昨日、レット症候群研究班の班会議に参加して来ました!

 

研究者の方々が今年度の研究の成果と報告をそれぞれ行い、今年度の班として全体の進捗状況を確認しました。

私達患者側重要な役割を果たす患者データベース登録についても話し合われました。

 

また、患者側から少しだけお話する時間を頂けたので、私(谷岡)が代表理事を務めさせて頂いている「NPO法人レット症候群支援機構」としての今年度の活動報告をさせて頂きました。

 

また、個人的なチャレンジとして行っております「レディーフォー」でのファンドブック作成プロジェクトのお話もさせて頂きました。

 

研究班の方々からは、

「このようなファンドサイトがあるのは知らなかった」

「面白いチャレンジだ」

「ぜひ頑張ってほしい!」

「レット症候群を知ってもらう為にも良いツールになる」

等、上々の評価を頂きました☆

 

プロジェクト開始からちょうど1ヶ月で現在42%の達成。

 

応援、ご支援頂いた皆様本当に有難う御座います。

また、カード決済が解りにくく、お手数をお掛けしている部分もある様ですが、比較的パソコンから登録してカード決済の方が解り易い様なので、スマートフォンの方は一度パソコンでもレディーフォーを覗いて下さい!

 

宜しくお願い致します!!!

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