全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします!

全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします!

支援総額

1,374,000

目標金額 1,200,000円

支援者
82人
募集終了日
2023年2月28日

    https://readyfor.jp/projects/RDD2023?sns_share_token=
    専用URLを使うと、あなたのシェアによってこのプロジェクトに何人訪れているかを確認できます
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2023年02月18日 11:55

RDDを通じてたくさんの仲間がいる幸せ、活動ができる幸せ

こんにちは、RDD Japan事務局です。

2月28日 23時まで実施予定のクラウドファンディングも残り10日ほどとなりました。

引き続きのご支援をどうぞよろしくおねがいします。

 

新着情報では、クラウドファンディングに参加している主催者からのメッセージや活動内容を紹介しています。

 

今日は、RDD三鷹の皆さんの紹介となります。

イベントは来週に開催予定です。ぜひご覧ください!

 

ーーーー

 

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)が、どれほど当事者に元気を与えているのか言葉では言い尽くせませんが、身近な仲間は勿論のこと、世界および日本の仲間やご支援・応援して下さる方達とRDDを通してつながれることが素晴らしいです。


個人的な話になりますが、私が希少難病を発症した当初、あらゆる〝ない〟に苦悩しました。良い薬がない、地域に専門医がいない、受けられる医療・福祉制度がない、周囲の理解がない、そして一番苦悩したのは「仲間がいない」ことです。


ただ、当時も患者会等はあったので、やがて信頼できる仲間に出会い共に活動するように
なったものの、疾患や障害、また国も超えて世界規模でつながるRDDのようなものはありませんでした。


改めまして、2004年にRDDを始めたスウェーデンの方達や、2010年に日本で始めたRDD Japan事務局には感謝しかありません。RDDを通じてたくさんの仲間がいる幸せ、RDDの活動ができる幸せをかみ締めています。


現在、第1回RDD三鷹の開催に向け、大切な仲間と共に準備を進めています。難病や障害の有無に関わらず、三鷹市を始め地域の方達にもたくさんお越し頂きたいです。
「RDD三鷹」は、下記のように開催いたします。入退場自由、皆さまのお越しをお待ちしております。

 

開催日時:2023年2月25日(土)10:00-16:00
開催場所:

 みたかスペースあい 

 〒181-0013東京都三鷹市下連雀3-28-20 三鷹中央ビル内
開催プログラム:
終日

 ・RDDパネル展示
 ・おもちゃ美術館のおもちゃコーナー

 

10:30~

・オンライン診療セミナー(難病) ※ハイブリッド開催
 講師:株式会社Medii 種田健二氏


13:00~

・1日限りの「みたかのば」復活! ※有料
 おいしいコーヒーと焼き菓子(wata)
・子供向けWS「紙でつくる かんたんつるしびな」
 講師:キャラワークス・ジャパン 西岡 直実氏
 *詳細はHP (  http://rddmitaka.jimdofree.com/ )に!
 

< HPのQRコード >

 

ーーーー

 

本日は、RDD三鷹の皆さんの活動をご紹介しました。

 

今週末もさまざまなRDDが開催される予定となっています。

ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。

(RDD2023 三鷹)https://rddjapan.info/2023/rddmitaka/

(RDD2023 公式Web)https://rddjapan.info/2023

(RDD Japan facebook)https://www.facebook.com/rddjapan

(RDD Japan instagram)https://www.instagram.com/rddjapan/

(RDD Japan YouTube)https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

 

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします!
 

リターン

3,000+システム利用料


3千円:シンプル応援コースA

3千円:シンプル応援コースA

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
18人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

5,000+システム利用料


5千円:シンプル応援コースB

5千円:シンプル応援コースB

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
27人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

10,000+システム利用料


1万円:RDDグッズセットA

1万円:RDDグッズセットA

・RDDグッズセット
(RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/パネル冊子)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

15,000+システム利用料


1万5千円:RDDグッズセットB

1万5千円:RDDグッズセットB

・RDDグッズセット
(RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/デニムトートバック(色は事務局選択)/パネル冊子)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

20,000+システム利用料


2万円:シンプル応援コースC

2万円:シンプル応援コースC

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

30,000+システム利用料


3万円:RDDグッズセットC

3万円:RDDグッズセットC

・RDDグッズセット
(RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/トートバック(色は事務局選択)/保冷バック/パネル冊子)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

50,000+システム利用料


5万円:RDDサポーターコースA

5万円:RDDサポーターコースA

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

50,000+システム利用料


5万円:RDD事務局講演会(オンライン)

5万円:RDD事務局講演会(オンライン)

・RDD事務局講演会(オンライン)の開催
*事務局2名で対応いたします。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDDアンバサダーサイン色紙(宛名入り)

10万円:RDDアンバサダーサイン色紙(宛名入り)

・RDDアンバサダーサイン色紙(宛名入り)
*ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDD事務局講演会(現地)

10万円:RDD事務局講演会(現地)

・RDD事務局講演会(現地)の開催
*事務局2名で対応いたします。別途、旅費交通費・会場費をご負担ください。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDDグッズ全部入り

10万円:RDDグッズ全部入り

・RDDグッズ全部入り(ECサイトに掲載されていないグッズも含みます)

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDDサポーターコースB

10万円:RDDサポーターコースB

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

150,000+システム利用料


15万円:RDDサポーターコースC

15万円:RDDサポーターコースC

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

200,000+システム利用料


20万円:RDDサポーターコースD

20万円:RDDサポーターコースD

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

200,000+システム利用料


20万円:RDDアンバサダーとの30分トーク(オンライン)

20万円:RDDアンバサダーとの30分トーク(オンライン)

・RDDアンバサダーとの30分トーク(オンライン)
*ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。
*詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

300,000+システム利用料


30万円:RDDサポーターコースE

30万円:RDDサポーターコースE

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

300,000+システム利用料


30万円:RDDアンバサダーサイン入りパネル(8名予定)

30万円:RDDアンバサダーサイン入りパネル(8名予定)

・RDDアンバサダーサイン入りパネル(8名予定)
・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

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