プロジェクト概要

「病気から得た経験と想いが、誰かの生きる力になる」

病気とともに生きるひとも、支えるひとも、共に人生のプラスを見つけられるシンポジウムを開催したい! 2015.2.1 in TOKYO

 

はじめまして。患者スピーカーバンクというNPO法人を立ち上げ、その理事長をしています鈴木信行です。私たち患者スピーカーバンクは、病気の種類を問わず、病気をした方が自分の経験をふりかえり、講演としてまとめて伝えることで、一人の経験をみんなの気づきや学びに変えていけるという想いのもと活動しています。

 

活動も3年目を迎えた私たちは、今回病気とともに生きるひとも、支えるひとも、「自分の経験が、誰かの役に立つ」「”患者の語り”を聞くことで、伝えることで、人生のプラスを見つけられる」ということを共に体感するきっかけを生み出したいと思い、シンポジウムを企画しました。そして、患者の語りをどのように届けていけば、医療や社会をより良くすることに貢献できるのかを皆さんと考えたいと思っています。

 

しかし、シンポジウムを開催するために、

会場費など25万円が必要です。みなさまのお力をお貸しください!

 

(患者スピーカーバンク理事長 鈴木信行)

 

 

「患者の語りを届けることで、日本の医療を良くしていきたい」

それが私たちの願いです。

 

患者が、病気の辛さや理不尽さを訴えるのではなく、その経験を通して気づいた人生の大切なもの、医療の恩恵、支えてくれた方の言葉などを伝えることで、同じ病気で悩んでいる方やその家族、医療を志す学生、日々患者を支える医療従事者の方、製薬企業に務める方々にも、励みになることやそれぞれの生活に活かせることがあるのではないでしょうか。
 

私たちは、そのような病気の経験を人のために役立てる志をもった方を「患者スピーカー」と呼び、自身の病気の経験を講演にまとめるための研修や、患者スピーカーによる講演やワークショップを開催する活動を行っています。

 

 (患者スピーカー育成研修の様子)

 

 

「病気の経験」が人生のプラスの価値になる


病気というものは、マイナスのイメージがあると思います。確かに、病気や闘病は辛いものです。しかし、それを通して新しい価値観を手に入れたといったプラスの経験も、人それぞれにあるのではないでしょうか。

例えば、病気によって生活がどう変わってしまうのか不安を覚えたり、薬の副作用で辛かったり…。でも、周りの家族や友だちが励ましてくれて乗り越えることができたといったことや、医療従事者のあたたかなケアに触れて心も癒されたといったこと。仲間が出来て自分一人じゃないと思った…など、プラスの経験もあると思います。

そして、私たちは、そのようなエピソードを伝えることで、同じように病気と闘っている人や、その周りで支えている人を勇気づけることができると信じています。体験した人だからこそ伝えられることがあり、乗り越えた人だからこその説得力があるのです。そして、一人ひとりが小さくても何か行動を起こすことで、社会が変わるきっかけになると私たちは思っています。

 

「患者スピーカー」のもつ力


実際に、病気の体験を講演することで病気に対する自分の思いが変わった患者スピーカーの方、そして、患者スピーカーの講演を聞いて前向きな力をもらったという方のお話です。

病気であったから出逢えた人達、気付いた事が沢山あった


宿野部武志(しゅくのべ たけし)さんは、幼少の頃に慢性腎不全になり、18歳のころから週3回の人工透析をしながら生活しています。3年前に患者スピーカー研修を受け、現在は自身で起業した会社の活動の傍ら、患者スピーカーとして多くの講演活動を行っています。

 

(宿野部武志さん)

 

「私は物心ついたときから病と生きてきました。今も病と共に生きています。どうして自分が病気にならなければいけなかったのか。ずっとずっとただただ病気を憎んでいました。そして年月を経て、そんな私でも病気を受け入れて生きていく毎日を、沢山の人に支えられ、少しずつ愛しむようになっていました。

実は病気であったから出逢えた人達、気付いた事が沢山あったこともまた事実だったのです。いわば負の代名詞とも言える病の中に、実はプラスの要素があったこと、それは私にとってとても大きな気付きでした。

患者スピーカーバンクではさまざまな病気の方が研修を受け、向き合ってきた病気との生活・人生を振り返ります。その中から無意識下にあった想いや希望にも気づきます。マイナスだった事も当然ありますが、実はそこには自身にとって医療の現場に響き一般市民への気づきと学びとなるもの、いわばプラスの価値となるものが沢山あるのです。

私は患者スピーカーバンクと出逢い、活動してその事を実感しています。リアルに命と向き合った患者の語りの重さと深さ、気づきと学びをぜひ体感していただければと思います。」

 

「学生の頃、『患者さんって可哀想』と思っていました

 

一方、製薬企業に勤める社会人である栗本蕗(くりもと ふき)さんは、自身は大きな病気の経験はありませんが、患者スピーカーの講演を聞いたことで自分自身の生活に大きな良い影響があったと語ります。

 

(栗本蕗さん)

 

私は薬学を専攻していたのですが、薬局実習でカウンター越しにお話したり、薬を渡したりする時も、何だか腫れ物に触るみたいにどう接して良いか分からなくて。私自身も近親者にも、大きな病気をした人がいなかったからかもしれないですね。

 

