真翔の身体

アラジール症候群の診断基準には関係ないですが、患者さんの情報を集約すると 『声が高い』『低身長』『手足が小さい』『天然パーマ』があります。

 

真翔も、身長が低いです。

現在、13歳8ヶ月ですが 143cm，32kg。

平均身長が160.9cmなので 約18cmも低く、そして平均体重が48.8kgなので約17kgも軽いことになります。

 

教室で後ろの席になると背が低いため黒板が見えないということはありますが 耳の聞こえが悪いため 1番前の席にしてもらっているので 困ってはないようです。

 

足が小さいため、中学校に入学する際、学校指定の体育館シューズのサイズがないことがありました。

 

 

また、

指定の真っ白い通学靴も 真翔のサイズ(20cm)では マジックテープや反射テープがついてたりと 紐靴を探すのにも苦労しました。

 

 

まだ小さな頃に同じアラジール症候群の交流会を開催した時、みんな甲高い声で泣くので 泣き声はよく似ていました。

 

髪の毛や眉毛が薄かったり、髪の毛がクルクルしてるのも 特徴です。

そのためかはわかりませんが 男の子は丸坊主まではいかないけれど 短髪が多いです。

 

直接お会いして相談し合えるだけでなく、共通点を見つけることもあるので、交流会は定期的に開催したいと思っています。

 

 

アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。

患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

知ってもらいたい！！

 

 

残り10日！！

引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。

https://readyfor.jp/projects/alagille

 

 

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2018年6月13日（水）20:00～23:00

 

シェア祭り 開催します！！

 

シェア祭りとは…

みんなで同じ時間に一斉にシェアすることで インターネット検索の順位が上がり

多くの方々の目に止めようとすること！！

 

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【アラジール症候群】の周知のため

ぜひ皆様のお力を貸してください！！

 

参加は簡単！

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