支援総額
目標金額 400,000円
- 支援者
- 57人
- 募集終了日
- 2021年2月14日
「共に過ごした最後の2か月半」~元がん家族のインタビュー~
<はじめに>
元がん家族のインタビュー第2記事目です。
元がん家族の方々に、体験されたことや、看病をしていた時の思いなどをコピーライター仲山さとこがインタビューをさせていただいてきました。
人生もそれぞれあるように、がん家族のあり様も十人十色。
「元がん家族のインタビュー」記事を読んでくださる方々の、何かヒントになれば幸いです。
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共に過ごした最後の2か月半
~毒母だった母を看取るまで~
<インタビューを受けてくださった方のプロフィール>
名前/タチバナさん
職業/漫画家
「幼いころ幼いころ、母には育児放棄のような育てられ方をされました」と話すタチバナさんが、看病と看取りをした経緯とは?
すい臓がんでこの世を去った母の最期の2か月を振り返っていただきました。
(写真はイメージです)
83歳の母が末期のすい臓がんに
インタビュー始まり
――ご家族構成を教えてください。
タチバナ:夫とネコと二匹で暮らしています。娘は独立して近隣の県に住んでいます。私の実家から自宅まで車で10分ほどです。
――漫画家のスキルを活かし、医療系の仕事もされているようですね。
タチバナ:週に一回、訪問診療をしている地元の病院で、非常勤の地域支援員として勤務しています。訪問先の患者さんの話を聞いてマンガにすることもあるんですよ。
――お母さんの病気に気づいたのは何がきっかけだったのでしょうか。
タチバナ:2018年5月に、デイサービスのヘルパーさんが母の黄疸に気づいてくださったんです。検査をしたところ、末期のすい臓がんで、転移も見られることが分かりました。私は医療マンガを描いた経験があり、医療従事者の知り合いも多いので、多少を持ち合わせていました。母は糖尿病による入院歴があり、すい臓がんになりやすいこと、がんになった場合どういう流れをとったらいいか、ある程度はわかったつもりでした。
――告知はされましたか。
タチバナ:娘としては告知をしてもらってもいいと思ったのですが、病院は「糖尿病の具合が良くないから、胆汁を流す処置をして自宅で療養しましょう」という言い方をされました。軽い認知症もでていたので説明を理解してもらえるだろうかという背景もあったのだと思います。
――自宅療養も選ばれたのですね。
タチバナ:自宅療養は母の意向です。83歳という年齢のこともあり、手術はせず、緩和処置をする傾向で、訪問診療を紹介してもらうなどの準備を始めました。
――お母さんのご希望通り、自宅で最期を迎えられたのですか。
タチバナ:母は兄と二人暮らしでしたが、兄には発達障がいがあり、1日1回のインシュリン注射を誤って2回してしまって低血糖になったこともありました。はじめの2か月は自宅で過ごし、最後の半月はたまたま空きが出た有料老人ホームで最期を看取りました。
毒母の世話は書類手続きだけで十分?
――生活に影響はありましたか。
タチバナ:日常の生活、仕事に加えて、本来はやらなくてよかった「看病」が新たにプラスされるのですから、負担もプレッシャーも大きかったです。私の母の闘病期間は2か月半でしたが、年単位で看病されているご家族の苦労はいかばかりかと思います。
――仕事と看病の両立についてはどうでしたか。
タチバナ:職業柄、時間の融通が比較的つけやすい反面、筆が乗っているときにも手を止めて看病モードに切り替えなくてはなりませんでした。仕事の内容や勤務状況によって苦労もそれぞれだと思います。
――ご家族からのサポートはいかがでしたか。
タチバナ:母が孫を認識できる期間に、娘が何度かお見舞いに行ってくれたのはよかったなと思っています。夫は、母の病が進行の早いすい臓がんであり、腹水がたまっていることからも先が長くないと理解しており、「家でやれることはやるからね」と言ってくれました。家事も大いに助かりましたが、愚痴を聞いてもらうなど精神的に支えてくれる人がそばにいるのはありがたいなと思いました。
――お母さんとの親子関係について伺ってもよろしいでしょうか。
タチバナ:幼少時、母には育児放棄のような育て方をされました。いわゆる毒母ですね。がんが発見した段階では、書類手続きなどの必要最低限のことしかしないつもりでした。兄と母は共依存のような状態で、メンタルがガタガタだった兄は、自分の意志で母の最後にも立ち会いませんでした。
――お母さんが亡くなった後、お兄さんとは?
