成立

製薬企業の方へ患者の経験や生活の実態に深く触れる環境を届けたい

患医ねっと【くすりと生活】プロジェクト

支援総額

761,000円

目標金額 500,000円

支援者: 105人

募集終了日: 2024年5月26日

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2024年05月14日 10:58

5月10日(金)に新規動画を配信しました（全身性エリテマトーデスの方を迎えて）

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5月10日は、全身性エリテマトーデス（以下SLE)に罹患されている、夏目亜季さんをゲストにお迎えしました。

自身の免疫システムが誤って正常な細胞などを攻撃してしまい、全身のさまざまな臓器に症状が生じる免疫性疾患の1つです。
亜季さんの場合は、溶血（ヘモグロビンが赤血球の外に出る状態）により、食事の動作だけでも息が上がるほど。
ある日、帰宅後動けない状態となり、病院で診察を受けたそうです。

その後も寛解と再発を繰り返し、10年かけてようやく診断がついたとのこと。診断確定の要件を1つでも満たさないと確定できないのは理解しつつも、ご本人にとっては苦しい時期であったことは想像に難くありません。

現在は症状も落ち着き、アイドルから、現在は荒川区議会議員に。荒川区民の為の活動はもちろん、病気や障害当事者が安心して暮らせる社会作りに尽力されています。

配信前日の5月9日にご入籍されたと伺い、一気にお祝いムードに包まれた・・と思ったら、なんと配信当日の5月10日は「世界ループスデー」。SLE患者の生活の質の向上を目指す啓発Dayでした！なんという偶然！

　
これも亜季さんの持つ、「繋がるチカラ」の成せる業なのかもしれません。

今日のひとこと：「もっと困ってる！って言っていいと思う」

当たり前になってしまっている困りごと、1つはありますよね。これを機会に外へ外へ！ワガママはだめですが、少しでも生活の質が上がるために諦めないで、誰かに投げてみよう、そんな気持ちになれた対談でした。

（5月12日(日)ホストかんちゃん）

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リターン

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1,000円＋システム利用料

リターンなし　気軽に応援プラン　▶▶お礼のメールのみ送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします

支援者: 19人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2024年7月

3,000円＋システム利用料

本気で応援プラン　▶▶お礼のメールと報告資料の送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
●対談の無料配信のご案内をお送りします

支援者: 22人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2024年8月

5,000円＋システム利用料

めっちゃ応援プラン　▶▶お礼のメールと報告会への招待

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします

支援者: 27人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2024年8月

10,000円＋システム利用料

本気で活用プラン　▶▶報告会招待とアーカイブ閲覧可能

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます

支援者: 37人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2025年3月

100,000円＋システム利用料

本気で協働プラン　▶▶報告会招待と鈴木による講演会開催の権利

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常150,000円相当の代表鈴木による講演を1回行います（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます

支援者: 1人
在庫数: 4
発送完了予定月: 2025年3月

300,000円＋システム利用料

めっちゃ協働プラン　▶▶報告会招待と患者数名による研修会開催の権利

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常400,000円相当の代表鈴木ら患者数名が同行する研修・ワークショップを企画、運営いたします（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます

支援者: 0人
在庫数: 2
発送完了予定月: 2025年3月