重度な障害を持つ子どもたち(私たちはキッズと呼んでいます)の

生活や人生を支える制度やサポート体制というのは

一般にはあまり知られていないだけでなく非常に複雑であり、

専門職や行政であってもすぐには分からない部分も多く

トータルなサポートを困難にしています。

 

そのため、悩みながら家族でのケアに集中しがちです。

もっと多くの取り組みや、サポート、制度、など多くのアイデアを知ることで

キッズや家族、また医療者たちが大きな気づきを得る場をつくりたい!

 

だから、在宅で過ごすキッズ達の生活を考える

「キッズケアサミット2015in軽井沢・佐久」を開催する事が決定しました!!

 

 

これは軽井沢キッズケアラボオープン期間中に佐久・軽井沢地域で

交流や情報交換、研修などさまざまなイベントを行うものです。

 

なかでも、8/9(日)の「キッズケアサミットシンポジウム」は

キッズやその家族の「生活」や「楽しみ」「成長」を

キーワードに医療ケアが必要な障害をもった子どもたちについて考える会で、

全国初ともいえる先進的な取り組んでいる方が一堂に会しての

シンポジウムで、非常に注目されています。

 

 

医療ケアが必要な障害をもった子どもたちに対しては、

これまで状態安定を望む家族の意向を尊重し、

安心・安全に重点が置かれたケアが行われてきました。

 

しかし、子どもは成長していくもの。

子どもの成長とともに家族も両親も成長していくことが当たり前。

安全、安心を担保しつつ、さらなる成長をサポートしていく。

それがケアラボの理念でもあります。

 

その上で、もっと子どもたちの力を信じ、

子どもと一緒に、両親や家族も成長していこう!と

いうコンセプトでシンポジウムの内容を企画しました。

 

 

全国でも先進的に取り組んでいる

「うりずん」「小さなたね」「Orange Kids’ Care Lab.」のスタッフが

それぞれの取り組みと今後についてディスカッションを展開します。

 

それぞれの地域でどのようなケアを展開しているのか??

「私たちの所ではこんなことをしています!」

「私たちのキッズはこんな成長をしています!」

きっと、それぞれの自慢の取り組みが聞けることと楽しみにしています。

 

 

ほかにも、ランチョン上映会&トークでは、Orange Kids’ Care Lab.キッズと

そのお母さんたちを取り上げたドキュメント番組「Mother」の上映会があります。

 

番組制作担当ディレクターとオレンジホームケアクリニック代表 紅谷浩之との

トークセッションを行います。
医療的ケアが必要なキッズの母を通して何を感じ、何を伝えたかったのか?

障害をもった子だけに留まらず、

家族とは?生活とは?成長とは何か?を問いかけます。

 

 

さらに、続いて福井のMother 坪内博美氏からのメッセージでは、

医療的ケアが必要な子どもの母となり5年の歳月の中で何を思い、考え、

どのように行動してきたのか?そして、今何を思うのか?

長野の地で思いを語ります。

 

 

そして、「長野県、佐久圏域 これからのキッズケアの目標」と題して

佐久総合病院 地域ケア科 小松裕和氏と

長野県立こども病院 患者支援・地域連携室 丸山昌子氏のセッションから

佐久地域のキッズのケアについて考えていきます。

 

この夏、軽井沢・佐久地域で高まったこのキッズケアの取り組みをどのように紡ぎ、

地域に根付かせていくのか。

医療機関だけでなく、地域や行政とともに歩んでいく目標が

聞けることになると思います。

 

 

最後は、キッズケアコンサート「Music Inclusion」!

ライブ演奏で楽器や歌の振動を感じながら一緒に盛り上がって楽しみましょう!!

 

 

こんなワクワクするようなサミットを開催します!!
このサミットを実現させるべく、支援をよろしくお願い致します。

 

また、ぜひみなさま多くの参加をお待ちしております。

 

 

★8月9日(日) キッズケアサミット2015in軽井沢・佐久 10:00~15:00

 

場所:佐久医療センター1階ホール

 

10:00~ シンポジウム「キッズケア、全国の取り組み」
座長:江東区こども発達センター「塩浜CoCo」センター長:光真坊浩史氏
発表:栃木県・うりずん 看護師:山崎あゆ美氏
   福岡県・小さなたね センター長:水野英尚氏
   福井県・Orange Kids’ Care Lab. 代表:戸泉めぐみ

 

12:30~ ランチョン上映会&トーク
   Orange Kids’ Care Lab.の活動とお母さんたちが取りあげられた地元ドキュメント番組「Mother」上映
   制作秘話とメディアから見たキッズケアについてトーク
  「Mother」制作ディレクター増永英尚氏 × オレンジホームケアクリニック紅谷浩之

 

13:30~ 福井のMother、坪内博美氏からのメッセージ(ほか特別ゲストも予定)

 

14:00~ 長野県、佐久圏域 これからのキッズケアの目標  
     佐久総合病院 地域ケア科:小松裕和氏
     長野県立こども病院 患者支援・地域連携室:丸山昌子氏

 

14:30~ キッズケアコンサート「Music Inclusion!」

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