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医療的ケア児と家族が一緒に楽しめるクリスマス会を開催したい!

熊田知浩 (NPO法人びわこファミリーレスパイト理事長)

熊田知浩 (NPO法人びわこファミリーレスパイト理事長)

医療的ケア児と家族が一緒に楽しめるクリスマス会を開催したい!
支援総額
640,000

目標 500,000円

支援者
54人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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2017年10月01日 23:39

活動紹介(3) 18トリソミー交流会 in沖縄

滋賀では、秋らしく朝晩涼しくなって参りました。プロジェクト終了まであと1ヶ月を切りました。みなさまの応援のお陰で、ネクスト・ゴールに向かって順調に進んでいます。引き続きご支援のほど、よろしくお願いします!

 

さて、今回は今年の6月23〜26日に日本財団の助成で行った18トリソミー児の沖縄交流会の模様をご紹介します。

2年前に長野で行われた新生児の研究会で18トリソミーに関するシンポジウムがあり、そこで同席した沖縄の先生と、交流会を沖縄で行いましょう、と口約束をしたのが実現した企画でした。沖縄の18トリソミー児や家族との交流会が主な目的ですが、わたしたちには人工呼吸器を付けた子どもたちを飛行機に乗せて連れて行くこと、海水浴を楽しむことをもうひとつのミッションとして、沖縄の一般社団法人Kukuru(代表 鈴木恵さん)にお手伝いいただいて、実施しました。わたしたちにとっても初めての経験、チャレンジで、事前準備の段階からKukuruの鈴木さんには何度か関西に足を運んでもらって入念に打ち合わせや搭乗の際のシュミレーションを行いました。

 

飛行機のシートに見立てて機器の配置を考案中

参加者は滋賀県の4家族、兵庫県の1家族、東京都の1家族で、18トリソミー児の年齢は1〜11歳、3人が常時人工呼吸器を付けて過ごされているお子さんでした。滋賀・兵庫の5家族は伊丹空港から私たちスタッフ11人(医師4人、看護師5人、臨床工学技士1人、ソーシャルワーカー1人)とKukuruの鈴木さんと一緒に出発、東京の1家族は羽田空港から出発し那覇空港で合流しました。

伊丹空港搭乗口前で待機中

飛行機搭乗(シートへのこどもの固定、呼吸器や酸素ボンベ、吸引器などの設置など)はバタバタしながらも滞りなく(他のお客さんを待たせることなく)終えることができました。伊丹空港から出発した機内では上空に達して高度が安定するまでの間、2人のお子さんは酸素飽和度が低下し呼吸器の圧設定を上げたり酸素を増量したりしてなんとかのりきれました。

無事搭乗、シートベルトも完了です

2日目は午前中に沖縄の18トリソミー児3家族と沖縄のボランティアの方々と交流会を行い、午後からはビーチで浮き棒ポールやロングビート板などを利用してお子さんの状態に合わせて海水浴を楽しみました。人工呼吸器を付けながら長時間楽しめたお子さんもいました。夜はバーベキューしながら地元の子供達のエイサーや花火大会を楽しみました。

家族どうしで交流
18トリソミー児たちは社交的です
それぞれのタイルで海水浴を楽しみました。みんな気持ちよさそうです!
キャプション

 

3日目は沖縄の子どもたちと一緒に美ら海水族館に行き、お昼まで交流し、午後らはお別れして、イルカショーやふれあい体験などを楽しみました。18トリソミー児のきょうだいたちもこの頃にはすっかり仲良しになっていました。

美ら海水族館の大水槽前に全員集合!
ジンベエザメを見上げてるのかな?
最後の夕食はきょうだいたちが自ら希望して家族から離れて一緒に過ごしました。

 

1人、呼吸状態が悪化して地元の救急病院を受診するなどして、別行動になってしまいましたが、遅れて海水浴も経験でき、4日目に全員無事一緒に帰ってこれました。

那覇空港で搭乗まち
伊丹空港で。名残惜しいけどお別れです。

 

参加した18トリソミー児、きょうだい、親御さんみんなが楽しめた交流会になりましたが、私たち同行スタッフもKukuruさんや沖縄のボランティアの方々から多くのことを学ばせていただきました。ありがとうございました!

早速、沖縄での海水浴の経験をもとに、来年はびわこでの湖水浴を計画中です。ネクストゴールに設定した追加支援の一部で湖水浴に必要な用具を購入したいと考えています。どうぞよろしくお願いします!

 

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リターン

5,000円(税込)

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応援サポーターとしてオリジナルステッカーをお届けします!

・お礼のお手紙
・活動報告書
・オリジナルステッカー
・クリスマスパーティーのスライドショーのエンドロールにお名前を掲載

★みなさまの応援の気持ちを参加者に届けるために、お名前を掲載させていただきます★

支援者
29人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

10,000円(税込)

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応援コメントを家族にお届けします!

・お礼のお手紙
・活動報告書
・オリジナルステッカー
・オリジナルハンドタオル
・クリスマスパーティーのスライドショーのエンドロールにお名前、メッセージを掲載

★みなさまの応援の気持ちを参加者に届けるために、お名前・メッセージを掲載させていただきます★

支援者
15人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

20,000円(税込)

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ホームページ・会報にお名前を掲載させていただきます!

・お礼のお手紙
・活動報告書
・オリジナルステッカー
・オリジナルハンドタオル
・ホームページ・会報にお名前を掲載(団体・会社名も可)
・クリスマスパーティーのスライドショーのエンドロールにお名前、メッセージを掲載

★みなさまの応援の気持ちを参加者に届けるために、お名前・メッセージを掲載させていただきます★

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

50,000円(税込)

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【企業・団体様向け】クリスマスパーティー会場にブースを設置させていただきます!

・お礼のお手紙
・活動報告書
・オリジナルステッカー
・オリジナルハンドタオル
・ホームページ・会報にお名前を掲載(団体・会社名も可)
・クリスマスパーティーのスライドショーのエンドロールにお名前、メッセージを掲載
・クリスマスパーティー会場にブースを設置(1.2m程度)
※個人の方、出展をご希望されない場合は、スタッフ用オリジナルTシャツをお届けします

★みなさまの応援の気持ちを参加者に届けるために、お名前・メッセージを掲載させていただきます★

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年2月

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