医療体験に価値を; 医療提供の機会損失や不要な鎮静検査を減らしたい

〜インタビュイープロフィール〜

 

・共同代表　大脇由樹

神奈川県生まれ。博士（放射線学）。 慶應義塾大学病院で臨床現場に従事する傍ら、東京都立大学の非常勤講師そして研究員を務める。専門医学は核医学であり、これまで精力的に論文執筆や出版、そして講演活動を行ってきた。自らも幼少期に辛い医療体験をしたことから、全ての子どもが子どもらしく心身共に成長し、自分のペースで病気と向き合っていくための医療環境整備に尽力している。

 

・共同代表　小野浩二郎

千葉県生まれ。三児の父。 大学卒業後、地域医療や小児専門病院の放射線技師として10年間のキャリアでは、お年寄りから子ども達まで多くの方の画像検査や放射線治療に従事。現在は、医療機器の臨床開発を推進するサイエンティストとしてヘルスケアへの関わりを続けている。“きょうだい児”としての過去を持ち、「臨床、そして社会におけるヘルスケアの課題解決」をテーマにさまざまな活動を行う。

 

・広報　福井里奈

小児期の医療体験をきっかけに、医療の道を志す。東京都立大学卒業後「これからの時間を自分と同じように小児疾患を抱える子供たちのために使いたい」と考え、診療放射線技師として小児専門病院に勤務。2020年4月に医療えほんラボに参画する。

本活動を通して、病気を抱える子供たちの一歩踏み出す勇気を応援していきたいと考えている。

 

・イラストレーター　杏夢子(あむこ)

幼少期からの夢は絵本作家だったが、さまざまな事情により看護師の道へ。趣味で絵を描き続けながら、小児科病棟に勤務する。

痛みを伴う検査や治療に耐える子どもたちの姿を見て「苦痛を少しでも減らしたい、困難に立ち向かう彼らを支えたい」と思い、2020年5月に医療えほんラボへの参画を決意。

患者さんから学んだ経験を糧に、大好きな絵で見る人の心に届くような絵本作りをしている。

 

 

 

（あむこ）

小児病院の看護師として、子ども達が治療や検査のため、恐怖や不安と戦う姿を見てきました。

子ども達に、勇気を与えることができる関わりがしたいと思い参加しました。

 

（福井）

子どもの頃の医療体験から、小児患者に寄り添った医療を提供したいと考えています。

私が患児だった頃は、子どもに対する検査や治療、自身が抱える疾患の説明はあまり盛んに行われておらず、私自身も自分の疾患のことやそれに対する治療や検査の選択肢をほとんど知ることがないまま、医療を受けてきました。

そのため、自身の抱える疾患特有の困りごとが生じた際、うまく対処ができなかったり、疾患を理解していないからこそ、自分を受け入れられなかった時期がありました。

ですが、自分で自身の疾患について、いろいろな方法で調べられるようになってからは、自身の疾患と前向きに向き合えるようになり、自分の納得できる治療を、自分で選び、決められるようになりました。

そうすると、自然と自分自身を受け入れられるようになり、心的負担も軽くなったことを覚えています。

自分の疾患について知ること、そしてそれに対する検査の意義や治療の選択肢を知ることは、自分を受け入れることに繋がるんだなと身をもって実感しました。

この経験から、小児疾患と闘う子ども達が少しでも前向きに検査や治療と向き合えるように、そして自身を受け入れられず、苦しむ時間を少しでも少なくできるようなことをしてあげたいと思うようになりました。

そんな時、当法人代表から、Medical PLAYで患児自身が検査の内容や意義を理解する手助けができるプレパレーションツールを作らないかとお話をいただき、これが一緒に活動を始めるきっかけとなりました。

この活動を通して、小児患者が前向きに、そして自分らしく生きていくためのお手伝いができるような活動をしていきたいと思っております。

 

（大脇）

私自身、幼少期に受けた医療体験にトラウマがありました。

当時は、子どもの気持ちを酌んで進めるという意識は低く、治療が怖くて暴れては医療者と親に押さえ付けられ、誰も信用できない環境で医療を受けていたように思います。

特に、大学病院でたくさんの医師（＝研修医）に見られながら受ける医療は、とても苦痛だったことを覚えています。

そのような経験から、子ども達の検査負担を減らしたい一心で、診療放射線技師の立場でできる、様々な提案を行ってきました。

具体的には、検査時間の短縮化や、放射線被ばくの低減等に取り組んできた訳ですが、ひとたび、これらを全国に普及させようと学会発表を行っても、関心を持ってくださる仲間が少ないことに気づきました。

