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女の子だけが発症する難病「レット症候群」を知ってもらう本3000部を出版したい!

女の子だけが発症する難病「レット症候群」を知ってもらう本3000部を出版したい!

支援総額

2,324,000

目標金額 2,200,000円

支援者
96人
募集終了日
2014年1月29日
プロジェクトは成立しました!
12お気に入り登録12人がお気に入りしています

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2013年12月08日 23:17

途中経過!

皆様のお陰で一つの節目、100万円まで達成出来ました!

 

本当に多くの方々からの御支援、応援メッセージに勇気をもらっています。

 

有難う御座います!!!

 

 

プロジェクトを始めて、もうすぐ半分の日数が経過しようとしています。

 

絶対成功する事を信じて、出版協力者の方々とミーティングを週1回繰り返しいよいよ最終段階に近づいてきています。

 

本の中身は、自分の娘が進行性の不治の難病「レット症候群」と知った失意の時期から、娘の笑顔に救われ、多くの方々のお陰で難病に立ち向かう準備を始めている事・・・

 

多くの方にレット症候群の事を知ってもらう為に、少し専門的な医学の話や、NPOの立ち上げに必要な専門的な話、支援の輪を広げる為に実際に私が行ってきた活動方法等々・・・内容は少し難しい話も含めて250ページ位にもなりそうなボリュームに膨れてきています。

 

その中の一部で同じレット症候群のお子様をお持ちの方々にも協力して頂き、メッセージを頂いておりますので、少しだけ一文を紹介致します。

 

 

~しゃべることができない娘に、「お母さん」と呼んでほしいと、ずっと思っていました。
でも、娘の病気を知った時、それはもしかしたら、叶わない夢かもしれないと、思うようになりました。
一度でいいから、「お母さん」と呼んでほしかった。それからはそんなことを、ずっと考えていました。
そんなある日、ふと、私が「お母さん」と呼んでほしいと思っている以上に、娘は私のことを声をあげて「お母さん!」と呼びたいはず・・・そう気がつきました。
どうか、彼女たちの生きづらさを少しでも軽くするために、お力をお貸しください。
私たちは、これからも彼女たちを、誰にも負けない深い愛で、育てていきます。
彼女たちは必ず、素敵な笑顔を、返してくれます。
誰にも負けない、素敵な笑顔を、返してくれます
。~

 

 

 

 

 

 

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リターン

3,000

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NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール

支援者
36人
在庫数
制限なし

10,000

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NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック

支援者
41人
在庫数
制限なし

30,000

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NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
オリジナルストラップ

支援者
13人
在庫数
制限なし

50,000

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NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
オリジナルストラップ
出版する本

支援者
4人
在庫数
制限なし

100,000

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NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
オリジナルストラップ
出版する本
出版する本に支援者としての氏名記載(希望者のみ)

支援者
8人
在庫数
制限なし

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