タチバナ:気まずい状況が続いていましたが、2年以上経ってようやく連絡を取るようになり、納骨の段取りがついたところです。母もあの世でホッとしているのではないかと思います。
(短編映画「がん家族。」イメージイラスト)
(提供:たちばないさぎ先生)
母を看取る決意をしたきっかけ
――書類手続きだけではなく、お母さんの看病を最後までやり遂げたのはなぜですか。
タチバナ:あるとき、「今日はもう帰るね」と言った私に向かって、母が「いろいろ悪いね」と言ったんです。めったに謝ることのない母がですよ!
――どう答えたのですか。
タチバナ:私としては「お母さんは娘の面倒をみてくれたからね」と普通に答え、その続きは心の中で(お母さん、病気なんだもん。仕方ないから看病するよ)とつぶやいていました。ところが、続きのセリフが心に浮かぶかどうかと言うときに母がいったのです。「だってそんなのあたりまえじゃない」と。
――それを聞いて、どんな気持ちでしたか。
タチバナ:目から涙が飛び出るぐらいに泣きました。母は、あたりまえのように孫の面倒を見てくれた。何気ない会話で気持ちを伝え合えた。過去の恨みとはまでは言わないけれど、母との間にあったわだかまりが一気に溶けてなくなったんです。「よし、最後までちゃんと見てあげよう」と決めました。
「くるリーナ」ブラシで褒められた!
――看病中のエピソードを教えてください。
タチバナ:母の認知症は軽度なもので、薬を飲むほどではありませんでした。ただ、「まだらぼけ」がときどき出るようで、朝の6時に電話してきて「今日、デイサービスの日だったのに行かなかった」と言うんです。夕方の6時と勘違いしていたんですね。今となっては笑い話です。
――口膣ケアをがんばったそうですね。
タチバナ:母はかなり前から総入れ歯で、歯磨きをする習慣がありませんでした。でも、歯がなくても口腔ヘアは大事ですから、毎日、清拭、口腔ケア、インシュリン注射をしに通いました。
――歯磨きを嫌がったりされませんでしたか。
タチバナ:母に「口を開けて」と言うと、決まって「いいよ、いいよ、やらなくて」と言うんです。そこで、開口障害のための口腔ケア歯ブラシ「くるリーナ」というアイテムを使いました。これは、茅ヶ崎の女性歯科医が開発したもので、開発ストーリーのマンガは私が書いたんですよ。
――「くるリーナ」が役に立ったのですね。
タチバナ:「歯磨きはボケ防止になるよ」と言うと、認知症を恐れていた母は素直になりました。さらに、「このブラシを作った人のこと、マンガに書いたんだよ」と続けると、すぐに口をあけてくれるんです。そして、マンガを描いたことを「すごいね、えらいね」と褒めてくれました。認知症だから前の会話を忘れて、くるリーナの話をするたびにほめてくれるのがうれしくて。小さい頃も、こんなふうに褒められて育ちたかったな(笑)
<たちばないさぎ先生の漫画下書き>
(提供:たちばないさぎ先生)
「ありがとう」の言葉が自然に
――いよいよ迎えた最後の日について聞かせてください。
タチバナ:亡くなる前日の昼前くらいに、ホームのヘルパーさんから「血圧下がり続けているので、多分峠だと思います」と電話がありました。上の血圧が80いくつとのことだったので「すぐにすぐではないかな」と思いましたが、早めに夕飯をすませてホームに向かいました。続いて、夫、娘、兄も来て、22時くらいに夫と娘に「帰っていいよ」と言い、兄については先に話した通り、翌日の予定を理由に帰りました。
兄にしてみたら、母も「用事を優先しなさい」と言うと思うから、とのことでした。
――お母さんと2人で過ごしたのですね。
タチバナ:簡易ベッドの上で読書をしていると、次第に死前喘鳴や下顎呼吸が現れ始め、終わりが近づいていることが分かりました。母の手を握りながらあれこれ話している間、母の息が止まったり、復活したりを繰り返しました。私の口から「ありがとう」という言葉が素直に出てきました。
――臨終を見届けたそうですね。
タチバナ:そうこうしてるうちに息が止まったまま10分が経過し、母な眼球の黒い点がぼやーんとするのを見ました。まるで、半熟卵の黄身に楊枝を差すと、とろーっと拡がるような感じとでもいいましょうか。「瞳孔拡大」という現象です。その様子を見届けれたことに、今でも満足しています。ヘルパーさん、自宅、診療所、葬儀社に連絡し、30分後には医師と看護師が来てくれました。
――死亡が確認されたのですね。
タチバナ:通常は医師が脈を取って瞳孔を確認し、死亡診断書を書くと思います。このときは、死亡診断書に私が瞳孔散大を確認した時間を書いてくれました。それがうれしかったですね。
(写真はイメージです)
医療従事者との相性
――がん家族と医療従事者との関わりについてはどう思いますか。
タチバナ:がん患者や家族は、医師、看護師、ケアマネジャー、ヘルパーなど、大勢と関わります。患者にとっては人生の最後、支える家族にとっては日々の生活、つまり人生が大きく左右されると言っても過言ではありません。
――医療従事者とどう付き合うのがよいのでしょうか。
タチバナ:世の中にはいろんな人がいます。そして、相性のよしあしがあります。うちの場合、訪問看護師の対応に満足できず、不安や不信感を持たざる得ませんでした。
