素晴らしい影響がもたらされますよう、応援しています。

中野嘉子　

国立がん研究センター研究所