DAY29/ あと23日！「ASD・軽度知的障害を持つ次男」という表現にこだわる理由

私が、「ASD・軽度知的障害の次男」ではなく、「ASD・軽度知的障害を持つ次男」という表現にこだわる理由（ライフコーチングのお客様やメルマガ購読の方にプレゼントしたPDFの一部を引用）

 

 

次男は14年前に産まれました。

 

なかなか授からず、半ば諦めかけていた頃でした。

 

産まれてすぐ、口の中に違和感があり、舌の裏に腫瘤（大きな水ぶくれ）があるということで

 

幸い良性のものでしたが、

生後3ヶ月の時に全身麻酔をして手術をしました。

 

出産当初から、気持ちがズーンとしてましたね。

 

手術がおわり安心したのも束の間、

上の子の時とは全く違う子育てが始まりました。

 

 

思えば、赤ちゃんの頃から

いわゆる『育てにくさ』がありましたが、きょうだいでこんなにも違うんだなぁというぐらいで、当初は気にも留めていませんでした。

 

夜中は、1時間ごとに起きては授乳。

しかも、抱っこして歩きながら授乳しないと眠れない。そんな子でした。

 

これが毎日続くと、フラフラになって、心が折れそうになり、泣きながら授乳したことも多々。そんな日々を過ごしました。

 

ハイハイができるようになった頃、床に頭を打ち付ける行動が始まり、

座布団などを置き回ってガードしたり、なかなか気の休まることがありませんでした。

 

頭をゴンゴンすることを、気になってインターネットで調べると、

『うちもありましたが、とくに検診ひっかかりませんでした。』とか、

 

それとは逆に

『自閉スペクトラム症でした』とか

 

色々見ては、鬱々とした日々を過ごしました。

 

心も身体も疲弊して、上の子にもしんどい思いをさせた日々でしたね。

 

 

3歳児健診の時期がきて、

 

正直、受けるのが怖い気持ちと

早くスッキリしたい気持ちとが混ざったような

そんな感覚に襲われました。

 

 

でも、

『何か診断を受けようが受けまいが、目の前のわが子に変わらないじゃないの。何を躊躇しているんだ。』と自分の心に語りかけ、

 

それはもう、勇気を出して3歳児健診に行きました。

 

やはり、想像通りひっかかり、

発達検査を受けることになりました。

 

 

そして、

精神遅滞・自閉症スペクトラムという診断がおりました。

 

のちに、睡眠障害がプラスされることになります。

 

 

お医者さんのお話を聞いて、

勝手に涙がポロポロこぼれ、

 

これからどうしてやればいいのか、

また、この社会でやっていけるのか

不安が一気に押し寄せました。

 

そう、その涙は

自閉スペクトラム症への絶望感ではなく画一的なものを求められがちな日本社会への大きな不安からくるものでした。

 

わが子がかわいいからこそ、

本人の特性からくる行動に対して

白い目で見られるのはとても辛いことです。

 

 

でも、

発達検査を受けられてラッキーだったとも思います。

 

そうでなければ、自閉症スペクトラムをはじめとする発達障がいについてあれこれ本を読んだり学んだりする機会がもてなかったかもしれません。

 

知ることができてラッキーだったと思います。

 

そして、全員に発達凹凸があるということ、

全員がスペクトラム上にいるんだよ（誰もが何かしらの特性がある）ということを知れて、とても腑に落ちました。

 

例えば…

もちろんいろんな方がおられますが

 

うちの子を見ていると、

 

・脳内の情報が順不同であること

（たくさんの写真ー記憶ーが時系列とは違って順不同に並んでいるイメージ）

 

・いろんな視覚情報を同列にキャッチしてしまうから目が合わない。そしてそれにより疲れやすい。

 

・睡眠に問題を抱えることが多いこと

 

・日常ルーティンが壊れることが不安で仕方がないこと

 

・先の見通しがないと怖いこと

 

・予定の変更にパニックになること

 

・目新しいものが苦手

 

・偏食ー味覚やその他の感覚が敏感

 

・フラッシュバックで、過去のことがいまあるかのように映り、笑い出したりシクシク泣き出したりすること

 

・フラッシュバックがよくあるため、現在のやりとりをタイムリーにできないこと

 

・漠然とした言葉は苦手なこと

 

・サプライズが苦手なこと

 

・人の気持ちを汲むのが苦手なこと

 

・大きな音が苦手

 

・腸内環境改善する必要があること

（自閉傾向にある人の腸内にある乳酸菌の種類が少ないと言われています。それにより便通が悪かったりします。）

 

これはうちの子の場合ですが、

色々当てはまりまして、

そりゃあ、家に篭りたくもなるよなぁと思います。

 

学校は大人数ですしね。

 

 

 

そして、『普通』ってなんなんだろう？と考える機会になり、

 

 

『普通』なんて不確かなもの

ないんだなと気付かせてもらえたこと、

自分の視野が広がったことは、とてもラッキーでした。

 

 

乳幼児期は、育児サークル・親子教室に行き、

少しでも成長の助けになればと思う反面、

なかなか言葉も増えないことに焦りを感じ、

周りと比べては気持ちが落ちる時期でもありました。

 

 

とにかく、1人で抱え込もうとして

どんどん苦しくなった時期でもありました。

 

 

でも、

 

次男を見つめると、

 

こだわりが強くて

相手の気持ちを察するのが苦手だけど

 

心はとっても優しい子です。

 

 

私がしんどそうなら

ブランケットをかけてくれることだってある。

 

アニメのケンカする場面を見て、

怖いから見ないと言ったり

 

とても繊細で優しい子。

 

 

だけど、脳の特性により

こだわりが邪魔してパニックになったり

苦しくなったりする。

そして誤解されることもある。

 

 

私が、「自閉スペクトラム症の次男・軽度知的障害の次男」と言わない理由、それは、自閉スペクトラム症＝次男ではなく、次男が備えている性格が先で、たまたまその特性を持っているということだから。

 

 

だから、

私は「自閉スペクトラム症・軽度知的障害を持つ次男」という

表現にこだわっています。

次男は、彼にとっての大きなトラウマが原因で学校に行けなくなり、長い間不登校でした。

 

この度、中学校を卒業して、次のステップが見えない中、

 

ニュージーランドのショートステイにチャレンジしてみたいと興味を示しました。

 

この彼のチャレンジが、彼自身の未来を照らし、また子育てに悩むママや学校が苦しいお子さんたちが

彼のチャレンジから勇気づけられたら嬉しいなと思っています。

 

 

 

学校視察は主に大人がさせていただき、

次男のミッションは現地にショートホームステイすること。

 

これらが、今回のNZへの旅の軸になっています。

 

 

 

そのチャレンジへ踏み出すために

 

皆様のお力が必要です。

 

 

温かいご支援のおかげで、現在47％に到達しています。

 

本当にありがたいことです。

 

4月30日　23時までに100％にする必要がありますので

こちらのプロジェクトのシェアしていただけると

本当に嬉しいです。

 

 

このクラファンで出会った方々とのご縁、そこからの学びを大切に

そして、このいただいた温かいご支援を

私たちの活動を通して社会に還元し、さらなる恩送りに繋げます。