――がん家族にとってつらいことですね。
タチバナ:不満を抱えたままの状況を続けるのではなく、相性の良いひとを探し、思い切ってチェンジしてもらうとこも大切だとおもいます。患者を見送った後も、家族の人生は続くのです。後悔にさいなまれながら生きていく状況を作ってはならないと思います。
――ホームはいかがでしたか。
タチバナ:それまでの二か月間の自宅療養中、不慣れな感情を毎日続けていたのですから、私はすでにいっぱいいっぱいの状況でした。母がお世話になったことに感謝する一方で、「あれってどうなの?」と思うことがありました。
母は味覚障害を起こしていて何を食べてもまずいと言っていましたが、それに対してあまり対応してくれなかったことが悔やまれます。
――他にどのようなことがありましたか。
タチバナ:ホーム入居時は説明文が読み上げられるんですね。「持ち物には名前を書く」といった入居者家族がやることから、「看取り」などホーム側がやることまで、一通り説明を受けます。
――説明が不十分だったのでしょうか。
タチバナ:不十分、あるいは説明がなかったこともありました。例えば、居室の入り口に鍵をかけられているのは拘束にあたるのではないか。看取りまでやってくれる施設なのに、終末期の医療に関する説明が一切なかった。亡くなる前日に駆け付けたときも、点滴と酸素マスクが付いていました。「もう必要ないのに?」とよぎりましたが、言い出せませんでした。
――悔いが残ってしまいますね。
タチバナ:はい、いろいろ後悔しています。入居時の説明の段階で、漏れや疑問に気づき、その場で「説明をお願いします」と言えばよかったのでしょう。でも、そのときは何が抜けているのか気づくことすらできませんでした。人生も看取りも一回きりですから、不明点に気づいたらすぐに尋ね、明らかにすることが大切だと思います。
――治療方針について悩まされることもありますよね。
タチバナ:特に高齢になるほど医師を崇め、何でも言うことを聞く傾向が強いと思います。勧められるがまま抗がん剤を使って弱ってしまい、家族が「無理をしているんじゃないの?抗がん剤より、自分の生き方を大切にしようよ」と声をかけても、「先生がおっしゃることにはさからえない」と我慢をしてしまうといったケースです。少なくとも私は、自分や夫が将来そうなったときのために治療内容などをあらかじめ調べ、決めておこうと思っています。
マンガを通じてACPを広げたい
――看病中はどのような心境でしたか。
タチバナ:「自分だけはしっかりしていなくては」「弱気になってはいけない」という張り詰めた気持ちで過ごしていました。
――そんなとき、ある人から声をかけられたとか。
タチバナ:ある日、私が非常勤で務めている病院のベテラン看護師さんが声をかけてくれました。「お母さん、どう?」というひとことです。彼女は患者さんからよく相談を受けている人です。私を見て、何か思うところがあったのでしょうね。
――それを聞いて、どう思いましたか。
タチバナ:「私のことを気にかけてくれる人がいる」とうれしくなり、こわばっていた心が和らぎました。ひとりじゃないんだって思えた瞬間でした。今、かつての私と同じような思いをしている人たちにも声をかけてあげたいです。どうか無理をせず、楽になって欲しい気持ちでいっぱいです。
――地域支援員の仕事について教えてください。
タチバナ:勤務先の医院が、厚労省が推奨する「アドバンス・ケア・プランニング(略称ACP)」に取り組んでいます。私も患者さんと話すときはACP を意識しています。
――ACPとは、どんなものなのでしょうか。
タチバナ:患者ご本人の意思や希望ベースに、家族、医療や看護の従事者と話し合い、医療のケアの方針を確認することです。「人生会議」という愛称でも知られています。
――お母さんのACPについてはいかがでしたか。
タチバナ:不十分でした。口頭で「行きたいところはない?」「食べたいものはない?」と尋ねましたが、母はきまって「いいよ、いいよ」と遠慮するんですよね。このよきにしっかり聞き取って書き留めておけばよかったです。
――それで「もしもしーと」を作ったのですね。
タチバナ:そうです。患者ご本人がしてほしいこと、してほしくないことを家族や周囲と共有し、治療にも取り入れてもらうことを目的にして確認用のシートです。例えば、「痛み止め(医療用の麻酔)を使う治療」についてなら「してほしい」「してほしくない」「話し合って決めたい」のいずれかに〇をつけます。
(短編映画「がん家族。」イメージイラスト下書き)
(提供:たちばないさぎ先生)
――「がん家族」のドキュメンタリー映画プロジェクトでスタートしました。
タチバナ:映画を見て元気づけられる人がいたら嬉しいです。私も、イラスト関連でお手伝いをすることになるかもしれません。今、出版業界も大変なのでできるかどうかわかりませんが、可能であれば映画製作の様子をマンガで描けたらと思います。
――ありがとうございました。
https://ocmedical.jp/interview/
参考:『マンガでわかる 後悔しない!我が家での看取り』
記事:仲山さとこ
HP:https://nakayama-satoko.com/
リターン
5,000円
コロナをやっつける!
