重度障害を持つ子どもたちが楽しめるリゾートをつくりたい！

今回のプロジェクトの共同代表、紅谷浩之です。

私は、在宅医療専門医として、福井市で在宅医療と地域づくりに取り組んでいます。

在宅医療を行う中で、キッズ（小児）の診療を依頼されることが増えています。

いま、産科医療や小児救命医療の発達により、生まれつきや産まれてすぐの病気などで障害をもった子どもたちが増えている、と言われています。そして、障害の種類や体調も千差万別、キッズによって様々です。

在宅で私たちが診療しているキッズたちは、障害を持った子どもたちの中でも「特に重度な障害」と言われる子どもたちです。というのも、私たち医療機関が関わらないといけない＝医療的なケアが生活の中で必要な子どもたち、だからです。

*医療的なケア：人工呼吸器、胃ろう、酸素、気管切開、痰の吸引、薬がたくさん必要、など

人工呼吸器が必要なキッズの診察に初めてお宅を訪問すると、こんなことがありました。

お部屋はリフォームされて、まるで病院の病室。
その部屋の一番いいところにいるのは誰でしょう？それは、人工呼吸器様です。
子どもは？どうもその呼吸器様の後ろ側にいるようです。
子どもが泣くと、お母さんは駆け寄ります。人工呼吸器に。
そして、人工呼吸器様にお伺いをたててから、子どもを抱き上げます。

確かに、呼吸器（医療）がなくては生きていけない子どもかもしれませんが、
ここまで呼吸器（医療）が偉そうにしていてはその子らしい人生が見えなくなってしまう、と感じました。

在宅医療で大切にしていることは、たとえ病気を持っていてもその人らしく過ごすこと。

それは高齢者や難病の大人たちだけでなく、キッズたちも自宅で療養していて在宅医療を受けるのであれば目標は同じ。

病院と同じケアが目標ではありません。病院では病気や医療が主人公になりがちです。

でも、自宅では、
自宅で過ごすからこそできる、その子らしい生活。家族との時間、成長。それが主人公。医療はあくまでも黒子としてその子と家族の人生を支えたい。

そんな思いで在宅診療を行っています。

Orange Kids’ Care Lab.は、私たち在宅医療チームと同じマインドでキッズケアを行っているチームです。医療ケアが必要な子どもたちも、その子らしい想いがあります。

Orange Kids’ Care Lab.に通う中で、みんなどんどん成長しているのを感じます。

医療の目線だけで見ると「病気」にスポットが当たってしまいます。

そうすると「いかに安定させるか」が目標になってしまいます。

その場その場で見れば「安定」も大事な目標ですが、過剰に安定を求めすぎると、ポジティブな変化＝成長も怖くなってしまいます。

病気や障害があると、生きていくこと、生活すること、成長すること、が難しいと思ってしまう方もいます。でも、キッズたちはそんなことは思っていません！

みんな自分のペースでその子らしく成長していく、Orange Kids’ Care Lab.のキッズたちはそれを教えてくれます。

Orange Kids’ Care Lab.ができて、関わって、私たちもずいぶん成長できています。

一昨年から、毎年夏には海に出かけます。

写真の中に、呼吸器が何台か写っています。でも、そんなに偉そうじゃないでしょ？
泳げない子でも海は楽しめます、浮き輪があるから。
呼吸が苦手な子でも海は楽しめます、呼吸器があるから。

そう、呼吸器（医療）も浮き輪と同じ、人生を楽しむための道具、でいいはずです。

医療に支配された病院、という非日常空間から、
自宅での生活、という日常を手に入れたキッズとその家族。

今年の夏は軽井沢、ワクワクするような非日常の世界に一緒に行けそうです。

きっとますます成長するキッズと家族に、ケアスタッフや私たちも成長したいと思います！