医療を受ける患者群に対して、子ども達の割合は非常に低いことや、そもそも「子どものケアは放射線技師の仕事ではない」と考えている人が多く、なかなか意欲的に取り組もうとする技師は少なかったのです。

どんなに学会で声を上げたところで、大半の医療者に興味を持ってもらえないのでは意味がありませんから、まずは医学的エビデンスの構築を進め、その結果を持って、医療を受ける側の子ども達や親御さんを巻き込んで、一つのムーブメントを起こそうと法人設立を決意しました。

 

（小野）

小児病院で医療従事者として小児医療に向き合う過程で、小児医療の本質には、「子ども達の心身の健康と成長」・「ご家族の安心と笑顔」この二つがあることに気づきました。

改めて自分の幼少期である過去を振り返ると、両親が兄姉の疾患の診断や治療に奔走していたり、自身の健康を過剰に心配をする話を思い出します。小児病院で出会った患者さんとそのご家族に医療提供するなかで、自身の両親を重ねてしまいました。

 

我が子の疾患の診断や治療、この先どうなるかわからない不安でいっぱいのご家族に対して、もう少しだけ「安心」を届けられないかと考えた末、６年前に制作したのが、LEGOブロックを使ったMRIの検査説明用ビデオでした。

検査の説明と同意、すなわち、インフォームドコンセントといいますが、医療を体験する子ども達だけでなく、ご両親やご家族に対してもっと安心してもらいたい、それが僕の根底にある想いかもしれません。

なぜなら、ご両親・ご家族が安心して笑顔でいられることが、子ども達が笑顔で安心していられることに繋がるからです。

その後、医療現場のインフォームドコンセントの課題について共感する仲間と出会い、意気投合し、「もっと医療体験を良くしたい、医療を受けた過去に囚われることなく、医療体験した経験が未来を創る価値になってほしい」そんな未来の話をしました。

医療従事者の経験のみならず、自分たちが患者や家族として医療との接点を持った当事者としての経験が共鳴して、何か勝手な使命感を抱きました。医療技術の枠を超えて課題解決を実現するために、仲間と一緒に特定非営利活動（NPO）法人MedicalPLAYを立ち上げました。

 

 

2.メディカルプレイでは、これまでどのような活動に携わってきましたか？

（あむこ）

幼い頃は絵本作家になることが夢でしたが、母の背を追って看護師になりました。

看護師として医療に携わる中でメディカルプレイの活動に興味を持ち、看護師の経験を生かしながら絵本制作に携わることができました。

 

（福井）

現在、Medical PLAYでは、講演活動やVR事業など様々な活動を行っておりますが、私は主に絵本を媒体にしたプレパレーションツール作りを担当してきました。

先ほどお話した自身の医療体験から、なんらかの形でプレパレーションツール作りに関わりたいと思っていたこともあり、絵本作家さんの力をお借りしながら、Medical PLAYのメンバーとレントゲン絵本を完成させました。

もちろん「絵本を作る」という経験は初めてだったため、いろんなお話やイラストをたくさん考えては修正を繰り返し、制作には多くの時間を費やしました。

ですが、実際に現場で子ども達が楽しそうに絵本を読んでくれているのを見て、本当に頑張ってよかったなと思っております！

プレパレーションを実施するのとしないのとでは、患者の心的負担も得られる画像の診断能も大きな差が出ます。

これからは、沢山の方々のサポートによって生まれたこの絵本を全国の医療機関に届け、病気と戦う子ども達とその保護者を支援する輪を広げていきたいです！

 

（大脇）

法人代表として、社会的信用と活動環境を構築することが自身の責務と考えこれまで活動に取り組んできました。

私は放射線学の博士として、業界内での信用はある程度構築できておりましたので、その信用を軸に活動の幅を他職種に拡げることを意識して取り組んできました。　

実際に、活動が広まっていくにつれて様々な職種、そして親御さんから反響を頂き、我々が目指している医療のカタチが間違っていないことを再認識することができましたし、様々な意見をいただくことで活動が洗練されたようにも感じています。