・アマビエこんぺいとう
・「がん家族。」映画オリジナル味こんぺいとう
・アマビエのポストカード2枚
・「がん家族。」ポストカード
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇コンペイトウの一つは、コンペイトウ王国さまが映画「がん家族。」のためにオリジナル味を作ってくださいました。
◇ポストカードは、「キャンサーペアレンツ」創設者の西口様のドキュメント漫画を描かれた、たちばないさぎ先生の作品です。
◇メイキング動画は、メールに配信アドレスと配信予定日をお送りいたします。
「こんぺいとう」のリターンを履行するために必要な許認可を保健所に確認済みです。許認可を有する業者より提供を行います」
- 支援者
- 7人
- 在庫数
- 43
- 発送完了予定月
- 2021年4月
5,000円
ハッピー応援
・感謝のお礼メール
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇お礼品のない、応援タイプとなります。
でも、心を込めて感謝の気持ちをメールで送らせていただきますので、お読みくださると幸いです。
- 支援者
- 19人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年2月
10,000円
ハーブでリラックス
・ハーブピロー(月桃入り)
・ポプリ(月桃入り)
・ひのきアロマオイル(5m)
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇ハーブピローは、枕の横において香りを楽しんでいただけるものです。
◇月桃は、宮古島「ばりちゃい」のオーガニックハーブを使用。
香りは、爽やかな葉の香りに、ほんのり生姜の香りが混ざる感じです。商品到着後、月桃を指でパキパキくずすと、香りが少し強まります。香りが薄いかなと感じられた場合はお試しくださいね。
◇ひのきアロマオイルは、高知県四万十のひのき廃材から抽出されたエコロジー商品です。国産なのでフレッシュな香りです。
◇ハーブピロー・ポプリ共に、ボランティアが心をこめて作ります。
◇メイキング動画は、メールに配信アドレスと配信予定日をお送りいたします。
- 支援者
- 8人
- 在庫数
- 22
- 発送完了予定月
- 2021年4月
10,000円
忙しい方へ体に優しいギフト
・「和食のたれ」「合わせ酢」のギフトセット
・「がん家族。」ポストカード
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇「かなやTube」にも出演、味付けアドバイザー協会代表、魚森先生からご提供のたれセットです。材料にこのたれを入れるだけで、美味しい味付け料理が完成!
リターンを履行するために必要な許認可を保健所に確認済みです
ー製法・原材料のこだわりー
この商品は昔ながらの伝統的な日本の家庭料理の味付けをご家庭で簡単にお作りいただくためにUOMORI企画が一般社団法人味付けアドバイザー協会監修のもと商品化しました。
「和食のたれ」原材料:
しょうゆ(国内製造)(小麦・大豆を含む)、みりん、砂糖、清酒、かつおぶし、こんぶ
「合わせ酢」原材料:
米酢(国内製造)、醸造酢、砂糖、食塩、こんぶ
賞味期限:12ヶ月(製造日より)
保存方法:直射日光を避けて保存
内容量:360ml 各1本
◇魚森先生の「和食のたれ」「合わせ酢」を使用した、簡単でおいしい料理を【かなやTube】で動画紹介しています。
◇メイキング動画は、メールに配信アドレスと配信予定日をお送りいたします。
- 支援者
- 5人
- 在庫数
- 完売
- 発送完了予定月
- 2021年3月
10,000円
ハッピー応援!,
・感謝のお礼メール
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇お礼品のない、応援タイプとなります。
でも、心を込めて感謝の気持ちをメールで送らせていただきますので、お読みくださると幸いです。
- 支援者
- 12人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年2月
20,000円
エンドロールにお名前を記載!!(映画A配信用)
★1番人気!!
