全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします！

こんにちは、RDD Japan事務局です。

本日も多くの方の訪問とご支援に感謝申し上げます。

 

新着情報では、クラウドファンディングに参加している主催者からのメッセージを紹介しています。

 

今日は、RDDギラン・バレー症候群の皆さんの紹介となります。

今週末にイベント開催となります。ぜひご覧ください！

 

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ギラン・バレー症候群 患者の会は、ギラン・バレー症候群および亜種（フィッシャー症候群やビッカースタッフ型脳幹脳炎、AMSAN(急性運動感覚性軸索型ニューロパチー)、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）など他の病型を含む）（以下GBSと略す）の患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

 

2022年10月にアメリカのフロリダ州で開催された GBS CIDP国際財団主催のシンポジウムに、当患者会からも参加しました。RDDギランバレー症候群は、シンポジウム報告会を開催して、シンポジウムの様子と感想について話し合います。

 

イベントにはYouTubeライブのチャットでみなさんも参加できます。

 

※無料ですが事前申込みが必要です。
 
《イベント名》
RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023
「アメリカの患者会イベントは凄かった!〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜」

 

《日時》
2023年02月19日（日）午後 14時〜15時

 

《申込先》
視聴の事前申込はこちら（こくちーずプロ）
https://www.kokuchpro.com/event/rdd2023/

 

 

 

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本日は、RDDギラン・バレー症候群の皆さんの活動をご紹介しました。

海外の患者会がどのように運営をされているのか、気になるかたも多いと思います。

WEBから参加できますので、ぜひ申し込んでみてください。

 

今週もさまざまなRDDが開催される予定となっています。

ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。

（RDD2023 ギラン・バレー症候群）https://rddjapan.info/2023/rddgbs/

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

（RDD Japan facebook）https://www.facebook.com/rddjapan

（RDD Japan instagram）https://www.instagram.com/rddjapan/

（RDD Japan YouTube）https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

 

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！