脳性まひの子どものための「かるがも会」を全国に広めたい！

 

 

ページをご覧いただきまして、ありがとうございます！

任意団体「かるがもＣＰキッズ」代表の江利川ちひろと申します。現在は３人の子どもの母親です。我が家の子ども達はとても小さく生まれ、後遺症により２人は脳性まひ（ＣＰ）となりました。脳性まひは情報が少なく、欲しい知識がなかなか入らない環境に疑問を感じ、自分の育児が少し落ち着いたと感じた２０１３年９月頃から、それまでの経験が誰かの役に立たないかと考えるようになり、子ども達の日常をブログで発信し始めました。

 

現在はその繋がりをきっかけとして「かるがもＣＰキッズ」（脳性まひの子どもとパパママの会）を立ち上げ、『かるがも会』という名の患者会を数か月おきに行っています。2015年以降、会に賛同した小児科医や臨床心理士、家族支援の研究をされている大学教授が無償で協力して下さっていますが、ほぼ持ち出しで行っている現状には限界があります。

 

脳性まひの子どもと、子どもを支える保護者のために、ご協力頂けないでしょうか？皆さまの温かいご支援をお待ちしております。

 

かるがもキッズの日常の動画です。肢体不自由児の存在を知ってもらうためにも、どうかご覧ください。

 

 

 

もちろん周りに同じ様な家庭は無く、相談場所を見付けられずに不安でいっぱいの中、試行錯誤を繰り返しながら夢中で子ども達を育てました。そして壁に当たる度に、どうして脳性まひの子どもには、生きた情報やアドバイスをもらえる場所が無いのかと疑問に感じていました。

 

なかでも、私が最も社会との壁を痛感したのは、娘より少し障害が軽かった息子の幼稚園や小学校の普通学級の受け入れ先を探すことでした。お友達と同じようにコミュニケーションはとれるものの、まだ上手に歩くことが出来なかったため「前例がない」「安全を確保できない」などの理由で断られ続けました。

 

同じ病名の子どもは大勢いるはずなのに、病院にも行政にも就学に関する情報はほとんど無く、他の脳性まひのお子さんはどうやって大人になるのだろう？と考えながら必死に入園先や就学先を探しました。

 

 

 

２０１３年９月。やっと息子の就学先が決まり、育児が少し落ち着いたと感じた頃から、「同じように悩んでいるパパママが絶対にいるはず」と、これまでの経験が誰かの役に立たないかと考えるようになりました。

 

そこで、子ども達の日常をブログで発信し始め、さらにもっと率直な気持ちを直接届けていきたいと思い、「かるがもＣＰキッズ」（脳性まひの子どもとパパママの会）を立ち上げました。

 

２０１５年、第１回目のかるがも会を、我が家の子ども達を赤ちゃんの頃から診て下さっていた小児科のドクターと臨床心理士さんの全面的な協力により、このドクターのクリニックで行うことが決まりました。

 

５組集まったら開催しようと募集をしたところ、すぐに１４組の応募がありました。どの方も会場から１～２時間はかかる地域からの参加で、会の需要は絶対にあると確信しました。そして開催翌日にかるがも会の様子をブログで報告した所、アクセス数が５０００件を超える程、全国から大きな反響がありました。現在は１回の定員を２０組としていますが、毎回募集をしたその日のうちに満席になるほど応募を頂いております。

 

 

 

 

かるがも会ではきょうだい児が楽しめる企画を毎回行っています。小さな頃から病児の通院の為にお留守番や我慢をすることが多い、きょうだい児(病児の兄弟姉妹)​のサポートも大切な活動の１つです。

 

クラフトをしたり、ビンゴゲームをしたり。

毎回、きょうだい達もこのイベントを楽しみに来てくれます。

 

 

 

かるがもＣＰキッズはホームページから登録が出来る為、２０１６年１１月現在、

北海道から九州まで約９０組の会員数があるものの、予算の都合により関東（東京・神奈川）以外での会の開催は実現していません。

 

会員の多くは就学問題やきょうだい児のケアという共通の悩みを持っているものの、周りに支援を求めたり相談場所を見つけたりすることが出来ず、特に母親が孤立してしまうケースが目立ちます。かるがも会に参加して下さった方のアンケートで一番多いのは「来て良かった」という声です。

 

障害のある子どもを育てる新米パパママにとって、専門家から直接アドバイスを受けたり、会員同士で悩みを共有できる時間は何より大切なのです。

 

そして、この会に参加して下さる方に「ひとりではないこと」「頑張りすぎない育児」を伝えるとともに、障害児を育てることに後ろ向きになる必要はないと理解してもらえると信じています。

 

 

かるがも会を広める一番の目的は「家族支援」ですが、活動を多くの方々に知ってもらうことにより、まだまだ認知度の低い肢体不自由の子ども達が偏見にさらされずに、堂々と生きていかれる社会を目指したいと考えています。

 

かるがもＣＰキッズはかるがもの親子のように寄り添いながら、今後もハンディキャップを持つ子ども達と家族のために活動していきます。

 

 

 

●皆さまから頂いた支援金は、かるがもCPキッズのイベント運営資金（会場費、講師依頼費、講師の先生方の交通費・宿泊費、その他）として使用させていただきます。

 

会の企画運営は小児科のドクターと臨床心理士と私の３名で行います。

プロジェクト成立後は、まず関西（大阪・梅田）と北海道（札幌）でのかるがも会を開催します。また関東のかるがも会の他に、家族支援をテーマにしたワークショップを開催したいと考えております。

 

 

温かいご支援に感謝を込めて、支援金に応じて下記のリターンをお送りいたします。

 

●かるがもＣＰキッズロゴ入りサンクスカード

●かるがも会の様子を報告

●参加したママ達からのメッセージ

●かるがもキッズの手形アートを同封します