クラウドファンディングとははじめるさがす
購入型
成立

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

吉田 麻里(日本アラジール症候群の会)

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を
支援総額
1,096,500

目標 800,000円

支援者
155人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
37お気に入り登録37人がお気に入りしています

終了報告を読む


37お気に入り登録37人がお気に入りしています
2018年06月08日 21:21

真翔の身体

アラジール症候群の診断基準には関係ないですが、患者さんの情報を集約すると 『声が高い』『低身長』『手足が小さい』『天然パーマ』があります。

 

真翔も、身長が低いです。

現在、13歳8ヶ月ですが 143cm,32kg。

平均身長が160.9cmなので 約18cmも低く、そして平均体重が48.8kgなので約17kgも軽いことになります。

 

教室で後ろの席になると背が低いため黒板が見えないということはありますが 耳の聞こえが悪いため 1番前の席にしてもらっているので 困ってはないようです。

 

足が小さいため、中学校に入学する際、学校指定の体育館シューズのサイズがないことがありました。

 

 

また、

指定の真っ白い通学靴も 真翔のサイズ(20cm)では マジックテープや反射テープがついてたりと 紐靴を探すのにも苦労しました。

 

 

まだ小さな頃に同じアラジール症候群の交流会を開催した時、みんな甲高い声で泣くので 泣き声はよく似ていました。

 

髪の毛や眉毛が薄かったり、髪の毛がクルクルしてるのも 特徴です。

そのためかはわかりませんが 男の子は丸坊主まではいかないけれど 短髪が多いです。

 

直接お会いして相談し合えるだけでなく、共通点を見つけることもあるので、交流会は定期的に開催したいと思っています。

 

 

アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。

患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

知ってもらいたい!!

 

 

残り10日!!

引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。

https://readyfor.jp/projects/alagille

 

 

*********

 

2018年6月13日(水)20:00~23:00

 

シェア祭り 開催します!!

 

シェア祭りとは…

みんなで同じ時間に一斉にシェアすることで インターネット検索の順位が上がり

多くの方々の目に止めようとすること!!

 

【 目指せYahoo!トップニュース ✨】

 

【アラジール症候群】の周知のため

ぜひ皆様のお力を貸してください!!

 

参加は簡単!

↓のイベントページの『参加予定』をクリックするだけ!!

 

https://www.facebook.com/events/263804011030373/?ti=icl

 

SNSへ投稿&シェアをして 周知活動にご協力をお願いします✨

一覧に戻る

リターン

500円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000円(税込)

A17c9aaa61e80a1bf71d0d850af4e5baa9800bbd

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

プロジェクトの相談をする