 

（小野）

法人設立と同時期に医療機器メーカーへ移動をしました。

本業では、画像診断機器・ソフトウェアの研究開発や商品企画に携わっているのですが、その経験はNPO活動にも展開することを意識していました。

具体的には、製品開発や商品企画のプロセスには、実際の医療現場の課題（アンメット・メディカル・ニーズ）を発掘するマーケティングから始まり、解決策のプロトタイピングと検証を経て、商品化や製品開発のプロセスに遷移させていきます。

MedicalPLAYでも、絵本やVRやゲームなどさまざまなプロジェクトが並列して進められています。

主に絵本プロジェクトは僕が推進を努めさせて頂きましたし、各プロジェクト単位の現在地を明確にしたり、ニーズに対する製品（シーズ）コンセプトを設計したりと役割は多岐に渡りますが、社会的な役割を果たすためのビジネスデザインと開発プロセスについては、NPO法人として社会的な立ち位置と価値提供に迷わぬように、引き続きコミットしていきたいと感じています。

 

 

3.子どもの医療体験とプレパレーションについて、どう感じていますか？

（あむこ）

小児病院で働く中で、チャイルドスペシャリストと子どもとの関わりにおいて、説明の大切さを知りました。

人形や絵本を用いて、子どもが分かるように説明をすることで、子ども達に勇気を与えることができました。

 

（福井）

「プレパレーション」という言葉は、病院で勤務を始めてから知りました。

 小児医療の世界では、検査を受けるのは患児でありながら、どうしても保護者と医療者で話が進んでしまい、患児は置いてけぼりになってしまうという場面が多くあります。

その背景には、純粋に検査前に患児に説明をする時間が取れない、という病院側の都合もありますが、そもそも患児の周りにいる大人たちの中で「検査の話は難しいから、子どもに説明してもきっとわからない」という医療者の思い込みや、「説明したいと思っても、子どもにどう伝えたら良いのかわからない」という保護者の悩みが存在しています。

検査時間の短いレントゲンは、医療者が大人数で抑制することで検査を成り立たせることができてしまう部門です。

ですが、短時間でも、その抑制されたトラウマが残ってしまい、次に検査を行う時には検査のお部屋に入れない子ども達がたくさんいます。

そのような状況に陥ってしまうと、放射線科に来るだけでそのトラウマを思い出してしまうようになり、レントゲンだけでなく、CTやMRIなど他の放射線検査も受けることが難しくなります。

そうなると、せっかく来院したのに、結局検査ができずキャンセルせざるを得なくなったり、鎮静剤という侵襲的な行為を行わざるを得なくなってしまいます。

 大人は簡単な検査ほどあまり検査説明をすることなく、抑制することで検査を進めようとしてしまいます。

なぜなら、その方が簡単で早いからです。

でもその大人が楽な道を選んでしまった結果、子どもに大きなトラウマを与えてしまっていると私達は思っています。

だからこそ、放射線検査の「レントゲン」という部門のプレパレーションツールを作りたいと思いました。

 放射線検査は本来、痛みなく行うことができる検査がほとんどです。

ただ抑制が必要な患児はその恩恵を受けられず、さらには検査がうまくいかなければ何度もやり直すことになり、その分被ばく量も多くなってしまいます。

そんなことにならないように、痛みなく、被ばくも最小限に、診断能の高い画像を提供するために、簡単かつ短時間で終わるレントゲン検査には、検査前のプレパレーションがとても重要です。

検査への心の準備をすることで医療への理解が深まり、そして自身の疾患を知るきっかけになります。

検査前にプレパレーションを行えるかどうかが、小児患者の医療体験に「価値」を与えられるかどうかを決めていると、私達は感じております。

 

（小野）

こと日本においては、海外と比較し、画像診断機器（CT/MRI）が非常に多いことが知られています。

すなわち、すぐにCT/MRIが撮れる、画像診断がとっても身近な環境なのです。

レントゲン検査も同様です。

小児患者さんが画像診断にすぐにアクセスでき、医療提供の機会は多いからこそ、検査説明やプレパレーションが十分でなければ、その機会損失も実態として大きいものと考えられます。

鎮静検査も同様です。

画像診断機器にアクセスしやすい日本だからこそ、検査説明やプレパレーションツールのインフラが求められると考えています。