全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします！

こんにちは、RDD Japan事務局です。

2月28日 23時まで実施予定のクラウドファンディングも残り10日ほどとなりました。

引き続きのご支援をどうぞよろしくおねがいします。

 

新着情報では、クラウドファンディングに参加している主催者からのメッセージや活動内容を紹介しています。

 

今日は、RDD三鷹の皆さんの紹介となります。

イベントは来週に開催予定です。ぜひご覧ください！

 

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Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)が、どれほど当事者に元気を与えているのか言葉では言い尽くせませんが、身近な仲間は勿論のこと、世界および日本の仲間やご支援・応援して下さる方達とRDDを通してつながれることが素晴らしいです。

個人的な話になりますが、私が希少難病を発症した当初、あらゆる〝ない〟に苦悩しました。良い薬がない、地域に専門医がいない、受けられる医療・福祉制度がない、周囲の理解がない、そして一番苦悩したのは「仲間がいない」ことです。

ただ、当時も患者会等はあったので、やがて信頼できる仲間に出会い共に活動するように
なったものの、疾患や障害、また国も超えて世界規模でつながるRDDのようなものはありませんでした。

改めまして、2004年にRDDを始めたスウェーデンの方達や、2010年に日本で始めたRDD Japan事務局には感謝しかありません。RDDを通じてたくさんの仲間がいる幸せ、RDDの活動ができる幸せをかみ締めています。

現在、第1回RDD三鷹の開催に向け、大切な仲間と共に準備を進めています。難病や障害の有無に関わらず、三鷹市を始め地域の方達にもたくさんお越し頂きたいです。
「RDD三鷹」は、下記のように開催いたします。入退場自由、皆さまのお越しをお待ちしております。

 

開催日時：2023年2月25日（土）10:00-16:00
開催場所：

　みたかスペースあい　

　〒181-0013東京都三鷹市下連雀3-28-20 三鷹中央ビル内
開催プログラム：
終日

　・RDDパネル展示
　・おもちゃ美術館のおもちゃコーナー

 

10:30～

・オンライン診療セミナー（難病）　※ハイブリッド開催
　講師：株式会社Medii　種田健二氏

13:00～

・1日限りの「みたかのば」復活！　※有料
　おいしいコーヒーと焼き菓子（wata）
・子供向けWS「紙でつくる かんたんつるしびな」
　講師：キャラワークス・ジャパン　西岡　直実氏
　＊詳細はHP （  http://rddmitaka.jimdofree.com/　）に！
 

＜ HPのQRコード ＞

 

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本日は、RDD三鷹の皆さんの活動をご紹介しました。

 

今週末もさまざまなRDDが開催される予定となっています。

ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。

（RDD2023 三鷹）https://rddjapan.info/2023/rddmitaka/

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

（RDD Japan facebook）https://www.facebook.com/rddjapan

（RDD Japan instagram）https://www.instagram.com/rddjapan/

（RDD Japan YouTube）https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

 

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！