プロジェクト概要

 

パーキンソン病など病気や障がいで薬が欠かせない人の為に
薬の飲み忘れを防ぐスマホアプリを開発します!

 

はじめまして!「NPO法人U60チャレンジド・サポーターの会」の時子山昭仁(とこやま・あきひと)と申します。自分自身がパーキンソン病という難病だと診断された時、同じような就労年代(20~50歳代)を対象として相談できるところを見つけられませんでした。そこで、当NPO法人を2016年2月に設立し、60歳未満の年代でも参加しやすい場を提供し、パーキンソン病患者向けの支援をしてまいりました。

 

病と闘いながら一般企業に勤めている場合、特に業務時間内は症状の安定がもとめられます。処方される薬を飲み忘れてしまうと、体中の動きがかなり遅くなったり(動作緩慢)、ふらつき(姿勢反射障害)、すくみ足などの歩行障害が発生し、症状が急激に悪化してしまう恐れがあります。同じようにパーキンソン病患者の方々が少しでも安定して暮らせるように、「薬の飲み忘れ防止」「日内変動記録」機能が付いたスマホアプリを開発します!

 

PCのタイピングスピード(まるで、スローモーション)

 

パーキンソン病をご存知ですか?

 

パーキンソン病とは、40歳〜50歳以降に発症しやすく、ゆっくりと進行する原因不明の神経疾患です。神経伝達物質の一つである「ドーパミン」が減少する事で起こると考えられています。日本では1,000人に約一人患者さんがいると言われており、全国まで広げると10万人以上の患者さんがいると推定されます。高齢化社会を迎えるにあたって、今後ますます患者数は増えると予想されています。

 

平成26年時点:全国患者数 約146,000人 

内60歳未満:約11,000人(全体患者数の7~8%定年前の60歳未満の患者数は、少なく、60歳~65歳以上の高齢者では有病率は、それ以下の倍になる)

 

 

代表的な特徴として、手足のふるえ(振戦)、手足のこわばり(固縮)、動作が緩慢(寡動、無動)、転びやすくなる(姿勢反射障害)といった運動症状があります。上記の他に、便秘や立ちくらみなどの自律神経症状、睡眠障害、認知、気持ちがふさぎこむ(抑うつ)などの精神症状が認められます。片側の症状から始まり、他の部分へ進行する特徴があります。また、身体の痛みが起こる事もあります。

 

ある日、右手に力が入らなくなりました。
徐々に進行する症状、診断の結果「パーキンソン病」でした。

 

37歳の頃、右手に力が入らなかったり、違和感を感じ始めました。

その5年後、大学病院で「パーキンソン病ではないか」と診断されましたが、断定されることはまだありませんでした。その後、右腕に力が入らなかったり、ボタン掛けが出来なかったといったパーキンソン病の症状が徐々に強くあらわれてきました。

 

2006年にパーキンソン病と確定しました。特に答えを求めてではなく、その時の不安な状態を客観的に見れるようになるために、仕事関連ではなく、何でも心置きなく話せる友人と話したかった、まずは誰かに相談したかったのです。小学生の時からの友人に集まってもらい、話を聞いてもらい、気持ちが楽になりました。

 

右手が固くなり、箸やペンが思うように使えなくなる。
歩行で、足を引きずったり、フラつくために、通勤がつらくなってきた。今後どうなるかの不明、誰に聞けばいいのかも不明、そして、不安ばかりだった。

2009年にふたたび服薬調整のため転院し、10mも歩けない状況をみて入院を指示され、トイレ行くのも含めて車椅子の使用を促されました。この病院を退院したあと、何とか維持していたが努めていた職場を辞め、大阪へ転居することに。

 

入院中の病気の状況としては、ナースコールも自分で押せないくらいまで、体が硬くなり、動かなくなり、かなりつらかったはずですが、なぜか、その悪いことは、わすれてしまうほど前向きな気持が少しずつ戻ってきた。

