難病・クローン病の語りを集めてデータベースを作成したい

すでにインタビューを開始いており現在11名のインタビューが終わっていますが、そのうちテープ起こしが終わって短いプロフィールの原案ができた方をご紹介します。

診断時：15歳　インタビュー時：40歳（2017年8月）

関東地方在住、一人暮らし。中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。副作用に苦しめられたが、10年前にレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。

診断時：22歳　インタビュー時：53歳（2017年8月）

関東地方在住。妻と子供二人。最初は慢性膵炎と診断されたが、１年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にＵターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子供も授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。

診断時：18歳　インタビュー時：36歳（2017年8月）

関東地方在住。夫と子供一人。高校3年の時に発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていた。27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく32歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしているが、8年前から使いだしたレミケードが効いていて現在は安定している。夫やママ友たちにも助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

診断時：33歳　インタビュー時：38歳（2017年8月）

関東地方在住。一人暮らし。19歳で発症したがなかなか診断がつかず、ようやく33歳でクローン病の診断がついた。狭窄はあるが手術するところまではいかず、まだ手術はしていない。会社は病気のことで配慮してくれるが、今は常駐状態なので常駐先の会社には言えず悩んでいる。