支援総額
目標金額 2,200,000円
- 支援者
- 96人
- 募集終了日
- 2014年1月29日
研究班の会議!
昨日、レット症候群研究班の班会議に参加して来ました!
研究者の方々が今年度の研究の成果と報告をそれぞれ行い、今年度の班として全体の進捗状況を確認しました。
私達患者側重要な役割を果たす患者データベース登録についても話し合われました。
また、患者側から少しだけお話する時間を頂けたので、私(谷岡)が代表理事を務めさせて頂いている「NPO法人レット症候群支援機構」としての今年度の活動報告をさせて頂きました。
また、個人的なチャレンジとして行っております「レディーフォー」でのファンドブック作成プロジェクトのお話もさせて頂きました。
研究班の方々からは、
「このようなファンドサイトがあるのは知らなかった」
「面白いチャレンジだ」
「ぜひ頑張ってほしい!」
「レット症候群を知ってもらう為にも良いツールになる」
等、上々の評価を頂きました☆
プロジェクト開始からちょうど1ヶ月で現在42%の達成。
応援、ご支援頂いた皆様本当に有難う御座います。
また、カード決済が解りにくく、お手数をお掛けしている部分もある様ですが、比較的パソコンから登録してカード決済の方が解り易い様なので、スマートフォンの方は一度パソコンでもレディーフォーを覗いて下さい!
宜しくお願い致します!!!
リターン
3,000円
NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
- 支援者
- 36人
- 在庫数
- 制限なし
10,000円
NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
- 支援者
- 41人
- 在庫数
- 制限なし
30,000円
NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
オリジナルストラップ
- 支援者
- 13人
- 在庫数
- 制限なし
50,000円
NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
オリジナルストラップ
出版する本
- 支援者
- 4人
- 在庫数
- 制限なし
100,000円
NPO法人レット症候群支援機構のパンフレット
オリジナルシール
オリジナルエコバック
オリジナルストラップ
出版する本
出版する本に支援者としての氏名記載(希望者のみ)
- 支援者
- 8人
- 在庫数
- 制限なし