・映画「がん家族。」のエンドロールにお名前を記載いたします!!
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇エンドロールのお名前記載は映画Aタイプの配信用のものになります。
◇エンドロールへの記載は、4月を予定していますが、コロナの影響や撮影の状況により変更があることをご了承くださいませ。
4月以降になった場合はメールにてお伝えいたします。
◇個人・会社名どちらでも大丈夫です。
◇映画Aタイプが完成次第、メールにてお伝えいたします。
楽しみにしていてくださいね!
・エンドールに記載するお名前は、メールにてお尋ねします
<注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。>
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年4月
30,000円
Wエンドロールにお名前を記載!!(映画AB両方)
・映画「がん家族。」のエンドロールにお名前を記載いたします!!両方です!
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇エンドロールお名前記載は、映画Aタイプの配信用のものと、Bタイプの上映会用の両方になります。
◇エンドロールへの記載は、コロナの影響や撮影の状況により変更があることをご了承くださいませ。4月以降の場合はメールにてお伝えいたします。
◇個人・会社名どちらでも大丈夫です。ただし、2作品同一の名前でお願いいたします。
◇完成次第、メールにてお伝えいたします。
楽しみにしていてくださいね!
・エンドール記載のお名前はメールにてお尋ねします。
<注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。>
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年4月
30,000円
ほんわか似顔絵を描きます
・似顔絵イラスト
・映画ポストカード
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇「キャンサーペアレンツ」創設者の西口様のドキュメント漫画を描かれた、たちばないさぎ先生が、写真を参考に描いてくれます。
◇絵に使用する画材は、色鉛筆・パステル(定着スプレー塗布)
額付きです。(写真の額は参考イメージです)
◇ご用意いただきたいもの
・正面からの写真
・絵になる人物の簡単な情報(お仕事や趣味など)
他詳細は、メールにて詳細をお伝えし、ご希望をお聞きいたします。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年5月
50,000円
ハッピー応援!!
・感謝のお礼メール
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇お礼品のない、応援タイプとなります。
でも、心を込めて感謝の気持ちをメールで送らせていただきますので、お読みくださると幸いです。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年2月
100,000円
かなやTubeスポンサーバナーとエンドロール
・かなやTube「がん家族専門サイト」にスポンサーバナー広告を設置いたします。
・映画「がん家族。」のエンドロールにお名前を記載いたします!!両方です!
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇「かなやTube」は一社)Mon amiが運営する「がん家族」専門の動画サイトです。http://kanayatube.
◇スポンサーバナーは、弊社が製作いたします。個人・会社でも可。2021年4月~1年間の設置となります。
◇お名前記載は映画Aタイプ配信用、Bタイプ上映会用の両方になります。
また、支援者様エンドロールの「おおとり」(あいうえお順)に記載いたします。
◇個人・会社名どちらでも大丈夫です。
◇お名前の記載は、コロナの影響や撮影の状況により変更があることをご了承くださいませ。
4月以降の場合は、メールにてお伝えいたします。
・お名前・詳細はメールにてお尋ねします
<注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先を必ずご覧くださいませ>
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年4月
100,000円
酒井たえこの講演
・がん家族支援「一般社団法人Mon ami」代表、酒井たえこの講演
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇がん家族支援を約12年行った中で出会った相談者(がん家族)の苦難を解説し発信している。
今までの講演内容「看病の協力者の見つけ方」「がん家族とは」「医療者へ伝えたいがん家族の現状」など
著書に「がん家族を救う55のQ&A」がある。
◇酒井よりコメント
【まだ例の少ない「がん家族」についてのお話しを聞いていただける貴重な機会ですので、講演内容は主催者さまと丁寧に相談させていただきたいと思います。宜しくお願い申し上げます。】
※現地講演・リモート講演どちらも可能です。
※お話しは30分~45分となります。
※現地講演の場合、交通費・宿泊は別途いただきます。
※お話しの内容電話及びズームで応相談。
※講演期間についてリターン発送は5月と明記していますが、講演期間は2021年12月までです。
<注このリターンに関する条件の詳細については、リンク先を必ずお読みください>
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年5月
300,000円
ハッピー応援!!!
・感謝のお礼メール
・支援者様限定「がん家族。」メイキング動画
◇お礼品のない、応援タイプとなります。
でも、心を込めて感謝の気持ちをメールで送らせていただきますので、お読みくださると幸いです。
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2021年2月