心臓病の息子の折り紙作品展示で難病啓発を全国に

▼自己紹介

はじめまして。ページをご覧いただきありがとうございます。海と山に囲まれた山口県山陽小野田市に住んでいる北永千賀（きたなが　ちか）です。

9年前に出産した息子は生まれつき完治することのない心臓病でした。先天性心疾患の子どもは100人に1人生まれます。息子もそのうちの1人です。生まれた日が入院した日。毎日、ただ生きていてほしいと祈り続けた子供が3回の手術を乗り越えて小学生になりました。

新型コロナウイルスで学校に行けない中で出会った折り紙の本を見て、折り紙が苦手だった息子が、小学三年生の夏に日本全国ご当地キャラクター折り紙を作りました。たたみ二畳分の大きさです。この作品を日本全国の図書館で展示したいと考えています。また、先天性心疾患、心臓病の子どもを守る会や内部障害、RDD世界希少・難治性疾患の日のイベントに参加させていただいた事で折り紙作品展示と一緒に病気の啓発をしたいと考えております。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

息子の健人は先天性心疾患(多脾症候群、ファロー四徴症、洞不全症候群、部分肺静脈還流異常、下大静脈欠損、右胸心、ペースメーカー )です。妊娠8ヶ月の時にかかりつけの産婦人科で心臓病の診断をされました。紹介された大学病院を受診したところ、県内で出産できる病院はないと言われ、その場で広島か福岡の病院を紹介するので決めてくださいと言われ、絶望感で泣き崩れました。

 

病気が分かった日から三歳までに三回の手術をし生きるために闘いました。手術は成功し、主治医にも集団生活の許可をもらい幼稚園探しを始めたときに受け入れてもらえず、そこで初めて今度は生きていくための闘いを始めないといけないのだと気づかされました。病気を持つ子供が周りの子と同じように生活するためには受け入れてもらう側に病気の事を理解してもらわないといけない事に、この時初めて気付きました。手術が終わったからみんなと同じ生活ができるわけではありません。見た目は周りと変わらない息子。ただ、手術をしても完治したわけではなく毎日薬を飲み、通院する生活はこれからも一生続きます。お腹にペースメーカー がある事でマット運動や鉄棒など腹部を圧迫する運動はできません。

 

断られ続けた幼稚園でしたが、受け入れてくださる幼稚園にやっと出会いそこでの二年間が私達親子にとっての本当にかけがえのない時間でした。遠足、マラソン大会、スイミング、すべて参加する事が出来ました。

園の先生方に言われた、できないことを嘆くのではなくできることを増やし、自信につなげるように…この言葉のおかげでたくさんの事に挑戦することができました。

 

それは、小学生になった今も続いています。

2020年3月、新型コロナウイルスのため全国一斉休校になりました。基礎疾患のある息子が未知なるウイルスに感染したら、どうなるか全く分からず息子を守るためにステイホームの日々でした。4月から小学二年生になりましたが自主休校しました。まだオンライン授業もなく、週一で担任の先生がプリントを持ってきてくださり自宅学習をしていました。自宅にいる一日はとても長いです。学校に行けない分、自宅で楽しく過ごせる事を探していました。

そんな時に出会ったのが折り紙です。家で紙飛行機を作って2人で飛ばしたり手裏剣を作ったり、だんだんと折り紙が好きになってきました。息子は幼稚園の時は折り紙が出来ずに泣いていたのですが、いつの間にか簡単なものは一人で作れるようになりました。私も嬉しくなって息子に折り紙の本をプレゼントしたり、図書館で借りることが多くなりました。三年生になってからも、飽きる事なく折り紙を続けていました。

2021年春、図書館で借りた、いしばしなおこさんのご当地キャラクター折り紙あそびの本に山口県のちょるるがありました。苦戦しながらも完成させ満足していました。本に出ているキャラクターを作り始めたので、軽い気持ちでせっかくだから日本全国のご当地キャラクター作ってみたらと言うと息子は楽しそうに作っていました。

 