入院したパーキンソン病患者中心の病棟を持っている病院で同室だった4人のうち、パーキンソン病は3人。同世代で志しを同じくする人物と出会い、入院中に「今までの自分の経験を活かし、同じパーキンソン病患者を支援する方にまわろう」と考え、NPO法人U60チャレンジド・サポーターの会を立ち上げる為の活動をはじめました。

 

 

パーキンソン病患者自身が、パーキンソン病患者だからこそ
出来ることを実践するための最初のチャレンジ

 

これまでわたしたちは、毎月2~3回、60歳未満のパーキンソン病患者に向けての情報交換の機会や、キャリアプランの相談、特定疾患の新制度や薬の副作用、依存症についての情報、治療法 LSVT-BIG、光治療の情報など専門的な知識の共有も含めて、パーキンソン病にまつわる情報発信を行ってきました。2016年8月6日には、医療講演会「パーキンソン病症状とリハビリテーション」「音楽療法実践」を開催し、患者さんを含め家族や関係者の方々に向けて講演を行いました。

 

音楽療法のOne シーン(20160806)

 

日常的に働く上で注意すること、そこで役立つアプリの紹介

 

パーキンソン病患者が、少しでも長く会社で勤務しつづけるためには、症状が安定していることが重要です。だからこそ「薬の服用・飲み忘れ」には、注意しなければいけません。患者主導で、パーキンソン病患者のためのモノづくりとして、「日内変動記録」「薬の飲み忘れ防止機能」という2つのツールをスマホアプリとして開発し、多くの患者さんが少しでも長く安定できるよう、サポートしたいと思っています。

 

◎薬の飲み忘れ防止機能「おくすりアラーム」

◎日内変動記録(症状の日内変動と服薬との関連記録)

 

日内変動履歴記録機能を使っていただければ、医師の診察の際、症状を正しく短い時間で説明でき、より適切な薬の処方や治療方法を提案いただけます。また、症状の日内変動をみるために、症状日誌としても使うことが出来ます。

 

下左から順番に、仕様を確認するための初期モックアップ(スマートホンアプリのトップメニュー)、日内変動(症状の日内変動関連の記録)、おくすりアラーム(薬の飲み忘れ防止機能)おくすり一覧の中からアラーム登録する薬を選択できます。

 

  

 

 

下左から順番に、おくすりアラームに登録された薬毎の服薬時間、「おくすりアラーム」に登録された時間にあわせて下図の様なアラームを表示できます。

 

 

 

 

 

服薬と日内変動の関連性を捉えながら、処方の精度を上げることに使える
ツール開発が、今回のプロジェクトです。

 

今後、仕様検討会や、プログラミング検討会を実施する際、専門分野サポータとしての健常者にも参加していただく機会を増やしていきたいと考えています。そうすれば、障がい者も健常者もお互い理解し合うことできて、両者の間にあるハードルを下げることが出来るとも考えてます。就労世代であれば、かなりの割合で所有し常に持ち歩く事が多いスマホアプリを使い、プログラムを配信していきます。

 

 

また、パーキンソンン病患者の場合、出来る職種・業務内容に制限が出てきますが、在宅勤務をすることが可能で、経験があればある程度自分のペースで仕事ができる、「パーキンソン病でも出来る事が、きっとあるはず。」という考え方から、プログラム・アプリ開発へチャレンジをしてみようと考えました。

 

このアプリ開発経験を活かして、患者目線で様々なものを発信していくことにより、患者側として受け身中心だった状態から、積極的に挑戦しやすい環境を作っていきたいと思っています。皆様のご支援・応援をお願い致します!

 

リターンはこちら!

 

・サンクスメール

・アプリ・リリースレポート

・神戸で作られたお菓子(神戸の製菓マイスターの指導をうけた神戸の作業所からお届けするパティシエの味)

 

 

 


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