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子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を
支援総額
1,096,500

目標 800,000円

支援者
155人
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2018年05月13日 21:32

まだ50年・・・

アラジール症候群は、1969年 フランスの医師、ダニエル・アラジールさんが 報告したと言われています。

発見から約49年が経ちます。

10万人に1人の割合で発症するといわれているアラジール症候群ですが 日本ではまだ200〜300人しか患者が特定されていません。

日本の人口を単純計算すると 40〜60万人に1人の割合で発症しているのではないかとも言われています。

 

約50年も経つのに 何故、研究が進んでいないのか?

それは患者数が少なく患者情報を集めるのが難しいからだそうです。

研究が進み、病態がわかり、たくさんの人に周知してもらえたらきっと、もっと患者数は増えるだろうと言われているアラジール症候群。

 

いまだ診断がつかずに苦しんでいる患者さんのためにも、類似疾患と間違われて治療を受けている患者さんのためにも、1日でも早く、1人でも多くの医療者に知ってもらうことが必要だと感じています。

 

遺伝子変異で発症することが多いとされていますが、遺伝子変異があっても軽症や無症状(保因者)の方もおられるため 患者数が少ないのではないかと言われています。

 

患者さんのなかには、お子さんがアラジール症候群だとわかり、臓器移植のドナー(提供者)検査のときに ご自身も患者だとわかることもあります。

また、ご兄弟も患者だったとわかることも増えているそうです。

まだまだアラジール症候群に詳しい先生が少ないがために 見落とされている部分があるのが現状です。

 

そのためにはやはり、患者データを集約する場所( 患者会 )が必要になります。

患者データがあれば、病気の実態を知り、病気に関する新しい発見や新たな研究、治療方法の確立につながる可能性があります。

 

* 現在、日本アラジール症候群の会では 患者さん情報を集約中です。

よりたくさんの情報を集めたいので ご協力をお願いしています。

 

なにより患者会では、症状や治療方法に関する情報交換が患者や患者家族と直にできます。

天然パーマや声が高い、おでこがでている、手足が小さい、爪が変形してる、トイレが近いなど 患者同士の話し合いの場で知ることも多くあります。

みんなで意見し合うことで、こんな時にはどうすればいいのかを知り 慌てることなく立ち向かえるのではないかと思っています。

データを集約し、研究を進めてもらうことは、アラジール症候群患者の生活がより良いものになるための大きな力になると思っています。

是非、ご支援・シェアをお願いいたします。

 

alagille周知

 

また、1人の意見よりも大勢の意見で 訴えることで 福祉制度の確立に繋がると考えています。

 

だからこそ、患者会は必要だと感じています。

アラジール症候群を知ってもらうためにも、

患者会があることを知ってもらうためにも、

絶対にこのプロジェクトを成功させなければならないと考えています!

 

やらなければならないことは たくさんあります。

ですが 私たちだけでは できることが限られています。

私たちには まだまだ力が足りません。

 

もう少し お力を貸してください!!

 

より多くの方に知っていただくためにも、

このURL:https://readyfor.jp/projects/alagille を、多くの方に伝えてください!!

 

どうぞ よろしくお願いいたします。

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リターン

500

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〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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