その後もずっと折り紙を作り続け、たくさんの作品ができました。ある時、息子が小1の時から親子で参加している難病サポートfamiliaやまぐちさんが毎月開催されている難病カフェに参加したときに、山口市で不登校の子供たちのためにフリースクールをされている団体、HappyEducationさんのご厚意で秋吉台国際芸術村フェスティバルに折り紙を展示させてもらえることになりました。息子はそのことが本当に嬉しくて、学校から帰宅後は宿題を終わらせるといつもは大好きなゲームをするのに全くせずに寝る前までずっと折り続けていました。体のことは気になりましたが、息子の一生懸命な姿は私達にも勇気を与えてくれました。 

 

はじめて自分の作品を見てもらえたのが本当に嬉しくて、その後も折り続け約２ヶ月かけて

日本全国ご当地キャラクター折り紙　コロナに負けるなを完成させました。

いしばしなおこさんのご当地キャラクター折り紙遊びの本に掲載されていないものはパソコンでキャラクターを調べてオリジナルで折り４７都道府県のキャラクター折り紙を完成させました。

 

 

 

▼プロジェクトの内容

新型コロナウイルスにより、生活が一変しました。その生活は今も続いています。マスク生活も三年目になりましたが、そのなかでも子供たちは楽しいことをたくさん見つけました。息子もコロナで自主休校中に折り紙に出会い、一つの作品から世界が広がりました。

図書館で借りた、たった１冊の本、折り紙作家いしばしなおこさんのご当地キャラクター折り紙遊びの本との出会いで息子の人生が変わったと言っても過言ではありません。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

この折り紙作品は、これまで山口県内の図書館や公共施設などで展示させていただきました。また、作品展示の際に取材された新聞記事を読まれた奈良県の方から連絡をいただき今年の１月から２月初めまでは奈良県内で展示しました。これまで息子の折り紙を見た方は皆さんが、元気が出た、笑顔になれると言われます。息子も私もその言葉が本当にうれしいです。

 

また、折り紙展示の際は、心臓病について知ってほしいとの思いから、全国心臓病の子どもを守る会のチラシを置かせてもらっています。また、息子は小2の時に自分と他者との違いに気づき「こんな心臓なんかいらない」と泣き叫んだことがあります。今もその葛藤は続いていますが、同じ心臓病を持つ子供のお母さまから「二平方メートルの世界で」前田海音　文　はたこうしろう　絵　小学館の本を紹介され、読書感想文を書きました。息子が病気と向き合う決意文と思い、折り紙と一緒に展示します。

 

今年２月にRDD世界希少・難治性疾患の日のイベントに参加したこともあり、引き続き内部障害、難病啓発をしたいと思います。

 

２０２２年２月より日本赤十字社のキャラクター「ハートラちゃん」を製作し現在、日本赤十字社東京本部、奈良支部、小野田赤十字病院に展示中です。

 

 

ハートラちゃん完成後に大好きな天下一品ラーメンの店員さんを製作し長府店にプレゼントしました。お店に飾ってくださり感謝しております。

 

 

７月５日には健人が大好きな天下一品ラーメンを作っている神様みたいな人、木村一仁社長にもお会いし夢のような時間を過ごすことができました。

 

 

 

２月に参加したRDD世界希少・難治性疾患の日のイベントで繋がることができた方から宇部則貞郵便局の五十崎局長を紹介され、６月１日から郵便局で展示させてもらいました。

 

 

 

五十崎局長が他県の局長に声掛けしてくださり７月１６日から中国５県での郵便局展示が始まりました。山口県宇部則貞郵便局から広島県三次市吉舎郵便局へさらには岡山県倉敷市庄郵便局で現在、展示中です。今後は鳥取県、島根県でも展示予定です。

今回は郵便局キャラクターのぽすくまを製作し一緒に展示されています。

 

 

郵便局展示をしながら、同時に日本全国での展示のためのクラウドファンディングをします。内部障害者の認知度はまだまだ低いと思います。見た目は普通で元気そうに見えるので病気について理解してもらえず、つらい思いをしている人もおられるでしょう。

 

このプロジェクトで少しでも難病患者、内部障害者について知ってもらえたらと思います。

（今回のプロジェクトにつきましては、健人にも理解できるように話をし許可をもらっています）

 

 

折り紙が大好きな息子の夢はみんながぼくの折り紙を見て笑ってくれるといいなぁと言います。心臓病患者本人であり、折り紙作品を作った息子健人も全国での展示を夢見て僕も頑張ると言い、今日も折り紙をしています。

 

日本全国での展示のためにどうかよろしくお願いします。