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寄附型
成立

難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

寄附総額

532,000

目標金額 500,000円

寄附者
49人
募集終了日
2017年12月19日
プロジェクトは成立しました!
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2017年11月23日 23:01

インタビューを開始しました

すでにインタビューを開始いており現在11名のインタビューが終わっていますが、そのうちテープ起こしが終わって短いプロフィールの原案ができた方をご紹介します。

 

診断時:15歳 インタビュー時:40歳(2017年8月)

関東地方在住、一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。副作用に苦しめられたが、10年前にレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

 

診断時:22歳 インタビュー時:53歳(2017年8月)

関東地方在住。妻と子供二人。最初は慢性膵炎と診断されたが、1年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にUターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子供も授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。

 

診断時:18歳 インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住。夫と子供一人。高校3年の時に発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていた。27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく32歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしているが、8年前から使いだしたレミケードが効いていて現在は安定している。夫やママ友たちにも助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

 

診断時:33歳 インタビュー時:38歳(2017年8月)

関東地方在住。一人暮らし。19歳で発症したがなかなか診断がつかず、ようやく33歳でクローン病の診断がついた。狭窄はあるが手術するところまではいかず、まだ手術はしていない。会社は病気のことで配慮してくれるが、今は常駐状態なので常駐先の会社には言えず悩んでいる。

 

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ギフト

3,000

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サンクスメール

■寄附領収書
■サンクスメール
支援の寄附領収書と感謝の気持ちを込めたサンクスメールをお送りします。

寄附者
18人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年6月

10,000

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活動報告書コース

■寄附領収書
■サンクスメール
■活動報告書

寄附者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年6月

30,000

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活動報告書をお送りします&ホームページにお名前掲載いたします

■寄附領収書
■サンクスメール
■活動報告書
■ホームページにお名前掲載(希望者のみ)

寄附者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年6月

50,000

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活動報告書をお送りします&ホームページにお名前掲載いたします

■寄附領収書
■サンクスメール
■活動報告書
■ホームページにお名前掲載(希望者のみ)
■活動報告書にお名前掲載(希望者のみ)

寄附者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年6月

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