こころの中の「マサ」に会うために（きかちゃん）

 

 

こんにちは。シャイン・オン！キッズ広報の金です。多くの皆さまの温かいご支援に心より感謝申し上げます。今日は、アメリカでの心臓移植を乗り越え、先日帰国したきかちゃんのお母様にお話を伺いました。

 

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皆さまのあたたかいご支援のおかげで、アメリカでの心臓移植を終えた娘の木花（きか）が家に戻ってから1カ月半が過ぎました。家族そろっての生活は約3年ぶりで、兄妹げんかをする子どもたちの間に立つのも慣れないことながら、日常のありがたさをあらゆる場面で感じています。

 

木花が体調を崩して入院し、拡張型心筋症と診断されたのは1歳4カ月の時でした。治療と症状の進行が追いかけっこするような状態で、木花は病院の中しか知らずに、2歳から3歳へと日々を送っていました。本当なら、お友達と遊びながら、こころもからだも成長していく時期でしょうが、コロナ禍でもあり、そうした関わりが持てずにいました。私と夫が交互に付き添い、祈るような想いで毎日を過ごす中、ハンドラーの権守さんと一緒にマサが現れたんです。

 

最初はおどろいて声も出せずにいた木花でしたが、週に1、2回、定期的に来てくれるマサの訪問を心待ちにするようになっていきました。真似っこ遊びをしたい時期だったのでしょうか、マサが自分のシートにゴロンとなると、一緒になって横にゴロン。マサが来てくれると、病室がその間だけ、おうちになるような空気を運んできてくれました。

 

 

昨年10月に移植準備のためにアメリカへ向かい、約8カ月の間、悪化する体調にハラハラしながら、状況が整うことを待つ時間でした。そんな中で、4歳の誕生日を迎えた木花は自分の気持ちを言葉にし始めたんです。そこで出てきた言葉が「マサに会いたい」でした。

 

 

自分が出会った人や感じたことを言葉に出来なかっただけで、こころの中に大切にしまっていたんでしょうか。話し始めてからは、ため込んでいた言葉と気持ちがあふれ出すように、マサはこんなことをしていたね、あんなことも出来たね、すごいねと、自分の記憶にあるマサのことを一生懸命、私に伝えようとしてきました。マサとの時間が、木花にとってかけがえのないものだったと、あらためて気付かされました。

 

アメリカの病院で「ビーズ・オブ・カレッジ」*にも参加しましたが、ビーズのトレイにマサの写真や缶バッジを飾り、それを見ては、「マサに会いたいな～」と言いながら、ビーズに糸を通していました。日本を発つ時にいただいたマサのぬいぐるみはどこに行くにも一緒。体調が悪い時には握りしめ、いつも枕元に置いて励ましてもらっていたようです。

 

 

 

 

 

そんな木花の様子をシャイン・オン！キッズさんへ伝えたところ、オンライン訪問の提案をいただきました。ベッドから起き上がれなくなっていた木花はそれまで自分から触れたことはなかったのに、画面越しのマサをなでながら、やわらかい表情になっていた気がします。

 

 

 

 

そこにいない「マサ」が周囲とのコミュニケーションの真ん中に

 

入院中、病室のいろんなところにマサの写真を貼っていました。マサに会いたい！と言う木花のためでしたが、私にとってもマサはいてくれるだけで癒される存在だったので、せめて写真でその存在を感じたかったんです。

 

 

それをきっかけに、思いがけない反応が起きました。ドクターや看護師さんから「木花は犬を好きなんだね！」と言われ始め、僕の家の犬だよ、と写真や動画を見せに立ち寄る人が増えたんです。ここにはいないはずのマサが、まわりの人と木花をつないでくれたんです。私とふたりだけの時間が続く中で、いろんな人が入れ替わり立ち代わりやって来て、話しかけてもらえるのは本当にありがたかったですね。

 

 

 

5月22日、心臓移植の手術を行っていただきました。たくさんの薬を使い、術後の管理を行う中で、意識が戻る前からマサを手探りで探してたらしく、看護師さんがいつも触らせてくれていました。木花にとって、マサの存在が「力」になってくれたのだと思います。

 

おかげさまで順調に回復し、帰国して最初の外来診察の日。入口でばったりマサと会えました。木花は大きな声で「マサ～！」と駆け寄って、初めて自分からなでに行きました。マサもうれしそうにしてくれて、離れていたふたりが引き合うような再会の瞬間は何度思い出しても、胸が熱くなります。木花自身が距離や時間の経過などをどこまで理解できているかはわかりませんが、マサに会えたことで「帰ってきた！」と実感できた気がします。

 

これからまた、成育医療研究センターで移植後の管理をお願いすることになります。感染症に注意する日々が続きますが、皆さんからいただいたお気持ちを大切に過ごしていきたいと思っています。

 

 

 

*ビーズ・オブ・カレッジ　治療の過程をビーズで繋いでいくアメリカ発のアート介在療法。日本では、シャイン・オン！キッズにより全国25病院で展開されています

 

**チーム・ビーズ・オブ・カレッジ　参加者がペアのビーズを身につけて自分の目標にチャレンジした後、病気とたたかう子どもと参加者自身がビーズを一つずつ分け合う支援プログラム

https://ja.sokids.org/programs/team-beads-of-courage/