でも、「患者スピーカー」の語りを聞いてから、その意識は変わりました。


病気を受け入れられなかったこと、医療者や周囲との付き合いで辛かったことや嬉しかったこと…。過去の経験に意味を見出だし、メッセージとして周囲に発信しようとする姿は、「可哀想」なんかじゃなく、むしろ強い。私は勉強でも人付き合いでも失敗を気にするタイプで、気持ちの切り替えが苦手なことがずっとコンプレックスでした。そんな私に患者スピーカーの語りはすごい響くんですね。病気をしたことがなくてもなぜか奮い立たせられるんです。

だから病気の有る無しに関係なく、さまざまな人に患者スピーカーの語りを聞いてほしい。今回のシンポジウムがそのきっかけになれば嬉しいです。

 

いま、病気で辛いと思っているひとに「人生のプラスに気づくきっかけ」を届けたい

 

お二人が語ってくれたように、「患者スピーカー」という活動は、病気の経験を辛かったことで終わらせない力があります。人は、辛かったことやしんどかったことの中から、「それでも、こんな良かったこともあった」を見つけることができたとき、人生のプラスに気づく幸せを手に入れることができるではないでしょうか。

 

そんな体験を、いま病気で辛いと思っている方に届けたい。より多くの方と分かち合いあたい。

 

それが、今回私たちがシンポジウムを開催する理由です。そして、会場に来てくださった皆さんとともに、「患者スピーカーの語りをさらに活かしていくために、私たちは何ができるのか」を一緒に考えていきたいと思います。

 

 

(ブラッシュアップ研修:患者スピーカー達の語りを発表し、さらに向上させる研修風景)

 

 

当日来られない方にも、シンポジウムの様子をお伝えします


シンポジウムの様子は、後日ウェブサイトを通してレポートします。また、患者スピーカーのメッセージをまとめたフォトブックを作成することで、シンポジウム会場に来られない方にも手に取っていただける形で、患者スピーカーのメッセージをお伝えします。

 

私たちと一緒に、「きっかけ」を届けませんか?

 

このシンポジウムを通して、今まさに病気で辛い思いをしている方、病気の経験をビハインドと感じている方に、ご自身がされた経験の価値に気づくきっかけにしてもらえたら、私たちにとってこれほど嬉しいことはありません。さらに、患者を支える医療従事者の方、医療を志す学生の方にも、医療に携わることの素晴らしさや、大切なことを改めて考えるきっかけにしていただければと思います。一緒に、病気を人生のプラスに変えるきっかけを届けませんか?

 

 

(研修を通し、自分のプラスを発見する)

 

 

プロジェクト詳細 『患者の語りを社会に活かすシンポジウム』

 

開催日時:2015年2月1日(日)

開催場所:東京都千代田区外神田6丁目11-14  3331Arts Chiyoda
主催者:NPO法人患者スピーカーバンク
参加者予定数:100名
参加対象者:患者・医療関係者・一般市民

 

 

イベント内容(予定):

患者の声を社会に活かすためにはどうすればいいか、それを考えるきっかけとなるシンポジウムを開催します。

 

 

第1部 患者スピーカーによる講演 

〜不安だった患者から、価値を提供する患者への変化〜

 

(彼は希少疾患、※周期性ACTH-ADH放出症候群の元患者です。大学で講演しました)

※周期的にACTHとADHが分泌される疾患で、日本には100人ほどしか患者のいない稀な疾患です。

 


第2部 ※ワールドカフェ形式のワークショップ 

〜患者の語りはどのように社会に活かせるか〜

 

※ワールド・カフェ形式とは、“カフェ”にいるようなリラックスした雰囲気のなか、参加者が少人数に分かれたテーブルで自由に対話を行い、他のテーブルとメンバーをシャッフルしながら話し合いを発展させていく形式のことです。

 

 

 

第3部 ゲストによるパネルトーク 

〜ワークショップを踏まえ、患者スピーカーや医療専門職など、さまざまな立場のゲストによるパネルトーク〜

 

 

引換券について

 

ー【3,000円ご支援チケット】ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

1.Thanksレター
2.当日のご招待券

 

(患者スピーカーバンク メンバーより)


ー【10,000円ご支援チケット】ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
1.Thanksレター
2.当日のご招待券
3.シンポジウムパンフレットへのお名前記載(社名or個人可、ご希望の方)

4.当NPO活動拠点地 根津(東京都)のお菓子屋さんとのコラボお菓子
5.オリジナルフォトブック(患者体験談など)

 

(※根津(東京都)のお菓子屋さんとのコラボお菓子)

 

 

 

ー【30,000円ご支援チケット】ーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

1.Thanksレター
2.当日のご招待券
3.シンポジウムパンフレットへのお名前記載(※社名or個人可、ご希望の方)
4.当NPO活動拠点地 根津(東京都)のお菓子屋さんとのコラボお菓子
5.オリジナルフォトブック(患者体験談など)

6.東京で開催している初級研修体験チケット(※ご自身が病気の経験がある方。ご参加は任意です。)
7.当シンポジウム講演動画DVD

 

 

ー【100,000円ご支援チケット】ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


1.Thanksレター
2.当日のご招待券
3.シンポジウムパンフレットへのお名前記載(社名or個人可、ご希望の方)
4.当NPO活動拠点地 根津(東京都)のお菓子屋さんとのコラボお菓子
5.オリジナルフォトブック(患者体験談など)
6.東京で開催している初級研修体験チケット(※ご自身が病気の経験がある方。ご参加は任意です。)
7.当シンポジウム講演動画DVD

8.患者スピーカーを指名し、指定の場所でイベントを開催できる(患者スピーカーの往復交通費はギフトに含まれません)

 


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